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Tudo sobre Doenças raras

Especialistas discutem um levantamento inédito, que traça a jornada e as dificuldades impostas por essa doença rara
O que é fibrose cística
Medicina

O retrato da fibrose cística no Brasil

Por Goretti Tenorio Atualizado em 9 abr 2021, 10h47 - Publicado em 7 abr 2021, 09h31
Pesquisa com pacientes e cuidadores de pessoas com essa doença rara mapeia dificuldades no diagnóstico e tratamento e perspectivas para melhorar os cuidados
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Live apresentará resultado de pesquisa inédita sobre fibrose cística

Por Abril Branded Content Atualizado em 5 abr 2021, 15h15 - Publicado em 5 abr 2021, 10h00
A pesquisa contou com 258 entrevistados, entre pacientes e familiares de pessoas com a doença
Lidar com uma doença rara diante da Covid-19 é especialmente complicado. Um médico e uma paciente discutem dados de uma nova pesquisa sobre o assunto
Síndrome de Down afeta Covid-19?
Medicina

Adultos com Síndrome de Down seriam mais vulneráveis à Covid-19

Por Mariana Nakajuni, da Agência Einstein* Atualizado em 11 mar 2021, 10h19 - Publicado em 10 mar 2021, 12h04
Principalmente a partir dos 40 anos, o risco de complicações por coronavírus aumenta entre pessoas com Síndrome de Down, segundo estudo. Conheça o cenário
Do diagnóstico ao tratamento, conheça a jornada dos pacientes com essas enfermidades a partir de uma conversa com quatro referências na área
Apesar dos avanços recentes, advogada examina as barreiras e limitações que travam o acesso de pacientes e familiares a tratamentos melhores
No Dia Mundial das Doenças Raras, especialista defende importância de aprimorar a assistência trazendo pais e mães para o centro do cuidado
Estudo do Grupo Abril e da Unidos pela Vida aponta lacunas no diagnóstico e no tratamento e o que pode melhorar nos cuidados. Resultados saem em breve
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Doenças raras: questões e desafios que todo mundo deveria conhecer

Por Abril Branded Content Atualizado em 5 abr 2021, 15h24 - Publicado em 26 fev 2021, 17h51
Em evento online, especialistas discutem as dificuldades dos pacientes na busca de diagnóstico e tratamento e as perspectivas de mudar esse cenário
Avanços em genética
Medicina

A revolução genética

Por Chloé Pinheiro 19 fev 2021, 13h54
As vacinas de RNA contra a Covid-19 são o símbolo do mergulho cada vez mais fundo da medicina em nosso genoma. Bem-vindo a esse admirável mundo novo
Hemofilia: o que é
Podcast

Sangramento sob controle: a revolução contra a hemofilia

Por Da Redação Atualizado em 17 dez 2020, 13h43 - Publicado em 17 dez 2020, 09h33
A história recente da hemofilia, os avanços que trazem anos e qualidade de vida... e os desafios que ainda emperram o tratamento
Cinco portadoras dessa doença rara contam como as redes sociais ajudaram a conectar e informar outros pacientes e seus familiares
Festival Raridades, que acontece em novembro, resgata e amplifica discussões sobre doenças raras e seus desafios e vitórias na sociedade
O não cumprimento por parte do governo de uma forma nova de disponibilizar remédios pode afetar o bem-estar de muitos pacientes com essa doença
Médica explica o que é essa doença rara, que leva ao crescimento de estruturas do corpo, e por que a detecção precoce faz diferença no tratamento
Paciente com essa doença rara que causa inchaços e dores no corpo relata sua jornada em busca de diagnóstico, tratamento e mais qualidade de vida
Dois advogados questionam altos valores de tratamentos para diferentes doenças. E mostram como tornar o processo de definição de preços mais transparente
Nanismo: o que é, tratamentos, cirurgias e causas
Podcast

Nanismo: repercussões na saúde e no cotidiano

Por Theo Ruprecht Atualizado em 22 out 2020, 11h56 - Publicado em 22 out 2020, 10h14
Conheça os desafios por trás dos vários tipos de nanismo e como a Medicina evoluiu para lidar com cada um neste episódio patrocinado pela BioMarin
Aliança com hospitais privados permite investigar doenças emergentes e desenvolver novos tratamentos para pessoas atendidas na rede pública
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