Tudo sobre Doenças raras
Governo federal aprova lei que amplia a quantidade de enfermidades detectadas por meio do exame na rede pública. Saiba quais são e a importância da mudança
Médico que coordena estudos com terapia gênica no Brasil explica seu papel e as experiências nas doenças genéticas raras
Aumentar o conhecimento em relação à doença auxilia no diagnóstico precoce
Por
Taxas de colesterol muito altas podem indicar essa condição, que já causa estragos cardiovasculares cedo na vida. Veja como diagnosticar e tratar o problema
O médico ajudou a resolver o mistério de pessoas com convulsões e atraso no desenvolvimento. Conheça essa história em detalhes — e suas implicações
De acordo com especialistas, para melhorar a assistência aos pacientes é preciso jogar luz sobre essas condições progressivas e muitas vezes incapacitantes
Covid trouxe mais dificuldades para o diagnóstico precoce de doenças raras. Mas iniciativas promovidas por associações de pacientes buscam mudar o panorama
Especialistas discutem um levantamento inédito, que traça a jornada e as dificuldades impostas por essa doença rara
Pesquisa com pacientes e cuidadores de pessoas com essa doença rara mapeia dificuldades no diagnóstico e tratamento e perspectivas para melhorar os cuidados
A pesquisa contou com 258 entrevistados, entre pacientes e familiares de pessoas com a doença
Lidar com uma doença rara diante da Covid-19 é especialmente complicado. Um médico e uma paciente discutem dados de uma nova pesquisa sobre o assunto
Principalmente a partir dos 40 anos, o risco de complicações por coronavírus aumenta entre pessoas com Síndrome de Down, segundo estudo. Conheça o cenário
Do diagnóstico ao tratamento, conheça a jornada dos pacientes com essas enfermidades a partir de uma conversa com quatro referências na área
Burocracia e falta de investimento dificultam controle das doenças raras
PorCom a Palavra
Apesar dos avanços recentes, advogada examina as barreiras e limitações que travam o acesso de pacientes e familiares a tratamentos melhores
No Dia Mundial das Doenças Raras, especialista defende importância de aprimorar a assistência trazendo pais e mães para o centro do cuidado
Estudo do Grupo Abril e da Unidos pela Vida aponta lacunas no diagnóstico e no tratamento e o que pode melhorar nos cuidados. Resultados saem em breve
Em evento online, especialistas discutem as dificuldades dos pacientes na busca de diagnóstico e tratamento e as perspectivas de mudar esse cenário
As vacinas de RNA contra a Covid-19 são o símbolo do mergulho cada vez mais fundo da medicina em nosso genoma. Bem-vindo a esse admirável mundo novo
A história recente da hemofilia, os avanços que trazem anos e qualidade de vida... e os desafios que ainda emperram o tratamento
Cinco portadoras dessa doença rara contam como as redes sociais ajudaram a conectar e informar outros pacientes e seus familiares
Publicidade
