Mieloma múltiplo: família e amigos do paciente merecem olhar cuidadoso

Você sente dor nas costas e vai ao ortopedista. Faz fisioterapia, toma anti-inflamatórios. O incômodo melhora, mas ele volta. Mais intenso. Você retorna ao médico com a mesma queixa, e sai do consultório com a prescrição do mesmo tratamento.

O processo se repete até que a dor se torna insuportável. Aí, após uma fratura espontânea, você finalmente consegue o diagnóstico correto: mieloma múltiplo, um câncer da medula óssea que afeta os ossos. Ele ainda não tem cura, mas tem tratamento.

Anemia persistente, dores ósseas e fadiga são os sintomas mais comuns desse câncer. Muita gente nunca ouviu falar nele, mas se trata do segundo tipo de tumor mais frequente na onco-hematologia. Embora o diagnóstico aconteça normalmente a partir dos 60 anos, muitos jovens têm descoberto a doença. O paciente mais jovem do mundo a receber o diagnóstico foi um menino de 8 anos, na Bahia. E se acontecesse com você?

Receber a confirmação de um câncer nunca é fácil. O impacto é grande também na família e nos amigos. Afinal, todos serão parte da jornada que se inicia. Na grande maioria das vezes, as pessoas no entorno de quem tem a doença também mergulham em um processo de transformação e adaptação.

Nessa etapa, em muitos casos, familiares, amigos e cuidadores precisam criar um novo dia a dia adaptado às necessidades do paciente, abdicando, durante um longo período, de compromissos pessoais e até profissionais.

Nessa hora, o importante é buscar apoio e informação de credibilidade, no lugar certo. Assim, é possível que todos passem por essa jornada com confiança, tendo a certeza de estão recebendo o suporte correto. A International Myeloma Foundation Latin America tem grupos de apoio por todo Brasil e oferece terapia em grupo on-line para pacientes e cuidadores. Sabemos da importância desse suporte para que não se sintam sozinhos nessa jornada.

Apesar de não haver dados oficiais sobre a incidência do mieloma no Brasil, estima-se que entre 7 a 15 casos a cada 100 mil pessoas serão diagnosticados a cada ano com a doença nos Estados Unidos – ela é mais frequente nos afrodescendentes.

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O tratamento do mieloma múltiplo evoluiu muito nos últimos anos, e temos medicamentos de ponta disponíveis no Brasil – mas, por enquanto, apenas para quem tem acesso à saúde privada. Precisamos trabalhar arduamente para que eles cheguem também aos pacientes tratados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um sonho impossível? Para nós, o impossível é apenas mais difícil de conseguir!

Enquanto não houver cura, a International Myeloma Foundation estará pronta e preparada para caminhar ao lado de todos que tiverem suas vidas tocadas pelo mieloma – sejam pacientes ou familiares e amigos.

A IMF entrou na minha vida quando minha mãe foi diagnosticada com mieloma aos 52 anos, durante um check-up de rotina. E, desde 2004, se tornou minha missão de vida, quando fundei no Brasil a International Myeloma Foundation Latin America. Você não está sozinho na jornada contra o mieloma.

*Christine J.T. Battistini é fundadora e presidente da International Myeloma Foundation