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Numa parceria com o CDD (Crônicos do Dia a Dia), esse espaço dá voz a pessoas que vivem ou viveram, na própria pele, desafios e vitórias diante de uma doença crônica, das mais prevalentes às mais raras
Há muita vida para além da meningite
Duas pessoas afetadas por essa doença (de forma diferente) reforçam a importância da luta anticapacitista e de valorizar a vacinação
Poderíamos começar este artigo sobre meningite falando mais sobre a doença – prevenível por vacina, que pode ser causada por vírus e bactérias, caracterizada por inflamação das membranas que envolvem o cérebro e outras partes do sistema nervoso central. Talvez você já saiba disso, e talvez saiba também que 3 938 casos dessa infecção foram registrados no Brasil neste ano, com 345 mortes. Aqui, aliás, fazemos questão de colocar cada número, sem arredondamentos, uma vez que eles não são apenas estatísticas, mas representam cada pessoa que sofreu ou que não resistiu à doença.
Mas temos que ir além nessa conversa. Em primeiro lugar, a meningite tem que estar em pauta o ano todo, a exemplo do que fazem entidades como a Associação de Combate à Meningite (ABCM), para seguirmos no caminho da erradicação da doença até 2030, uma das metas da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Mais importante do que isso, é preciso conhecer os rostos de quem superou a doença para mostrar que as deficiências trazidas por ela não reduzem ou definem essas pessoas. Quando vemos os rostos, há mais oportunidades de empatia e mais pessoas passam a entender a gravidade do problema e o papel decisivo da vacinação na prevenção de suas formas graves.
No último mês, fomos além. Em parceria com a Pfizer, transformamos vidas em histórias em quadrinhos, repletas de informação, mostrando que a vida não se resume a um diagnóstico.
Eu, Ivan, e o João Marcos, filho da Suelen, fundadora da ABCM, tivemos meningite bacteriana quando crianças. Aqui, empresto brevemente a frente do texto com a permissão da Suelen para falar sobre minha experiência.
Quem sobrevive a esse quadro, que vitima de 20 a 30% das pessoas diagnosticadas, pode ter o sistema nervoso afetado de alguma forma. Para mim, paralisia cerebral. Ao longo da minha caminhada recente como formador de opinião nas redes sociais, falo sempre sobre minha paralisia, mas faço questão de reforçar que ela não me limita enquanto humano.
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Eu não sou definido por ter tido meningite ou ser uma pessoa com deficiência: eu sou o Ivan, nascido no Rio Grande do Norte e professor que ajuda a ampliar ainda mais as vozes na luta anticapacitista no Brasil.
Queremos falar mais e mais sobre como as vacinas, objeto de tanta desinformação nos últimos anos, deixaram de ter a confiança de parte das pessoas. Os números do Programa Nacional de Imunização (PNI) nos mostram que os últimos três anos as coberturas ficaram abaixo de 80% da meta definida pelas autoridades, com coberturas baixas antes mesmo da pandemia. Por quê?
Parte disso, acreditamos, passa por falta de informação. Afinal, quantas vezes ao longo do ano você leu ou buscou notícias sobre meningite? No caso das mães, principalmente as de crianças pequenas, a procura é maior.
Mas a doença não se limita à infância, como destacam as sociedades médicas. Daí a importância de se atentar às doses de reforço das vacinas ACWY e a B para meningite, que devem ser tomadas durante a infância e adolescência, e de fortalecer políticas públicas de controle dos surtos da doença.
Informar é salvar vidas, um dos lemas da ABCM e meu também. Nós seguimos atuando para informar a sociedade sobre o tema durante todo o ano e para lembrar que pessoas com deficiência podem – e devem – ocupar todos os locais que quiserem.
Tive a honra de ter minha história escrita e desenhada pelas mãos talentosas e cuidadosas da Carol Ito. A “Minha Vida dá Uma História” mostrou minha essência, indo muito além de quaisquer opinião ou rótulos.
Muitas pessoas puderam interagir nas redes sociais e se mostraram surpresas com a gravidade da doença e pelo fato de que seja prevenível por vacinas – disponíveis contra os sorotipos ACWY na rede pública e privada e contra o sorotipo B na rede privada. Claro, também tivemos o outro lado da moeda nos comentários, mostrando que ainda há muito preconceito e crenças limitantes quando falamos de pessoas com deficiência.
Isso nos revela quão grande é nossa jornada de conscientização sobre a necessidade de nos protegermos contra essa e outras doenças e, mais do que isso, mostrar que pessoas, com deficiência ou não, não devem e não merecem ser limitadas a um diagnóstico. Somos muito mais do que qualquer carimbo! Informação não apenas salva vidas, mas faz com que mais pessoas possam brilhar e buscar realizar seus sonhos!
*Ivan Baron, potiguar, é professor e influenciador social expoente na luta anticapacitista no Brasil. Suelen Caroline, mãe do João Marcos, é fundadora e presidente da Associação Brasileira de Combate à Meningite (ABCM)
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