Esperançar e agir com neuromielite óptica (NMO)

Qual o sentido disso? Por que comigo? Essas e outras perguntas me vieram à cabeça quando eu estava descobrindo a neuromielite óptica, ou NMO – uma doença até hoje muito confundida com a esclerose múltipla, e que traz sintomas como perda de movimentação e de visão. Depois de quatros anos de diagnóstico, posso responder para vocês que eu ainda não tenho essas respostas.

Não porque não façam mais sentido, ou por não serem importantes. No entanto, resolvi olhar para dentro de mim mesmo e mudar a pergunta: “o que está ao meu alcance a partir de agora?”

Meu nome é Ayran Aravéquia dos Santos, tenho 25 anos e hoje, além de professor de educação física, faço parte da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), e responsável pela mesma em toda região Sudeste do Brasil.

Um breve histórico

Fevereiro de 2020: exame de anti-aquaporina 4 com o resultado positivo. A partir dessa data e do diagnóstico que veio a partir dessa avaliação, tudo mudou.

Eu posso imaginar que, ao ler isso, você pode estar esperando apenas notícias ruins. E é mesmo absolutamente normal e necessário que tenhamos uma reação difícil depois de receber uma notícia dessas.

Digo “necessário”, porque o ser humano precisa de uma fase de luto para, depois, entrar na aceitação. Eu me lembro de cada fase e entendo o quanto essa “reação difícil” foi necessária. Porém, ela deve passar, assim como tudo na vida.

Mesmo antes do diagnóstico fechado eu já esperançava e nem sabia. Esperançar, aliás, é uma atividade ativa e otimista diante de um contexto qualquer. É fazer o que for possível.

Enfim, os profissionais me deram algumas possibilidades de diagnóstico – todos os nomes muito difíceis e assustadores. E eu apenas queria que fosse o melhor deles e que tivesse ao menos tratamento.

Sabe como eu esperançava? Por mais assustado que estivesse, não abaixei a cabeça. Se tinha exame para fazer, eu ia atrás e fazia o quanto antes. Quando o hospital errou na guia da minha ressonância, fui correndo literalmente até a sala do plantonista às 3 da madrugada para arrumar.

Eu e minha família estávamos lutando para ter o melhor cenário possível dentre as possibilidades apresentadas. Muito mais forte que a dor no meu peito era minha vontade de cuidar da saúde, e isso é esperançar. Ou seja, esperar que tudo dê certo e fazer de tudo para dar certo (dentro das minhas possibilidades).

+Leia também: Banco de dados dá suporte a estudos sobre esclerose múltipla

Voltar a viver

Todo esse turbilhão um dia passa e nós precisamos, muito mais do que sobreviver, voltar a viver. Independentemente se meu corpo hoje é diferente do de quatro anos atrás por conta da NMO, vou fazer o que está ao meu alcance para dentro da minha nova realidade.

Precisamos agir com a NMO – e hoje as redes sociais possibilitam muito isso. O famoso “fazer barulho” ajuda nossa causa e precisamos ser atendidos: nós temos direitos e precisamos garanti-los.

Mas, para isso, precisamos de visibilidade. Quando eu falo o nome completo da NMO, até profissionais da saúde de outra área fazem cara de dúvida.

É uma doença realmente pouco falada. Hoje já estamos melhor que ontem, mas quero o amanhã melhor que hoje!

Não tem o mínimo sentido que uma pessoa lutando pela vida ainda precise batalhar com os convênios de saúde, ou esperar longos dias nos hospitais públicos.

Já existem remédios para nossa patologia e não precisamos mais tomar altas doses de corticoides para mascarar a doença. O que precisamos é de visibilidade e de protocolos corretos de tratamento em hospitais de todo o Brasil.

*Ayran Aravéquia é professor de educação física e faz parte da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO). Foi diagnosticado com a doença em 2020.