Síndrome de Down: por uma vida longa e bem vivida

Na década de 1980, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de cerca de 30 anos. Felizmente, hoje ela mais que dobrou. O que gerou esse salto? Em busca de respostas, conversei com dois médicos do Einstein, a pediatra Ana Claudia Brandão e o geriatra Marcelo Altona.

Na base da explicação estão alguns fatores: o maior acesso aos serviços de saúde, a ampliação das políticas de inclusão e o avanço no conhecimento médico.

Pediatras, clínicos gerais e geriatras têm um papel fundamental na vida dos pacientes, pois atuam como coordenadores do cuidado, identificam os problemas em cada fase da vida e sabem a hora certa de direcioná-los a especialistas. Essa atenção começa já na maternidade e se estende ao longo dos anos, a fim de assegurar um envelhecimento saudável.

Um simples ecocardiograma do recém-nascido, por exemplo, permite identificar alterações cardíacas, condição que afeta metade dos bebês com a síndrome, sendo que parte precisará de cirurgia corretiva. Ou seja, diagnóstico e tratamento precoces fazem toda a diferença.

Existem outras fragilidades que se manifestam ao longo da vida, como deficiências auditivas, dificuldades na fala, tendência à obesidade e distúrbios na tireoide.

Para enfrentar esses desafios, além dos médicos especialistas – cardiologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, endocrinologista, ortopedista etc. –, é fundamental contar com uma equipe multidisciplinar, que pode incluir enfermeiro, nutricionista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e psicopedagogo, entre outros.

Precisamos lembrar também que o processo de envelhecimento das pessoas com Síndrome de Down é acelerado. Já na faixa dos 40 anos, elas podem demandar cuidados de saúde equivalentes às daquelas de 65 sem a síndrome.

Uma das razões para isso é que muitos genes que interferem em doenças ligadas ao envelhecimento estão no cromossomo 21, que, em vez de dois, são três em quem tem a síndrome – por isso ela também é conhecida como trissomia do 21. Assim, quem tem Down é mais suscetível ao desenvolvimento do Alzheimer e sofre precocemente com condições como catarata e osteoporose.

Nenhum médico precisa ser expert na trissomia do 21 para fornecer um bom cuidado, mas, sim, estar atento aos aspectos específicos da saúde de seu paciente que exigem direcioná-lo para especialistas. Pessoas com a síndrome devem ter acesso aos mesmos recursos que teria alguém da população em geral com igual problema de saúde.

Essa questão sobre as mais variadas necessidades ao longo da vida é um dos temas em estudo pelo Grupo Médico Assistencial da Pessoa com Deficiência Intelectual do Einstein, que reúne especialistas no assunto.

Assegurar um cuidado contínuo, sem hiatos, é fundamental para manter os ganhos para a saúde e a qualidade de vida. Uma das conclusões do grupo é que ações de educação sobre o tema fazem toda a diferença.

O próprio Ministério da Saúde publicou, em 2012, o documento “Diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down”, que aponta os principais cuidados nas diferentes fases da vida.

Além disso, as famílias têm hoje o apoio de instituições e organizações não governamentais, além de acesso a múltiplos canais confiáveis de informação.

Isso ajuda pais e cuidadores não apenas a adotar práticas e comportamentos que favorecem o desenvolvimento dos indivíduos com essa condição genética, mas também a interagirem com os profissionais de saúde em tomadas de decisão sobre os melhores caminhos a seguir.

Fora do campo médico, outras iniciativas também contribuem para o desenvolvimento e o bem-estar daqueles com trissomia do 21 e, ao mesmo tempo, promovem a diversidade e avanços sociais e culturais. É o caso da ampliação de acesso de crianças às escolas regulares e estímulo ao ingresso de jovens no mercado de trabalho.

Na série Jornada nas Estrelas, o vulcaniano Dr. Spock (um diverso na tripulação formada majoritariamente por terráqueos) saudava a todos da seguinte forma: “Vida longa e próspera!” É uma boa expressão para celebramos, hoje, o Dia Internacional da Síndrome de Down, por todos os avanços que já tivemos e por aqueles que virão.