Os desafios para os pacientes que usam bolsas coletoras no Brasil
Pessoas que dependem de colostomia e urostomia após uma cirurgia convivem com várias barreiras no país. Entenda seu impacto e caminhos para superá-las
O atual cenário de saúde no Brasil e no mundo tem mostrado de maneira ainda mais clara a desigualdade presente em nosso sistema e os enormes desafios que temos pela frente para virar o jogo. Entre tantos problemas, contudo, é preciso olhar por aqueles que convivem com uma situação de saúde bastante íntima e pouco comentada, até mesmo por desconhecimento. Falo dos chamados estomizados, pessoas que precisaram passar por um procedimento cirúrgico que cria um novo trajeto para eliminar a urina ou as fezes, por exemplo, e necessitam utilizar bolsas coletoras.
Atualmente, temos cerca de 120 mil pessoas com estomia no Brasil — e isso considerando apenas pacientes que dependem de soluções de eliminação. São ao redor de 15 mil novos casos por ano. Destes, 75% vão receber os materiais através do Sistema Único de Saúde (SUS) e 25% por meio de operadoras privadas.
Soma-se a esse cenário o crescente número de diagnósticos de câncer colorretal, o segundo tipo mais frequente em homens e mulheres e principal causa de confecção de estomias. O Instituto Nacional de Câncer (Inca) prevê que, para cada ano do triênio 2020/2022, sejam diagnosticados mais de 40 mil novos casos, perfazendo um risco estimado de quase 20 novos casos a cada 100 mil homens e outros 20 a cada 100 mil mulheres.
Mas não é apenas esse aumento substancial na base de pacientes que sublinha a importância de voltar a atenção à população que depende de estomias. Somos um dos países que oferecem a menor média de bolsas externas de coleta aos usuários, com aproximadamente dez bolsas por mês via SUS. Existem, sim, alguns casos em que são entregues 15 ou até 30 bolsas, mas se trata de uma exceção.
Acontece que essas bolsas, diferentemente do que se acredita, são de uso único. E aí o cálculo é simples: se o mês tem, em média, 30 dias, isso significa que os usuários brasileiros precisam lavar suas bolsas, algo que, além de desconfortável, é crítico para a saúde.
Basta olharmos para países vizinhos para notarmos que temos muito o que melhorar. Na Argentina, por exemplo, a média de bolsas entregues via governo sobe para 30, o que significa um enorme ganho em qualidade de vida.
Em termos de acesso, desde 2009 temos uma conquista, que é a regulamentação federal de assistência à pessoa com estomia através da Portaria 400, como resultado de um grande esforço a várias mãos, incluindo associações e sociedades médicas e de enfermagem que representam os pacientes, além da própria indústria. Porém, mesmo com a normativa, ainda estamos atrasados. Muitos pontos ainda precisam ser melhorados, como a definição do número mínimo de bolsas e a inclusão de itens e insumos essenciais.
Por outro lado, a população precisa estar consciente do seu poder, informando-se sobre quais mudanças podem e devem ser feitas. Hoje os profissionais do segmento se desdobram para fazer um atendimento qualificado e lutam muitas vezes contra a falta de suporte aos usuários.
Para reverter a situação, também falta engajamento político. Hoje, os programas de estomia podem até ser considerados onerosos para a administração pública, porém, temos exemplos de outros países mostrando que um padrão de cuidado mais elevado pode, na verdade, trazer economia para a saúde pública. E aqui estamos falando de evitar complicações que oneram mais o sistema para serem tratadas, como lesões de pele, além de outros impactos, como afastamento das atividades laborais e até mesmo depressão.
Fortalecer entidades que representam a população estomizada também é um caminho. Existem associações e movimentos nacionais organizados que defendem os direitos das pessoas com estomia a nível federal — os pacientes podem se cadastrar nessas entidades. A partir da conscientização de que é possível ter uma vida melhor com uma estomia, a busca pelo melhor padrão de cuidado ocorre naturalmente. Os usuários vão estar mais embasados nas justificativas para a fonte provedora e mais empoderados para se cuidar.
Todas essas barreiras só serão ultrapassadas quando obtivermos, de fato, a união entre o poder público e o privado, além da conexão com as associações e entidades de classe que representam as pessoas com estomia em nosso país. O que temos hoje não pode ser encarado como algo normal. Precisamos, urgentemente, elevar o padrão de cuidado no Brasil e fazer entender que, ao priorizar a qualidade de vida dos pacientes, todo o sistema ganha.
* Luiz Tavares é diretor-geral da Coloplast no Brasil