Um mapa dos desafios para os pacientes que usam insulina e familiares

Este blog se chama O Futuro do Diabetes, mas não pode se furtar a olhar para o presente e a realidade das pessoas que convivem com a condição. E tenho a convicção de que só tendo dados e informações sobre elas, bem como suas impressões e opiniões, é que poderemos aprimorar a rede de cuidados ao paciente e melhorar sua saúde. É com isso em mente que atuei como curador técnico da pesquisa Os Altos e Baixos do Diabetes na Família Brasileira, iniciativa do Grupo Abril e de VEJA SAÚDE com o apoio institucional da Novo Nordisk.

O estudo entrevistou, por meio de questionários online, 831 pacientes que usam insulina e 553 familiares de indivíduos com diabetes de todas as regiões do Brasil. E por que pacientes e familiares? Porque o diabetes impacta a vida da casa toda, como comprova o próprio levantamento. E, se a família se engajar na rotina de cuidados, pode apostar que todo mundo sai ganhando: o paciente controla melhor a glicose; filhos, esposos, avós e companhia adquirem hábitos mais equilibrados.

Esse trabalho inédito descobriu uma série de achados e detalhes que trazem lições aos médicos e demais profissionais de saúde e nos ajudarão a orientar melhor os pacientes e as pessoas ao seu redor na adoção de um estilo de vida saudável e na adesão ao tratamento, que é indispensável à prevenção daquela lista extensa de complicações da doença.

A revista VEJA SAÚDE trará em breve uma reportagem com os principais dados e aprendizados da pesquisa e, no site do Endodebate, evento no qual acabamos de apresentar  o estudo para médicos de todo o país, você confere mais informações a respeito, mas queria aproveitar o momento para pinçar, entre tantas informações e insights relevantes, cinco pontos fundamentais do estudo, que estão absolutamente entrelaçados.

1. Tem que monitorar essa glicose

Nossa pesquisa revela que boa parte dos pacientes com diabetes tipo 1 e tipo 2 que fazem uso de insulina medem menos os níveis de glicose no sangue do que deveriam. E isso é ainda mais crítico em duas situações: após as refeições e durante a madrugada.

Ora, monitorar o “açúcar no sangue” é uma das bússolas para sabermos se o tratamento está fazendo efeito e o paciente não tem picos ou quedas abruptas de glicose, a hipoglicemia. Medir à noite é importante nesse contexto inclusive porque tem gente que faz hipoglicemia de madrugada e nem percebe — uns acordam com suor frio, têm sono agitado…

Checar a glicemia também é crucial para que os pacientes que utilizam a insulina rápida minutos antes da refeição não errem a dose e fiquem mais sujeitos a desequilíbrios depois.

2. Vícios no uso da insulina

A monitorização da glicose nos remete ao uso do hormônio, essencial no tratamento de pessoas com diabetes tipo 1 e algumas com o tipo 2. Nelas, sem a substância natural para fazer o açúcar ser aproveitado pelo corpo, precisamos recorrer à versão sintética, que, graças aos avanços da ciência, tem cada vez mais facilitado a vida do paciente.

Só que nosso estudo aponta algumas falhas na hora de usar a insulina, sobretudo a rápida. Quase seis em cada dez pessoas ouvidas não fazem a contagem de carboidrato e quase metade usa uma dose de insulina fixa, situações que contribuem para um controle pouco efetivo do diabetes. Tem mais: 43% assumem deixar de aplicar a medicação mesmo sabendo que ela é necessária, a maioria por esquecimento.

Isso tudo reforça a necessidade de nós, médicos, orientarmos os pacientes e sensibilizarmos inclusive as famílias para que o indivíduo com diabetes se sinta mais estimulado e munido de informações e recursos para aderir direito às prescrições dadas em consultório.

3. O perigo da hipoglicemia

Praticamente quatro em cada dez pessoas com diabetes entrevistadas na pesquisa têm quedas acentuadas de glicose (abaixo de 70 mg/dl) com alguma frequência. Esse dado chama a atenção por dois motivos: primeiro pelos riscos imediatos — imagine o sujeito dirigindo numa estrada e tendo um episódio desses — e segundo pelos reflexos de longo prazo na saúde.

O que preocupa é que boa parte dos pacientes relata não receber orientação satisfatória a respeito do manejo da hipoglicemia nem reconhece todos os sinais da hipo ou mesmo o fato de que, às vezes, ela não produz sintomas. Os próprios familiares ouvidos afirmam que precisariam estar mais bem preparados para agir diante de um problema desses.

Nós recomendamos que toda pessoa com diabetes ande com uma carteira de identificação de que tem a doença e com um sachê de açúcar líquido para remediar as crises, só que é pequena a fração de pacientes que adere a esses expedientes no dia a dia. Enfim, temos muito trabalho pela frente na conscientização dos perigos e do controle da hipoglicemia.

4. Não adianta saber. Tem que fazer

O levantamento mostra algo que a gente vê no consultório. Muitos sabem o que fazer para domar o diabetes, mas não adotam essas medidas no cotidiano E aqui falo especialmente das mudanças de estilo de vida.

Um número expressivo de participantes tem dificuldades para manter uma alimentação equilibrada e praticar atividade física, por exemplo. E, na minha humilde opinião, é dever dos profissionais de saúde ajudar essas pessoas a entender e cumprir suas metas pensando no bem da própria saúde. É claro que isso envolve desafios: mais da metade dos entrevistados não se comunica com o médico que o acompanha além das consultas presenciais.

Mas não me canso de repetir que o tratamento do diabetes envolve a participação ativa do paciente. Isso significa que, mesmo devidamente orientado, ele precisa se esforçar para comer direito, monitorar a glicose, usar os remédios do jeito certo, suar a camisa… É fácil? Não. Mas é necessário e a recompensa não tem preço.

5. Família é tudo

Não ouvimos os familiares de pessoas com diabetes à toa. Pais, irmãos, filhos… Eles também são agentes de mudanças bem-vindas à saúde e figuras que podem ajudar na adesão aos cuidados com a doença. A pesquisa Os Altos e Baixos do Diabetes na Família Brasileira constata que o problema mexe muito com a vida social, financeira e psicológica, e uma parcela significativa dos familiares participa de alguma forma dos pilares do tratamento (compra de remédios, alimentação, etc.).

Se o diabetes pode repercutir na casa toda, é de presumir que a casa toda possa se engajar para que o plano de ação contra a doença funcione a contento. E a gente vê isso na prática. O esclarecimento e o acolhimento dos familiares estimulam o paciente a se cuidar mais.

Enfim, o estudo aponta que temos uma oportunidade gigantesca de convocar mais a família para o tratamento (no sentido global do termo). É com essa aliança entre pacientes, familiares, médicos e outros atores que alcançaremos sucesso na batalha com o diabetes.