“Dor é extrema”: entenda a hidradenite supurativa, doença que afeta 1% das pessoas

A psoríase, a dermatite atópica e a hidradenite supurativa são algumas das doenças de pele que mais afetam a qualidade de vida dos pacientes.

As condições podem se associar a outros problemas de saúde, além de envolver questões como preconceito, rejeição, bullying e desenvolvimento de transtornos como ansiedade e depressão. Conhecer mais sobre o assunto é uma ferramenta essencial para desmistificar os agravos e reduzir o estigma.

Mais frequente em mulheres que já passaram pela puberdade, a hidradenite supurativa causa lesões inflamadas na forma de caroços que pobem abrir e liberar pus, em locais como axilas, regiões das mamas, virilha, genitais e glúteos.

Por ser bastante confundida com furúnculos, a doença pode demorar a ser diagnosticada adequadamente, o que aumenta os riscos de complicações, como dor intensa, comprometimento da qualidade de vida e até transtornos psiquiátricos.

Vivendo na pele

Aos 17 anos, surgiram os primeiros sinais na pele da comunicadora Jessica Tauane, de 33, moradora de São Paulo.

“O principal desafio é a dor. A dor é extrema, pois as inflamações são muito extensas. Além disso, ela [a hidradenite supurativa] causa muitos outros transtornos, como irritabilidade, depressão, isolamento social, impactos na vida profissional e afetiva. O mau cheiro e a coceira atrapalham a autoestima. Em tempos de filtros nas redes sociais, não ter a pele lisa mexe muito com o emocional”, conta Jessica.

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O que é a hidradenite supurativa?

A hidradenite supurativa é uma doença de pele crônica, associada à inflamação do folículo piloso, que afeta diferentes áreas do corpo.

“A condição causa grande prejuízo à vida do indivíduo afetado e tem prevalência estimada em 1 a 4% da população. Acarreta grave impacto na qualidade de vida, causando sequelas físicas, psicológicas e socioeconômicas”, afirma a médica Cíntia Pessin, secretária-científica da diretoria da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Secção Rio Grande do Sul (SBD-RS).

As causas não são completamente estabelecidas, mas há uma relação com respostas inflamatórias exageradas do organismo, que agridem e danificam as estruturas da pele.

“A hidradenite supurativa ocorre em pessoas predispostas geneticamente, influenciada por fatores ambientais, principalmente tabagismo e obesidade. Os hormônios esteroides sexuais parecem influenciar a evolução da doença”, explica Cíntia.

Quais são os sintomas mais comuns da hidradenite supurativa?

Como explicamos, a principal marca da doença são as lesões inflamadas e dolorosas, que podem apresentar diferentes aspectos.

“Em alguns pacientes, surgem lesões que parecem cravos ou acne nas axilas, na dobra abdominal, na virilha, no bumbum ou nas costas. As do tipo nódulo formam um caroço por baixo da pele que dói muito. Também podem aparecer abscessos, que lembram furúnculos, exigindo a drenagem de pus”, explica a dermatologista da SBD Maria Victoria Suárez, pesquisadora do Hospital Alemão Oswaldo Cruz e membro do conselho científico do Instituto Espaço de Vida.

Os nódulos costumam persistir e retornar, inflamando e melhorando várias vezes. Com o passar do tempo, as lesões mais antigas começam a cicatrizar e novas se formam ao lado.

Nas regiões do corpo onde há atrito da pele, pode se formar uma espécie de túnel onde se acumulam detritos de células. Esse material também pode levar à liberação de pus.

“Fui diagnosticada muito rapidamente, pois minha mãe e minha avó também têm hidradenite supurativa. Então, quando minhas lesões apareceram, já levantamos essa hipótese”, conta Jessica.

Dificuldades para o diagnóstico

Infelizmente, casos como o da comunicadora são raros. Estudos apontam que o tempo do início da doença até o diagnóstico é de até 7 anos. Os indivíduos acometidos precisam passar muitas vezes por vários especialistas até a identificação adequada do problema.

A detecção da hidradenite supurativa é principalmente clínica, então pode ser difícil o reconhecimento por médicos pouco familiarizados com a doença.

“O diagnóstico é baseado no exame das lesões, acometimento em localizações típicas, características de recorrência e de cronicidade. Exames complementares, como biópsia e cultura das lesões, estariam indicados quando há dúvidas”, explica Cíntia.

Exames de imagem, como ultrassom e ressonância magnética, podem caracterizar melhor as lesões, mas não são necessários para o diagnóstico na maior parte dos casos.

Com o objetivo de ampliar o acesso à informação e reduzir o tempo até a descoberta da doença, o Instituto Espaço de Vida realiza periodicamente o evento Derma Day, que também aborda outras questões que afetam a pele.

Como é feito o tratamento da hidradenite supurativa?

A doença acompanha a pessoa ao longo da vida. Atualmente, existem diversas opções de tratamentos tópicos, medicações ou cirurgias que contribuem para o controle.

“O tratamento é baseado na gravidade das lesões. As mais superficiais, com pequena área de comprometimento, sem fibrose, podem ser tratadas com tratamentos tópicos específicos. Quadros mais graves e extensos necessitam geralmente de intervenção cirúrgica para retirada das fístulas, túneis e áreas de fibrose, além do uso de imunobiológicos para controle”, afirma Cíntia.

Medidas comportamentais, como manter o peso e evitar fumar, ajudam no controle.

“A depilação a laser da área afetada constitui terapia adjuvante, pois contribui na redução do número de folículos pilosos e de bactérias, diminuindo o número de crises e prevenindo o surgimento de novas lesões”, acrescenta a diretora da SBD-RS.

“Entender o tratamento ideal para mim foi difícil. Minha mãe e minha avó fizeram cirurgias pelo SUS, mas tive muita dificuldade no acesso. O tempo ia passando e minhas lesões piorando, então perdi uma janela de oportunidade para tratar a doença ainda no seu estágio inicial”, afirma Jessica.

A comunicadora conta que a terapia é feita com imunobiológicos e cuidados rotineiros.

“Também previno novas lesões ao ter hábitos que não machucam a pele, pois, qualquer atrito faz surgir novas. Uso roupas soltas, três trocas de peças por dia, dois banhos diários, não me depilo e não faço atividades que geram muito atrito na pele, como andar de bicicleta”, detalha.

Quais são as principais complicações da doença?

Existem condições que podem estar associadas à hidradenite, como a doença inflamatória intestinal e algumas doenças articulares. E ela por si só traz complicações.

“Elas incluem inflamação e infecções recorrentes com fibroses, ulcerações e cicatrizes nas áreas afetadas, com dor e secreção e importante comprometimento da qualidade de vida”, pontua Cíntia.

Condições psiquiátricas como depressão e ideação suicida são mais prevalentes nos pacientes, que podem se beneficiar de acompanhamento psicológico ao longo da vida.

“A principal mensagem para quem convive com a hidradenite supurativa é não deixar a doença impactar a sua esperança de viver melhor. Felizmente, moramos em um país onde temos direito ao tratamento. Embora seja difícil acessá-lo, muita gente consegue se tratar e viver super bem”, enfatiza Jessica.

A comunicadora é uma das criadoras da comunidade Nossa Pele HS (@nossapelehs), um perfil no Instagram feito por e para pacientes, voltado ao compartilhamento de vivências.

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