Avatar do usuário logado
Usuário
Assine Saúde
76 anos Abril: Revista em casa por 10,99

Tudo sobre Doenças raras

Gêmeos, mesma doença, sintomas diferentes: como é viver com a Doença de Fabry

Gêmeos, mesma doença, sintomas diferentes: como é viver com a Doença de Fabry

 Por Amanda Sonnewend* e Muitos Somos Raros** 28 abr 2026, 15h32 | Atualizado em 28 abr 2026, 15h33
Anos sem resposta: a odisseia diagnóstica das doenças raras e por que ela ainda acontece

Anos sem resposta: a odisseia diagnóstica das doenças raras e por que ela ainda acontece

 Por Amanda Sonnewend* e Muitos Somos Raros** 24 abr 2026, 15h55
Viver com esclerose lateral amiotrófica (ELA): desafios do Brasil

Viver com esclerose lateral amiotrófica (ELA): desafios do Brasil

 Com a Palavra Por
Com a Palavra Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
Entenda a progressão da doença, o impacto no paciente e família, e a urgência do cuidado multidisciplinar
Quando o bullying vira um problema de saúde: o impacto silencioso nas pessoas com doenças raras

Quando o bullying vira um problema de saúde: o impacto silencioso nas pessoas com doenças raras

 Por Amanda Sonnewend* e Muitos Somos Raros** 27 mar 2026, 16h13
Fenilcetonúria ganha tratamento inédito no Brasil

Fenilcetonúria ganha tratamento inédito no Brasil

 Por Arthur Almeida, da Agência Einstein* 23 mar 2026, 11h26
Doença rara não tem idade: diagnóstico pode ocorrer inclusive na vida adulta

Doença rara não tem idade: diagnóstico pode ocorrer inclusive na vida adulta

 Por Muitos Somos Raros* 21 mar 2026, 09h00
Doença rara não tem idade e muitos diagnósticos ainda chegam tarde demais

Doença rara não tem idade e muitos diagnósticos ainda chegam tarde demais

 Por Paulo Victor Zattar Ribeiro, médico geneticista, Amanda Sonnewend e Muitos Somos Raros* 12 mar 2026, 16h43
Doenças raras: genética pode mudar a história de milhões de crianças

Doenças raras: genética pode mudar a história de milhões de crianças

 Foco na Criança Por
Foco na Criança Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
No Dia Mundial das Doenças raras, entenda a importância do diagnóstico precoce no enfrentamento a essas condições que, juntas, afetam muita gente
Doenças raras no SUS: novo exame de alta tecnologia entra na rede pública

Doenças raras no SUS: novo exame de alta tecnologia entra na rede pública

 Por Maurício Brum 27 fev 2026, 14h23 | Atualizado em 27 fev 2026, 15h23
Com receita, sem acesso: o drama de quem vive com doenças raras e deficiências

Com receita, sem acesso: o drama de quem vive com doenças raras e deficiências

 Por Amanda Sonnewend*, Muitos Somos Raros** e Casa Hunter*** 3 fev 2026, 16h32
Fenilcetonúria: os desafios invisíveis de uma doença invisível

Fenilcetonúria: os desafios invisíveis de uma doença invisível

 Por Larissa Beani Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO 26 jan 2026, 17h58 | Atualizado em 26 jan 2026, 18h25
Fenilcetonúria: os desafios invisíveis de quem vive com a doença rara

Fenilcetonúria: os desafios invisíveis de quem vive com a doença rara

 Por Texto: Theo Ruprecht | Design e ilustração: Letícia Raposo/Estúdio Coral 16 jan 2026, 10h03 | Atualizado em 20 jan 2026, 17h23
Nova pesquisa revela desafios da fenilcetonúria no Brasil

Nova pesquisa revela desafios da fenilcetonúria no Brasil

 Por Theo Ruprecht 19 dez 2025, 15h50 | Atualizado em 22 dez 2025, 10h57
ASMD: a doença rara que finalmente ganha espaço na ciência e na saúde pública

ASMD: a doença rara que finalmente ganha espaço na ciência e na saúde pública

 Por Paulo Victor Zattar Ribeiro, médico geneticista, e Muitos Somos Raros* 16 dez 2025, 16h02
Para entender doença da filha, ela começou faculdade e virou pesquisadora

