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Tudo sobre Doenças raras

Documento da ONU reforça a importância de colocarmos as necessidades de quem convive com uma patologia rara no centro de debates
Tratamento medicamentoso inédito tem tudo para melhorar a vida dos portadores dessa doença rara
Mãe da Laura, uma garotinha com atrofia muscular espinhal (AME), expõe sua cruzada em prol da filha e defende um sistema de saúde que abrace esses pacientes
É a síndrome de quilomicronemia familiar, condição rara que eleva a concentração de triglicérides no sangue. Felizmente, tem novo tratamento no Brasil
Família

Teste do pezinho agora é ampliado

Por Ingrid Luisa Atualizado em 22 nov 2021, 13h02 - Publicado em 22 nov 2021, 13h01
Lei expande para 50 o número de doenças rastreadas pelo exame no SUS
epidermólise bolhosa
Medicina

Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

Por Fabiana Schiavon Atualizado em 23 nov 2021, 18h33 - Publicado em 18 nov 2021, 19h29
Assim são conhecidos os pacientes com epidermólise bolhosa, doença que provoca lesões graves por toda a pele e as mucosas
Pesquisa revela que falta de informação e demora no diagnóstico limitam qualidade de vida de pessoas com essas condições
No mês de conscientização sobre essa doença rara, campanha alerta para a importância do diagnóstico precoce da condição que pode acometer 30 mil brasileiros
doenças sem sintomas
Medicina

Pessoas com doenças crônicas sem sintomas enfrentam dores e preconceito

Por Cristiane Santos, da Agência Einstein* 3 nov 2021, 14h15
Fibromialgia, esclerose múltipla e a encefalomielite miálgica compõem um grupo de condições 'invisíveis' e, por vezes, questionadas
Médico comenta avanços recentes nos exames genéticos que permitem diagnosticar mais precocemente essas doenças e nortear seu tratamento
tratamento precoce covid com anticorpos monoclonais
Medicina

O que são os anticorpos monoclonais aprovados para tratamento da Covid-19

Por Fabiana Schiavon Atualizado em 26 out 2021, 15h43 - Publicado em 19 out 2021, 19h04
Cresce a lista de remédios dessa classe liberados pela Anvisa. Mas, devido ao alto custo e avanço da vacinação, eles devem ficar restritos a poucos grupos
Professor de Harvard defende expansão do sequenciamento genômico em prol da saúde individual e coletiva, mas tecnologia ainda está disponível para poucos
Profissionais discutem a necessidade de ampliar o acesso dos brasileiros a exames que ajudam a prever e tratar doenças graves
No mês de conscientização sobre a distrofia de Duchenne, médica explica como driblar a evolução de uma doença progressiva que exige cuidado integral
Entidade que representa pacientes com doenças genéticas raras questiona dificuldade para incluir novos medicamentos na rede pública
Condição genética ficou em evidência após diagnóstico do youtuber Felipe Neto. Especialista conta como identificar e tratar o problema
Cardiologista explica o papel desses exames no rastreio e na identificação de doenças sérias, inclusive em pessoas mais jovens
Paciente com doença rara relata como problemas de precificação de medicamentos no país podem limitar acesso a terapias mais modernas e eficazes
No mês voltado à miastenia gravis, uma doença que afeta a comunicação dos nervos com os músculos, médico esclarece seus sintomas, diagnóstico e tratamento

Doença de Batten: fique atento aos sinais dessa doença rara

Por Abril Branded Content Atualizado em 17 jun 2021, 11h04 - Publicado em 17 jun 2021, 10h00
O diagnóstico precoce é crucial para a qualidade de vida dos acometidos por essa doença neurodegenerativa da infância
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