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“Me descobri autista depois do diagnóstico do meu filho”

Doutor em educação, Lucelmo Lacerda virou ativista e pesquisador do transtorno do espectro autista (TEA) depois de vivenciar a condição em casa

Por Lucelmo Lacerda, pesquisador e ativista*
23 jul 2023, 06h00

Meu filho Benício nasceu em 2008, quando eu já era professor e pesquisador.

Estava concluindo o mestrado e entrando no doutorado, mas o autismo – ou melhor, o transtorno do espectro autista (TEA) – era um assunto totalmente estranho para mim.

Das poucas referências que tinha, a mais presente era o filme Rain Man, de 1989, que me orientava em uma visão limitada e estereotipada da condição.

Foi somente quando meu filho completou 3 anos que veio o diagnóstico, a aceitação e o começo de uma jornada de conhecimento.

Na época, a indicação médica de “tratamento” foi uma intervenção já demonstradamente inefetiva, mas não sabíamos disso até então.

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Seguimos assim por por quatro anos porque também éramos mal informados pelos conteúdos disponíveis na internet, onde conhecimentos pseudocientíficos ou simplesmente falsos prosperam de modo volumoso e veloz.

+ Leia também: O que é autismo, das causas aos sinais e o tratamento

Mudança de rumo

Foi na busca por entender como encontrar as melhores recomendações para o Benício que mudei meu campo de pesquisa.

Eu me direcionei ao TEA e às práticas terapêuticas e escolares para indivíduos com essa condição.

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Com a descoberta de que a estratégia indicada pelo médico no começo de nossa jornada era inefetiva, mudamos de rumo.

E eu particularmente iniciei um árduo trabalho de divulgação científica sobre o transtorno do espectro autista nas redes sociais, principalmente no Youtube. Essa se tornou minha área de atuação profissional.

O meu diagnóstico

Benício tem uma condição que necessita de muito apoio durante a maior parte das atividades. Nós chamamos isso de “nível 3” do TEA, mas, para entender essa condição por completo, estudei também quadros distintos, de níveis 2 e 1.

Nestes casos, os indivíduos necessitam de menos apoio, mas ainda enfrentam desafios comportamentais e sociais, como a dificuldade de se relacionar com outras pessoas.

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Leia também: Os diferentes olhares sobre o autismo

Foi aí que comecei a identificar certos aspectos que vivi, especialmente durante minha infância e adolescência. Procurei uma avaliação profissional e descobri também meu próprio diagnóstico: TEA de nível 1.

Essa jornada que eu vivenciei, aliás, é compatível com a história de outros pais, e consistente com o caráter genético da condição. Hoje, meu irmão, dois sobrinhos e dois primos também têm diagnóstico confirmado de TEA.

Luta contínua

“Libertador” é o termo mais utilizado para descrever a sensação de um diagnóstico, mesmo que tardio.

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Olhar para o passado e compreendê-lo apropriadamente permite que ajustemos o passo a nossas idiossincrasias e nos assumamos tal como somos.

Essa descoberta promoveu um envolvimento de outro nível com esse que agora é o debate da minha vida.

Um objetivo fundamental que orienta minha atuação é que as pessoas considerem o TEA como um tema das políticas públicas, da ciência, da edução… Enfim, de toda a sociedade.

Também luto para que as decisões que cada um toma sobre si e sua família sejam informadas. Isto é, que ninguém seja submetido a práticas pseudo ou anticientíficas porque foram enganadas ou por não terem informação.

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A tarefa é hercúlea, mas a causa é excepcional!

*Lucelmo Lacerda é doutor em educação, pesquisador, ativista do TEA e autor de “Crítica à pseudociência em educação especial: Trilhas de uma educação inclusiva baseada em evidências”

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