Tudo sobre Doenças raras
Documento da ONU reforça a importância de colocarmos as necessidades de quem convive com uma patologia rara no centro de debates
Tratamento medicamentoso inédito tem tudo para melhorar a vida dos portadores dessa doença rara
Mãe da Laura, uma garotinha com atrofia muscular espinhal (AME), expõe sua cruzada em prol da filha e defende um sistema de saúde que abrace esses pacientes
É a síndrome de quilomicronemia familiar, condição rara que eleva a concentração de triglicérides no sangue. Felizmente, tem novo tratamento no Brasil
Lei expande para 50 o número de doenças rastreadas pelo exame no SUS
Assim são conhecidos os pacientes com epidermólise bolhosa, doença que provoca lesões graves por toda a pele e as mucosas
Pesquisa revela que falta de informação e demora no diagnóstico limitam qualidade de vida de pessoas com essas condições
No mês de conscientização sobre essa doença rara, campanha alerta para a importância do diagnóstico precoce da condição que pode acometer 30 mil brasileiros
Fibromialgia, esclerose múltipla e a encefalomielite miálgica compõem um grupo de condições 'invisíveis' e, por vezes, questionadas
Médico comenta avanços recentes nos exames genéticos que permitem diagnosticar mais precocemente essas doenças e nortear seu tratamento
Cresce a lista de remédios dessa classe liberados pela Anvisa. Mas, devido ao alto custo e avanço da vacinação, eles devem ficar restritos a poucos grupos
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Professor de Harvard defende expansão do sequenciamento genômico em prol da saúde individual e coletiva, mas tecnologia ainda está disponível para poucos
Genética: o desafio de tornar testes e outras ferramentas mais acessíveis
PorCom a Palavra
Profissionais discutem a necessidade de ampliar o acesso dos brasileiros a exames que ajudam a prever e tratar doenças graves
No mês de conscientização sobre a distrofia de Duchenne, médica explica como driblar a evolução de uma doença progressiva que exige cuidado integral
Entidade que representa pacientes com doenças genéticas raras questiona dificuldade para incluir novos medicamentos na rede pública
Condição genética ficou em evidência após diagnóstico do youtuber Felipe Neto. Especialista conta como identificar e tratar o problema
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Cardiologista explica o papel desses exames no rastreio e na identificação de doenças sérias, inclusive em pessoas mais jovens
Paciente com doença rara relata como problemas de precificação de medicamentos no país podem limitar acesso a terapias mais modernas e eficazes
No mês voltado à miastenia gravis, uma doença que afeta a comunicação dos nervos com os músculos, médico esclarece seus sintomas, diagnóstico e tratamento
O diagnóstico precoce é crucial para a qualidade de vida dos acometidos por essa doença neurodegenerativa da infância
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