Para entender doença da filha, ela começou faculdade e virou pesquisadora

 Em primeira pessoa Por
Em primeira pessoa Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
O relato inspirador de uma mãe que descobriu que a filha tinha lipodistrofia congênita, condição que pode levar a complicações graves
Prêmio chama atenção para as doenças raras no Brasil

Prêmio chama atenção para as doenças raras no Brasil

 Por Amanda Sonnewend* e Muitos Somos Raros** 5 dez 2025, 20h03
Fibrose pulmonar idiopática: conheça os sintomas, riscos e tratamentos

Fibrose pulmonar idiopática: conheça os sintomas, riscos e tratamentos

 Por Fernanda Aguiar, pneumologista, e Muitos Somos Raros* 31 out 2025, 12h11
CFM impõe consultas presenciais a cada 180 dias para pacientes crônicos

CFM impõe consultas presenciais a cada 180 dias para pacientes crônicos

 Com a Palavra Por
Com a Palavra Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
Resolução reacende o debate sobre autonomia médica e acesso à telessaúde no Brasil
Atriz de 23 anos morre por doença rara logo após estrear em série

Atriz de 23 anos morre por doença rara logo após estrear em série

 Por Maurício Brum 24 out 2025, 11h31 | Atualizado em 24 out 2025, 11h36
Deficiência de síntese de ácidos biliares (BASD): como diagnosticar essa doença rara?

Deficiência de síntese de ácidos biliares (BASD): como diagnosticar essa doença rara?

 Por Chloé Pinheiro Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO 23 out 2025, 17h03 | Atualizado em 23 out 2025, 17h10
Continua após publicidade
Assine Abril

Veja Saúde

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Você RH

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Superinteressante

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Guia do Estudante

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - Apenas R$ 1,99/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - Apenas R$ 1,99/mês

CLAUDIA

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Veja

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

QUATRO RODAS

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Você S/A

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - Apenas R$ 1,99/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - Apenas R$ 1,99/mês

Veja Negócios

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Viagem e Turismo

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 5,99/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 5,99/mês

GoRead

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 9,90/mês

Veja + Zero Hora

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 5,99/mês

ANIVERSÁRIO DA ABRIL

Assine a revista ANIVERSÁRIO DA ABRIL - A partir de R$ 5,99/mês
Quem assina tem mais vantagens
Icone de colunistas
Colunistas
Conteúdo criado por especialistas
Icone de favoritos
Seus favoritos
Acompanhe as publicações dos seus autores favoritos
Icone de aplicativo
Aplicativo
Leia todas as revistas em um só app
Icone de sites
Sites
Acesso ilimitado aos sites
Icone de leitura offline
Leia offline
Baixe e leia as edições digitais no app até onde não tem internet
Icone de clube
Clube
Ingressos com super descontos

Leia também no GoRead

Matéria exclusiva para assinantes. Faça seu login

Este usuário não possui direito de acesso neste conteúdo. Para mudar de conta, faça seu login

OFERTA RELÂMPAGO

Digital Completo

Sua saúde merece prioridade!
Com a Veja Saúde Digital , você tem acesso imediato a pesquisas, dicas práticas, prevenção e novidades da medicina — direto no celular, tablet ou computador.
De: R$ 16,90/mês Apenas R$ 1,99/mês
ECONOMIZE ATÉ 52% OFF

Revista em Casa + Digital Completo

Receba Veja Saúde impressa e tenha acesso ilimitado ao site, edições digitais e acervo de todos os títulos Abril nos apps*
De: R$ 26,90/mês
A partir de R$ 12,99/mês
Icone da VivoACESSO LIVRE COM VIVO FIBRA

*Acesso ilimitado ao site e edições digitais de todos os títulos Abril, ao acervo completo de Veja e Quatro Rodas e todas as edições dos últimos 7 anos de Claudia, Superinteressante, VC S/A, Você RH e Veja Saúde, incluindo edições especiais e históricas no app.
*Pagamento único anual de R$23,88, equivalente a R$1,99/mês. Após esse período a renovação será de 118,80/ano (proporcional a R$ 9,90/mês).