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Tudo sobre Doenças raras

No 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, entenda qual o suporte necessário para pacientes infantis com esses problemas de saúde
Mulher conta como conviveu com sintomas por anos sem entender direito do que se tratava - e o que temos hoje contra a ASMD, a doença rara que carrega
Mulher com Síndrome de Arnold-Chiari, que pode afetar o movimento e a força, supera dificuldades para manter seu sonho de ser bailarina
Segundo especialista, exames modernos que vasculham o DNA em busca de doenças podem beneficiar brasileiros e economizar recursos, se incorporados pelo SUS
A doença rara que causa o gigantismo é desconhecida por boa parte da população, o que atrapalha o acesso ao tratamento adequado
Mãe compartilha a experiência de descobrir que o filho tem uma doença rara (e a diferença que faz encontrar o tratamento certo)
FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein*
16 ago 2023, 13h01
Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Por Fabiana Schiavon
Atualizado em 7 jun 2023, 10h30 - Publicado em 6 jun 2023, 13h09
Um rapaz da Grande São Paulo relata sua rotina de atendimentos precários em um plano de saúde e a busca para saber o que compromete sua qualidade de vida
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Estudo coloca o Brasil como o segundo país com maior prevalência da doença no mundo; entenda o quadro, que causa vários sintomas neurológicos
Em estreia de coluna, mulher reflete sobre os desafios do dia a dia ao conviver com doença rara
Existem doenças raras em praticamente todas as áreas da medicina. Ainda assim, diagnosticá-las é um grande desafio
Cerca de 80% das doenças raras têm causa genética; pacientes merecem diagnóstico e tratamento adequados
Receitas para quem tem doença rara

Receitas para quem tem doença rara

Por Ingrid Luisa
6 fev 2023, 18h12
Incentivo à detecção precoce impacta diretamente na qualidade e na expectativa de vida das pessoas com essas condições de origem genética
Professor esclarece como surgem as fissuras labiopalatinas e o que contempla o tratamento e a reabilitação das crianças com o problema
Advogado do movimento A Regra É Clara ressalta que a avaliação de tecnologias para doenças incidentes deve ser diferente da voltada para condições raras
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