Podcast

Do diagnóstico ao ativismo: o nascimento de um líder raro

No PodeRaro, Toni Daher fala sobre os desafios e conquistas vividos ao lado do filho, diagnosticado com Síndrome de Hunter

Por Redação Saúde
17 jun 2025, 16h28

Dando início aos trabalhos da parceria entre VEJA SAÚDE e o Portal Muitos Somos Raros, conheça o PodeRaro, um podcast sobre doenças raras que traz informações e histórias para refletir sobre esse universo.

Este episódio, em especial, celebra a força, a resiliência e o protagonismo da comunidade de pessoas com doenças raras. O convidado é Toni Daher, presidente da Febrararas, fundador da Casa Hunter e da Casa dos Raros, duas instituições de referência no apoio a famílias afetadas por essas condições.

Ele é pai de Anthony, diagnosticado com mucopolissacaridose tipo II (MPS II) — conhecida como Síndrome de Hunter. Trata-se de uma doença genética rara, que causa impactos pelo corpo todo e afeta principalmente meninos. Daher compartilha sua vivência pessoal e fala sobre o que o motivou a transformar a dor em ação.

A conversa aborda questões fundamentais para o universo das doenças raras, como os desafios enfrentados no acesso ao diagnóstico e tratamento, a importância da escuta ativa e do acolhimento, além das conquistas coletivas em prol da equidade em saúde.

O episódio também destaca o papel do ativismo e da articulação entre pacientes, familiares, profissionais de saúde e instituições públicas e privadas na construção de políticas públicas mais inclusivas e eficazes.

Continua após a publicidade

Com o programa, o Portal Muitos Somos Raros amplia ainda mais sua missão de dar visibilidade às histórias que transformam realidades e gerar informação qualificada sobre saúde rara. O PodeRaro é um canal de diálogo contínuo com a comunidade.

Assista ao episódio a seguir:

Continua após a publicidade

Ou, se preferir, confira no Youtube.

Acesse as notícias através de nosso app

Com o aplicativo de VEJA SAÚDE, disponível para iOS e Android, você confere as edições impressas na íntegra, e ainda ganha acesso ao conteúdo dos apps de todos os títulos Abril, como Veja, Claudia e Superinteressante.