Tudo sobre Doenças raras

Lipodistrofia altera a distribuição de gordura e pode causar complicações

Por
Com a Palavra | 17 abr 2024, 16h20

Especialista mostra como essa condição vai além da estética e detalha seus principais sinais e tratamentos

Esperançar e agir com neuromielite óptica (NMO)

Por
Em primeira pessoa | 27 mar 2024, 08h46

No Março Verde, um homem com essa doença traz esse conceito como uma forma de motivar a busca por qualidade de vida entre pessoas com doenças crônicas

Doenças raras em crianças: a importância do diagnóstico precoce

Por
Foco na Criança | 29 fev 2024, 14h30

No 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, entenda qual o suporte necessário para pacientes infantis com esses problemas de saúde

Dia Mundial das Doenças Raras: não era ASMA, era ASMD

Por
Em primeira pessoa | 29 fev 2024, 08h36

Mulher conta como conviveu com sintomas por anos sem entender direito do que se tratava - e o que temos hoje contra a ASMD, a doença rara que carrega

Uma doença rara não me fez parar de dançar balé

Por
Em primeira pessoa | 16 jan 2024, 17h56

Mulher com Síndrome de Arnold-Chiari, que pode afetar o movimento e a força, supera dificuldades para manter seu sonho de ser bailarina

Testes genéticos no Brasil: benefícios claros, mas acesso restrito

Por
Com a Palavra | 17 dez 2023, 10h31

Segundo especialista, exames modernos que vasculham o DNA em busca de doenças podem beneficiar brasileiros e economizar recursos, se incorporados pelo SUS

Impermanência crônica: uma jornada além do diagnóstico

Por Gustavo San Martin
2 dez 2023, 10h40

Acromegalia: caminhos até o diagnóstico

Por
Com a Palavra | 1 nov 2023, 10h13

A doença rara que causa o gigantismo é desconhecida por boa parte da população, o que atrapalha o acesso ao tratamento adequado

Alfamanosidose: “O diagnóstico que mudou a vida do meu filho e a minha”

Por
Em primeira pessoa | 26 out 2023, 10h05

Mãe compartilha a experiência de descobrir que o filho tem uma doença rara (e a diferença que faz encontrar o tratamento certo)

FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein*
16 ago 2023, 13h01

Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Por Fabiana Schiavon
Atualizado em 7 jun 2023, 10h30 - Publicado em 6 jun 2023, 13h09

“Após 45 ressonâncias e outros exames, me sinto torturado e sem respostas”

Por
Em primeira pessoa | 31 mar 2023, 17h43

Um rapaz da Grande São Paulo relata sua rotina de atendimentos precários em um plano de saúde e a busca para saber o que compromete sua qualidade de vida