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Fibrose cística: desafios dos pacientes e familiares revelados em pesquisa

Especialistas discutem um levantamento inédito, que traça a jornada e as dificuldades impostas por essa doença rara

Por Da Redação Atualizado em 12 abr 2021, 09h31 - Publicado em 9 abr 2021, 10h08

Confundida com pneumonia, asma, bronquite e alergias, a fibrose cística ainda impõe aos pacientes um caminho de incertezas até chegar ao diagnóstico correto. Esse é um dos pontos importantes apontados por uma pesquisa realizada por Veja Saúde, o núcleo de Inteligência de Mercado do Grupo Abril e o Instituto Unidos Pela Vida.

Neste vídeo, realizado originalmente ao vivo nas redes sociais de Veja Saúde, especialistas de diferentes áreas discutem o cenário dessa doença rara no Brasil e os desafios que temos pela frente para melhorar seu atendimento (ele começa no minuto 4’43). A pneumologista pediátrica Mônica Firmida, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, por exemplo, destacou a importância de mais médicos se familiarizarem com a fibrose cística para não deixarem passar casos sugestivos da enfermidade.

  • Já a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diretora do Unidos Pela Vida, pediu uma valorização do teste do pezinho, que hoje é capaz de apontar a presença de fibrose cística logo após o nascimento da criança. Quando Verônica nasceu, o exame não pegava essa doença – o que fez com que ela só fosse diagnosticada quando adulta, e com parte dos pulmões comprometidos.

    A transmissão ainda contou com a presença do deputado federal Pedro Westphalen, que vem tentando implementar uma frente parlamentar para as doenças respiratórias graves. Ele deixou claro que não devemos abdicar da luta por um maior acesso a tratamentos modernos contra a fibrose cística, por causa de custos. Segundo ele, controlar as consequências dessa enfermidade com terapias mais eficazes pode inclusive gerar economia no longo prazo.

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