Precisamos colocar as doenças raras no radar do Brasil

Falar sobre doenças raras é falar sobre o desafio diário em assegurar o direito à vida, ao acesso ao diagnóstico precoce e a tratamentos eficazes e adequados a necessidades individuais.

É como fazer uma única voz ser ouvida em meio à multidão para garantir qualidade de vida a pessoas acometidas por algo que raramente está em evidência. E esse é um grande desafio!

Uma doença é considerada rara quando, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para 95% delas, ainda não há tratamento específico disponível, apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Só no Brasil estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Ainda assim, um recorte sobre a atividade parlamentar com a análise de projetos de lei (PLs) dos últimos 20 anos nos mostra que apenas 3% dos 6 400 PLs produzidos para a saúde possuem referências diretas às doenças raras.

Dados como esse estão disponíveis no “Radar dos Raros”, levantamento realizado pelas associações de pacientes Febrararas e Crônicos do Dia a Dia, em parceria com o jornal Correio Braziliense e o apoio da Vertex Farmacêutica e da consultoria Speyside Group.

Essa pesquisa inédita constata que vivemos um vácuo parlamentar. A discussão sobre políticas públicas estruturais e a defesa da efetividade de participação social na promoção de políticas públicas no SUS são pontos cruciais para esse avanço, assim como o engajamento da sociedade civil.

Um bom exemplo de engajamento é o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, que atua em prol de cerca de 5 400 brasileiros com essa doença rara e progressiva. O grupo já alcançou vitórias como a inclusão da doença na triagem neonatal em 2010, a criação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pelo Ministério da Saúde e o acesso a testes de genotipagem para todos os pacientes.

Outro exemplo de mobilização é a Casa dos Raros, um Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras sendo construído em Porto Alegre pela Casa Hunter, associação referência na proposição de políticas públicas sobre doenças raras no Brasil.

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A iniciativa é inédita na América Latina e busca garantir diagnóstico rápido e preciso, tratamento, fomento a pesquisas e atendimentos tanto particulares e por convênios como pelo SUS.

Pacientes acometidos por doenças raras ainda não conseguem acesso adequado à assistência médica justamente por conta da falta de políticas públicas estruturadas, mas a sociedade civil já pode apontar um caminho a seguir para superarmos isso. Entender as lacunas existentes com iniciativas como o “Radar dos Raros” também é um bom ponto de partida.

É hora de nos mobilizarmos e demandarmos uma atuação efetiva dos formuladores de políticas públicas em prol dos raros!

* Gustavo San Martin é membro fundador da associação de pacientes Crônicos do Dia a Dia e conselheiro da Febrararas