Tudo sobre Doenças raras
A história recente da hemofilia, os avanços que trazem anos e qualidade de vida... e os desafios que ainda emperram o tratamento
Cinco portadoras dessa doença rara contam como as redes sociais ajudaram a conectar e informar outros pacientes e seus familiares
Festival Raridades, que acontece em novembro, resgata e amplifica discussões sobre doenças raras e seus desafios e vitórias na sociedade
O não cumprimento por parte do governo de uma forma nova de disponibilizar remédios pode afetar o bem-estar de muitos pacientes com essa doença
Médica explica o que é essa doença rara, que leva ao crescimento de estruturas do corpo, e por que a detecção precoce faz diferença no tratamento
Paciente com essa doença rara que causa inchaços e dores no corpo relata sua jornada em busca de diagnóstico, tratamento e mais qualidade de vida
Dois advogados questionam altos valores de tratamentos para diferentes doenças. E mostram como tornar o processo de definição de preços mais transparente
Conheça os desafios por trás dos vários tipos de nanismo e como a Medicina evoluiu para lidar com cada um neste episódio patrocinado pela BioMarin
Aliança com hospitais privados permite investigar doenças emergentes e desenvolver novos tratamentos para pessoas atendidas na rede pública
Novos tratamentos contra uma versão rara do raquitismo estão melhorando muito a qualidade de vida dos pacientes, como mostra um especialista
No mês de conscientização sobre a atrofia muscular espinhal (AME), advogada explica as barreiras para os pacientes e famílias terem acesso a um medicamento
A chegada de um tratamento que mexe no DNA — no caso, contra uma condição que causa cegueira — traz a perspectiva de uma revolução frente às doenças raras
Especialmente durante a pandemia, precisamos falar sobre as doenças raras
PorCom a Palavra
Um paciente com amiloidose hereditária traz os desafios impostos por um problema raro durante a crise da Covid-19. E o que cada um pode fazer diante disso
Viver próximo de parques e praças reduz risco de transtornos mentais
Estudo brasileiro indica que áreas verdes representam um fator de proteção contra estresse, ansiedade e até depressão
Médico explica a importância de se prestar atenção ao desenvolvimento das crianças para flagrar doenças raras que comprometem o cérebro e o corpo
A atrofia muscular espinhal (AME) limita a movimentação — bem mais do que qualquer isolamento. Agora imagine se houvesse um jeito de conter tais privações
Elas interferem no maquinário genético para tratar doenças raras. Veja como esse tratamento funciona e em quais enfermidades ele pode ajudar
O Instituto Vidas Raras lança uma cartilha de orientação sobre a Covid-19 para pessoas com doenças menos comuns. Conheça os principais pontos
Criado por brasileiros, aplicativo com inteligência artificial auxilia no desenvolvimento da fala de meninos e meninas com Down
Avanços recentes permitem decifrar o DNA para prevenir, antecipar, tratar e até curar várias doenças. Saiba mais sobre os recursos que já estão disponíveis
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