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Tudo sobre Doenças raras

No mês voltado à miastenia gravis, uma doença que afeta a comunicação dos nervos com os músculos, médico esclarece seus sintomas, diagnóstico e tratamento

Doença de Batten: fique atento aos sinais dessa doença rara

Por Abril Branded Content Atualizado em 17 jun 2021, 11h04 - Publicado em 17 jun 2021, 10h00
O diagnóstico precoce é crucial para a qualidade de vida dos acometidos por essa doença neurodegenerativa da infância
Governo federal aprova lei que amplia a quantidade de enfermidades detectadas por meio do exame na rede pública. Saiba quais são e a importância da mudança
Médico que coordena estudos com terapia gênica no Brasil explica seu papel e as experiências nas doenças genéticas raras

MPS tipo 2: atenção aos sinais

Por Bruna Ouchi, de Abril Branded Content Atualizado em 13 jun 2021, 00h07 - Publicado em 15 Maio 2021, 10h00
Aumentar o conhecimento em relação à doença auxilia no diagnóstico precoce
Taxas de colesterol muito altas podem indicar essa condição, que já causa estragos cardiovasculares cedo na vida. Veja como diagnosticar e tratar o problema
O médico ajudou a resolver o mistério de pessoas com convulsões e atraso no desenvolvimento. Conheça essa história em detalhes — e suas implicações
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Doenças raras: uma jornada desafiadora

Por Abril Branded Content Atualizado em 31 mar 2021, 18h51 - Publicado em 16 abr 2021, 10h00
De acordo com especialistas, para melhorar a assistência aos pacientes é preciso jogar luz sobre essas condições progressivas e muitas vezes incapacitantes
Covid trouxe mais dificuldades para o diagnóstico precoce de doenças raras. Mas iniciativas promovidas por associações de pacientes buscam mudar o panorama
fibrose cística
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Medicina

Fibrose cística: desafios dos pacientes e familiares revelados em pesquisa

Por Da Redação Atualizado em 12 abr 2021, 09h31 - Publicado em 9 abr 2021, 10h08
Especialistas discutem um levantamento inédito, que traça a jornada e as dificuldades impostas por essa doença rara
O que é fibrose cística
Medicina

O retrato da fibrose cística no Brasil

Por Goretti Tenorio Atualizado em 9 abr 2021, 10h47 - Publicado em 7 abr 2021, 09h31
Pesquisa com pacientes e cuidadores de pessoas com essa doença rara mapeia dificuldades no diagnóstico e tratamento e perspectivas para melhorar os cuidados
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Live apresentará resultado de pesquisa inédita sobre fibrose cística

Por Bruna Ouchi, de Abril Branded Content Atualizado em 13 jun 2021, 00h08 - Publicado em 5 abr 2021, 10h00
A pesquisa contou com 258 entrevistados, entre pacientes e familiares de pessoas com a doença
Lidar com uma doença rara diante da Covid-19 é especialmente complicado. Um médico e uma paciente discutem dados de uma nova pesquisa sobre o assunto
Síndrome de Down afeta Covid-19?
Medicina

Adultos com Síndrome de Down seriam mais vulneráveis à Covid-19

Por Mariana Nakajuni, da Agência Einstein* Atualizado em 11 mar 2021, 10h19 - Publicado em 10 mar 2021, 12h04
Principalmente a partir dos 40 anos, o risco de complicações por coronavírus aumenta entre pessoas com Síndrome de Down, segundo estudo. Conheça o cenário
Do diagnóstico ao tratamento, conheça a jornada dos pacientes com essas enfermidades a partir de uma conversa com quatro referências na área
Apesar dos avanços recentes, advogada examina as barreiras e limitações que travam o acesso de pacientes e familiares a tratamentos melhores
No Dia Mundial das Doenças Raras, especialista defende importância de aprimorar a assistência trazendo pais e mães para o centro do cuidado
Estudo do Grupo Abril e da Unidos pela Vida aponta lacunas no diagnóstico e no tratamento e o que pode melhorar nos cuidados. Resultados saem em breve
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Doenças raras: questões e desafios que todo mundo deveria conhecer

Por Abril Branded Content Atualizado em 5 abr 2021, 15h24 - Publicado em 26 fev 2021, 17h51
Em evento online, especialistas discutem as dificuldades dos pacientes na busca de diagnóstico e tratamento e as perspectivas de mudar esse cenário
Avanços em genética
Medicina

A revolução genética

Por Chloé Pinheiro 19 fev 2021, 13h54
As vacinas de RNA contra a Covid-19 são o símbolo do mergulho cada vez mais fundo da medicina em nosso genoma. Bem-vindo a esse admirável mundo novo
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