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Tudo sobre Doenças raras

No Dia Nacional do Teste do Pezinho, um especialista explica a importância de incorporar uma versão ampliada desse exame na rede pública
Esse tipo de câncer na medula óssea afeta principalmente pessoas acima dos 65 anos. Especialista conta como desconfiar dele e as formas de tratar
No Dia das Mães, presidente de entidade que defende pessoas com hemofilia compartilha sua história e a luta por um melhor tratamento para o seu filho
No Dia Mundial da Asma, presidente de entidade de pacientes relata as dificuldades para a detecção precoce e o controle adequado da condição
Aumento no número de ataques hackers no setor de saúde escancara necessidade de blindar sistemas e pacientes. Veja este e outros destaques no nosso radar

Desafios no sangue: pesquisa faz um retrato da hemofilia no Brasil

Por Goretti Tenorio Atualizado em 29 abr 2022, 15h57 - Publicado em 17 abr 2022, 10h00
Estudo inédito com pais e cuidadores de crianças e adolescentes com a doença hematológica aponta os anseios e as preocupações dessa comunidade
É preciso avançar na elaboração de políticas públicas para essas condições. Nos últimos 20 anos, apenas 3% dos projetos de lei em saúde tiveram esse foco
Detecção mais precoce é decisiva diante de condições como a deficiência de AADC. Isso faz diferença para a qualidade de vida dos pacientes
Mulher com neuromielite óptica reflete sobre os desafios que englobam as manifestações da doença e o acesso a um tratamento de qualidade
Há um tipo mais grave e raro dessa condição que afeta a pele. Médica explica como ele se manifesta e compartilha boas novas no tratamento
Ter um guia nacional de conduta para tratamento é um avanço que deve ser comemorado. Mas ele precisa sair do papel
Técnica de edição genética que rendeu um Prêmio Nobel pode mudar a forma de vacinar, diagnosticar e tratar doenças
Nossa colunista examina casos recentes e o parecer que deve ser levado em consideração nessas situações

Retinoblastoma, um câncer que acomete os olhos e é mais comum nas crianças

Por Da Redação Atualizado em 31 jan 2022, 12h43 - Publicado em 29 jan 2022, 12h39
Filha do apresentador Tiago Leifert foi diagnosticada com a doença. Saiba mais sobre o quadro
Documento da ONU reforça a importância de colocarmos as necessidades de quem convive com uma patologia rara no centro de debates
Tratamento medicamentoso inédito tem tudo para melhorar a vida dos portadores dessa doença rara
Mãe da Laura, uma garotinha com atrofia muscular espinhal (AME), expõe sua cruzada em prol da filha e defende um sistema de saúde que abrace esses pacientes
É a síndrome de quilomicronemia familiar, condição rara que eleva a concentração de triglicérides no sangue. Felizmente, tem novo tratamento no Brasil

Teste do pezinho agora é ampliado

Por Ingrid Luisa Atualizado em 22 nov 2021, 13h02 - Publicado em 22 nov 2021, 13h01
Lei expande para 50 o número de doenças rastreadas pelo exame no SUS

Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

Por Fabiana Schiavon Atualizado em 23 nov 2021, 18h33 - Publicado em 18 nov 2021, 19h29
Assim são conhecidos os pacientes com epidermólise bolhosa, doença que provoca lesões graves por toda a pele e as mucosas
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