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Numa parceria com o CDD (Crônicos do Dia a Dia), esse espaço dá voz a pessoas que vivem ou viveram, na própria pele, desafios e vitórias diante de uma doença crônica, das mais prevalentes às mais raras
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É possível (con)viver com o lúpus?

Jornalista teve coração e pulmões afetados por uma crise intensa da doença - e conta como superou esse e outros desafios

Por Fernanda Lagoeiro, pessoa com lúpus*
10 Maio 2024, 09h18

Lúpus é uma doença autoimune inflamatória e crônica, que afeta os anticorpos. Ou seja, o que deveria te proteger acaba agindo contra você. E é com essa vulnerabilidade que vivem muitos pacientes, inclusive eu. Este texto é sobre o meu processo vivendo com lúpus há 17 anos, e sobre a minha crise mais recente e perigosa, que afetou o coração e os dois pulmões. 

O nome dessa doença vem do latim e significa “lobo”, porque a mancha vermelha característica dos pacientes lembravam as manchas de algumas espécies de lobo. 

Mas a mancha acabou ficando mais conhecida por “asa de borboleta” e, na minha opinião, é bem mais coerente. Tanto pelo formato, que lembra de fato as asas de uma borboleta abertas, quanto pela simbologia.

A borboleta é um inseto frágil. Mas, ao mesmo tempo, cheio de cor, de vida, e que tem ânsia por alçar voos mais altos. E muitas pacientes se definem como borboletas. 

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Meu diagnóstico foi demorado e intenso, pela falta de informação relacionada ao lúpus que havia na época – estamos falando de 2007. Tive dores nas articulações, febre, e vi minha vida mudar de cabeça para baixo! 

Precisava evitar tomar sol, me alimentar melhor, fazer exercícios. Comecei a tomar uma dose de corticoide que me deixou bastante inchada. 

A notícia sobre a minha doença se espalhou pela escola, e me lembro que a primeira fala veio de uma colega, que foi direta: “É verdade que você vai morrer?”. 

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Na época, isso me parecia um tanto quanto absurdo. Mas depois da minha última crise (a terceira em 17 anos), eu já não sei mais. Quando se tem lúpus, a gente nunca sabe como vai acordar no dia seguinte.

Em 22 de fevereiro de 2023, exatos quatro dias depois do meu aniversário, minha respiração falhou. Fui ao hospital, e um raio-x revelou que eu estava com derrame pleural e pericárdico – meus dois pulmões e o coração estavam com acúmulo de líquido, o que impedia a respiração e colocava meu coração em risco de parar de funcionar. 

Foi simplesmente desesperador. Fui internada logo em seguida, e precisei usar oxigênio.

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+Leia também: O que as mulheres com lúpus precisam saber antes de engravidar

Foram dois meses de internação, muitos exames, e febre todos os dias por um mês e meio. Precisei drenar pulmões e coração, e receber transfusão de sangue.

Me veio à mente tudo aquilo que não fiz. O cargo de gerência que ainda não alcancei. O pastel com caldo de cana que não podia comer. Os amigos que não vi. O mestrado no exterior que nunca cursei. O fato de eu ainda não ter conseguido dar uma vida melhor para a minha família. Tanta coisa!

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No final, os médicos testaram um medicamento mais potente utilizado para o lúpus em casos graves, e comecei a melhorar aos poucos, depois de um mês e meio. Abandonei o oxigênio, tirei os drenos. 

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O cansaço continua, meu corpo nunca mais foi o mesmo. Mas não posso negar que nasci de novo.

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Em muitos anos de correria no trabalho, aprendi a parar para reconhecer os meus progressos. Confesso que era um tanto workaholic: estava sempre a galgar o próximo passo e esquecia do presente. 

E isso foi o que mais aprendi sobre mim durante essa “experiência”: eu fiz o que pude. Continuo sempre fazendo o que posso, e isso é suficiente. 

Sou jornalista para acabar com a falta de informação, escrevo para equilibrar os sentimentos, e sonho porque acredito. Então, ouso aqui deixar umas palavras de motivação àqueles que enfrentam a batalha discreta de conviver com uma doença (autoimune ou não): é possível se cuidar e se adaptar de acordo com as suas necessidades, ainda que isso exija uma autodisciplina. 

Viver é mais urgente que qualquer procrastinação. E voar é necessário para toda borboleta que sai do casulo.

*Fernanda Lagoeiro é jornalista, copywriter e uma borboleta obstinada por novos voos. Escreve principalmente sobre impacto social, meio ambiente e empoderamento feminino. Já viajou sozinha para 14 países, e representou o Brasil em diversas conferências diplomáticas internacionais. Foi diagnosticada com lúpus há 17 anos.

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