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O cirurgião e presidente da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein levanta e debate as tendências e os desafios que interferem em nosso dia a dia e na saúde pública do país
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Síndrome de Down: por uma vida longa e bem vivida

A maior longevidade de quem convive com o quadro é acompanhada de fragilidades e requer acompanhamento próximo de equipe multidisciplinar

Por Sidney Klajner
21 mar 2022, 13h19
21 de março síndrome de down
No Dia Internacional da Síndrome de Down, nosso colunista lembra das variadas necessidades desses pacientes ao longo da vida.  (Foto: Nathan Anderson/Unsplash/Divulgação)
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Na década de 1980, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de cerca de 30 anos. Felizmente, hoje ela mais que dobrou. O que gerou esse salto? Em busca de respostas, conversei com dois médicos do Einstein, a pediatra Ana Claudia Brandão e o geriatra Marcelo Altona.

Na base da explicação estão alguns fatores: o maior acesso aos serviços de saúde, a ampliação das políticas de inclusão e o avanço no conhecimento médico.

Pediatras, clínicos gerais e geriatras têm um papel fundamental na vida dos pacientes, pois atuam como coordenadores do cuidado, identificam os problemas em cada fase da vida e sabem a hora certa de direcioná-los a especialistas. Essa atenção começa já na maternidade e se estende ao longo dos anos, a fim de assegurar um envelhecimento saudável.

Um simples ecocardiograma do recém-nascido, por exemplo, permite identificar alterações cardíacas, condição que afeta metade dos bebês com a síndrome, sendo que parte precisará de cirurgia corretiva. Ou seja, diagnóstico e tratamento precoces fazem toda a diferença.

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Existem outras fragilidades que se manifestam ao longo da vida, como deficiências auditivas, dificuldades na fala, tendência à obesidade e distúrbios na tireoide.

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Para enfrentar esses desafios, além dos médicos especialistas – cardiologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, endocrinologista, ortopedista etc. –, é fundamental contar com uma equipe multidisciplinar, que pode incluir enfermeiro, nutricionista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e psicopedagogo, entre outros.

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Precisamos lembrar também que o processo de envelhecimento das pessoas com Síndrome de Down é acelerado. Já na faixa dos 40 anos, elas podem demandar cuidados de saúde equivalentes às daquelas de 65 sem a síndrome.

Uma das razões para isso é que muitos genes que interferem em doenças ligadas ao envelhecimento estão no cromossomo 21, que, em vez de dois, são três em quem tem a síndrome – por isso ela também é conhecida como trissomia do 21. Assim, quem tem Down é mais suscetível ao desenvolvimento do Alzheimer e sofre precocemente com condições como catarata e osteoporose.

Nenhum médico precisa ser expert na trissomia do 21 para fornecer um bom cuidado, mas, sim, estar atento aos aspectos específicos da saúde de seu paciente que exigem direcioná-lo para especialistas. Pessoas com a síndrome devem ter acesso aos mesmos recursos que teria alguém da população em geral com igual problema de saúde.

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Essa questão sobre as mais variadas necessidades ao longo da vida é um dos temas em estudo pelo Grupo Médico Assistencial da Pessoa com Deficiência Intelectual do Einstein, que reúne especialistas no assunto.

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Assegurar um cuidado contínuo, sem hiatos, é fundamental para manter os ganhos para a saúde e a qualidade de vida. Uma das conclusões do grupo é que ações de educação sobre o tema fazem toda a diferença.

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O próprio Ministério da Saúde publicou, em 2012, o documento “Diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down”, que aponta os principais cuidados nas diferentes fases da vida.

Além disso, as famílias têm hoje o apoio de instituições e organizações não governamentais, além de acesso a múltiplos canais confiáveis de informação.

Isso ajuda pais e cuidadores não apenas a adotar práticas e comportamentos que favorecem o desenvolvimento dos indivíduos com essa condição genética, mas também a interagirem com os profissionais de saúde em tomadas de decisão sobre os melhores caminhos a seguir.

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Fora do campo médico, outras iniciativas também contribuem para o desenvolvimento e o bem-estar daqueles com trissomia do 21 e, ao mesmo tempo, promovem a diversidade e avanços sociais e culturais. É o caso da ampliação de acesso de crianças às escolas regulares e estímulo ao ingresso de jovens no mercado de trabalho.

Na série Jornada nas Estrelas, o vulcaniano Dr. Spock (um diverso na tripulação formada majoritariamente por terráqueos) saudava a todos da seguinte forma: “Vida longa e próspera!” É uma boa expressão para celebramos, hoje, o Dia Internacional da Síndrome de Down, por todos os avanços que já tivemos e por aqueles que virão.

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