Uma doença rara não me fez parar de dançar balé

Foi na adolescência que duas coisas começaram a ganhar relevância na minha vida: o balé e a Síndrome de Arnold-Chiari. O primeiro foi uma paixão à primeira vista. O segundo, um martírio até o diagnóstico. 

Aos 12 anos, comecei a ter infecções auditivas que não cessavam. Fui a inúmeros médicos e, enquanto a resposta não vinha, minha audição só piorava. 

Nesta época, fui morar com uma tia em Palma, Minas Gerais. Em uma noite, fui a um festival musical. A primeira apresentação foi de uma pequena bailarina: meu coração quase saiu pela boca!

Eu queria sair dali e já fazer balé no outro dia, mas me faltavam recursos financeiros – e em Palma nem havia uma academia de balé. 

Um tempo depois, me mudei para Cisneiros, um distrito de Palma. Aí veio o destino: estava ensaiando com a turma da escola para uma dança de samba, mas aí cansamos, então o responsável colocou uma música clássica. E eu saí dançando balé! 

Resultado: eu me apresentei por lá – foi assim começou minha carreira de bailarina, “pobre e autodidata”. Hoje, sou bailarina e coreógrafa profissional!

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Só que… aos 16 anos, tive a minha primeira dor de cabeça alucinante. Naquele dia, eu pensei que fosse morrer. Estava voltando da escola em um dia de chuva, e de repente ela veio, ao ponto de eu sentar na calçada e chorar. 

Eu fiquei ali até meu irmão me buscar. Conforme os anos passavam, as dores eram constantes e intensas, mas os médicos nunca descobriam a causa. 

Eu vim para Belo Horizonte, e as dores continuavam. Não fosse meu amor pelo balé, teria parado. Eu arrumei um primeiro emprego, mas a grana não dava, então dava aulas particulares para pagar o balé.

Eu sabia que tinha algo errado, mas ouvi de profissionais de saúde que não era nada. Eu recebia receitas de calmantes, como se o problema fosse psiquiátrico. 

Em 1991, tive a ideia de criar o Projeto Céu e Terra para ajudar pessoas surdas. Eu estudei, comprei livros de medicina, participei de congressos e aprendi muita coisa. 

Quando outro médico disse que eu não tinha nada e que iria fazer um raio-x por desencargo de consciência, peguei esse exame para mim e pude ver a coluna cervical invaginada dentro do crânio. Algo estava errado.

Após um tempo, finalmente entendemos do que se tratava: a tal Síndrome de Arnold-Chiari, que é caracterizada por uma malformação em que o tecido cerebral invade a espinha. 

Foram três cirurgias de grande porte, rasparam o meu cabelo, tive que usar tração para tentar retirar a cervical de dentro do crânio para diminuir a compreensão etc. Sofri muito.

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Saí do hospital muito magra, mas um mês depois já estava no INSS brigando para me deixarem voltar a dar aulas de balé. Nesta época, dava aulas para a minha primeira turminha de balé, no Colégio Arnaldo.

Eu não era fácil, ninguém conseguia me segurar. Saí do hospital em abril de 1995, e em dezembro já estava no palco. Só que, aos poucos, os sintomas foram piorando de novo. Comecei a perder as forças dos membros, e precisei de uma nova cirurgia.

Usei traqueostomia, andei de cadeira de rodas pelo corredor do hospital por seis meses, perdi a força a ponto de não conseguir segurar o garfo. Mas deu certo, e aqui estou! 

Não é fácil, mas estou conseguindo a cada dia. Sigo com alguns sintomas da doença, mas hoje controlo minhas dores – inclusive com óleo de canabidiol. 

E, se estou conseguindo, também é graças a meu marido Wéberty, minha filha Maria Clara, minha irmã Meiry e os médicos Jair Raso Ivana Coury. São pessoas essenciais em minha vida!

E continuo dançando, que é o quê eu nasci para fazer! 

*Wilmara Marliére é bailarina e tem Síndrome de Arnold-Chiari