O crescimento e a vida escolar de crianças em reabilitação intestinal

Há cerca de 10 milhões de pessoas no mundo que sofrem com as doenças crônicas intestinais. Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), 5% das crianças menores de 5 anos são acometidas pela doença inflamatória intestinal, mas apenas 20% dessas recebem o diagnóstico na infância ou adolescência.

Como forma de chamar a atenção, o Maio Roxo faz parte do calendário do Ministério da Saúde e alerta a população sobre as doenças crônicas pouco conhecidas, como as inflamatórias intestinais. O foco é promover o diagnóstico precoce para que o tratamento evite complicações graves. 

Diarreia, dores abdominais, perda de peso, desnutrição e presença de sangue nas fezes são os sintomas mais comuns. 

De acordo com a doutora Maria Paula Coelho, cirurgiã-pediátrica e coordenadora do Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal (PATII), do Sabará Hospital Infantil, “um bebê nascido com 40 semanas gestacionais tem em torno de 240 centímetros de intestino delgado, que é responsável pela absorção dos macros e micronutrientes. Uma criança com intestino curto, cujas principais causas podem ser enterocolite necrosante, volvo intestinal ou problemas congênitos como atresias intestinais e gastrosquise, pode ter o tamanho do intestino reduzido drasticamente, até poucos centímetros, comprometendo sua capacidade de absorção de nutrientes”. 

As crianças que necessitam de reabilitação intestinal recebem um conjunto de cuidados especializados, clínicos e cirúrgicos, que têm o objetivo de promover a adaptação do intestino remanescente. Isso faz ele “aprender progressivamente” a absorver os nutrientes de forma otimizada. 

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Uma das estratégias iniciais é o uso da nutrição parenteral, um recurso de alimentação que é feito por via intravenosa e iniciado muito precocemente, ainda no hospital. 

“Quando a criança está pronta para voltar para casa, nós capacitamos os responsáveis, geralmente os pais a realizar com segurança todos os procedimentos relacionados aos cuidados rotineiros da criança”, explica a cirurgiã. 

Segundo ela, o maior desafio é inserir a criança em uma rotina apropriada para a sua idade. Quando estão em idade escolar, e com a permissão dos pais, conversamos com a equipe da instituição de ensino para que ela possa frequentar a escola de maneira segura e atingir seu máximo potencial, promovendo inclusão social e o desenvolvimento infantil. 

“Muitas vezes as crianças em reabilitação intestinal têm dispositivos como cateteres venosos e sondas alimentares, e todos precisam aprender como agir em caso de intercorrências ou até em como alimentá-la usando o dispositivo, permitindo sua integração às atividades escolares”, exemplifica Maria Paula.

Em um ambiente seguro, acolhedor e estimulante, é possível observar uma significativa melhora no seu desenvolvimento cognitivo e psicomotor, além de um ganho evidente na qualidade de vida.

No entanto, a especialista alerta para a importância do acompanhamento de uma equipe especializada em reabilitação intestinal. “Na maioria das vezes, esses pacientes recebem nutrição parenteral por um período prolongado e isso incorre também em riscos. Uma equipe multiprofissional especializada é capaz de evitar, minimizar complicações, ou agir precocemente. Além disso, a equipe desenvolve todo um plano abrangente e de longo prazo, com o objetivo de promover a autonomia do intestino remanescente, o que reduz gradualmente a dependência da nutrição parenteral”, diz Maria Paula. 

Ela, aliás, afirma que, na maioria dos casos, é possível suspender completamente a nutrição parenteral. 

No PATII, o trabalho conjunto de profissionais de diferentes áreas, como médicos, nutricionistas, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, child life specialists e psicólogos, é essencial para oferecer uma abordagem holística e personalizada, já que cada paciente é único. 

Essa abordagem em equipe, colocando a criança e sua família no centro do cuidado, é fundamental para alcançar os melhores resultados e proporcionar qualidade de vida aos pacientes pediátricos e suas famílias.