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Tudo sobre Doenças raras

No mês de conscientização sobre a distrofia de Duchenne, médica explica como driblar a evolução de uma doença progressiva que exige cuidado integral
Entidade que representa pacientes com doenças genéticas raras questiona dificuldade para incluir novos medicamentos na rede pública
Condição genética ficou em evidência após diagnóstico do youtuber Felipe Neto. Especialista conta como identificar e tratar o problema
Cardiologista explica o papel desses exames no rastreio e na identificação de doenças sérias, inclusive em pessoas mais jovens
Paciente com doença rara relata como problemas de precificação de medicamentos no país podem limitar acesso a terapias mais modernas e eficazes
No mês voltado à miastenia gravis, uma doença que afeta a comunicação dos nervos com os músculos, médico esclarece seus sintomas, diagnóstico e tratamento

Doença de Batten: fique atento aos sinais dessa doença rara

Por Abril Branded Content Atualizado em 17 jun 2021, 11h04 - Publicado em 17 jun 2021, 10h00
O diagnóstico precoce é crucial para a qualidade de vida dos acometidos por essa doença neurodegenerativa da infância
Governo federal aprova lei que amplia a quantidade de enfermidades detectadas por meio do exame na rede pública. Saiba quais são e a importância da mudança
Médico que coordena estudos com terapia gênica no Brasil explica seu papel e as experiências nas doenças genéticas raras

MPS tipo 2: atenção aos sinais

Por Bruna Ouchi, de Abril Branded Content Atualizado em 13 jun 2021, 00h07 - Publicado em 15 Maio 2021, 10h00
Aumentar o conhecimento em relação à doença auxilia no diagnóstico precoce
Taxas de colesterol muito altas podem indicar essa condição, que já causa estragos cardiovasculares cedo na vida. Veja como diagnosticar e tratar o problema
O médico ajudou a resolver o mistério de pessoas com convulsões e atraso no desenvolvimento. Conheça essa história em detalhes — e suas implicações
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Doenças raras: uma jornada desafiadora

Por Abril Branded Content Atualizado em 31 mar 2021, 18h51 - Publicado em 16 abr 2021, 10h00
De acordo com especialistas, para melhorar a assistência aos pacientes é preciso jogar luz sobre essas condições progressivas e muitas vezes incapacitantes
Covid trouxe mais dificuldades para o diagnóstico precoce de doenças raras. Mas iniciativas promovidas por associações de pacientes buscam mudar o panorama
fibrose cística
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Medicina

Fibrose cística: desafios dos pacientes e familiares revelados em pesquisa

Por Da Redação Atualizado em 12 abr 2021, 09h31 - Publicado em 9 abr 2021, 10h08
Especialistas discutem um levantamento inédito, que traça a jornada e as dificuldades impostas por essa doença rara
O que é fibrose cística
Medicina

O retrato da fibrose cística no Brasil

Por Goretti Tenorio Atualizado em 9 abr 2021, 10h47 - Publicado em 7 abr 2021, 09h31
Pesquisa com pacientes e cuidadores de pessoas com essa doença rara mapeia dificuldades no diagnóstico e tratamento e perspectivas para melhorar os cuidados
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Live apresentará resultado de pesquisa inédita sobre fibrose cística

Por Bruna Ouchi, de Abril Branded Content Atualizado em 13 jun 2021, 00h08 - Publicado em 5 abr 2021, 10h00
A pesquisa contou com 258 entrevistados, entre pacientes e familiares de pessoas com a doença
Lidar com uma doença rara diante da Covid-19 é especialmente complicado. Um médico e uma paciente discutem dados de uma nova pesquisa sobre o assunto
Síndrome de Down afeta Covid-19?
Medicina

Adultos com Síndrome de Down seriam mais vulneráveis à Covid-19

Por Mariana Nakajuni, da Agência Einstein* Atualizado em 11 mar 2021, 10h19 - Publicado em 10 mar 2021, 12h04
Principalmente a partir dos 40 anos, o risco de complicações por coronavírus aumenta entre pessoas com Síndrome de Down, segundo estudo. Conheça o cenário
Do diagnóstico ao tratamento, conheça a jornada dos pacientes com essas enfermidades a partir de uma conversa com quatro referências na área
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