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Quem você vai ser quando morrer?

Dois especialistas contam como os cuidados paliativos merecem ter cada vez mais espaço, até por conferirem autonomia ao paciente com uma doença grave

A caminhada no adoecimento nem sempre é agradável. Medicamentos, internações, exames, cirurgias, quimioterapia… Os tratamentos médicos, apesar de se proporem a aumentar a expectativa de vida, eventualmente podem causar mais sofrimento que a própria doença. Como fica a pessoa e sua família no meio disso tudo?

Atualmente, os pacientes estão cada vez mais informados. O que eles não ouvem dos médicos, descobrem sozinhos na internet. Mesmo cercados de informação, falta o apoio para a tomada de decisões e a organização dos cuidados. Além disso, um doente crônico muda a dinâmica da família, além de gerar novos cuidados para os quais muitos de nós não fomos treinados. Quem está preparado para trocar uma fralda ou dar banho em um adulto acamado? Some a isso a carga emocional que é cuidar de um familiar adoecido e que, apesar dos cuidados, irá morrer em breve.

Para auxiliar nesse momento, existe uma área na saúde chamada de cuidados paliativos, que ganhou espaço no Brasil nos últimos 30 anos e que se preocupa com a pessoa adoecida, e não necessariamente com a cura das doenças. Os cuidados paliativos têm a intenção de atender as pessoas integralmente e suas famílias, independentemente da fase da doença e do prognóstico. Claro, se a cura é possível, devemos olhar para ela – mas não apenas para ela.

Diante desse paradigma, é possível ter escolhas diante do final da vida. Para isso, é preciso fazer algo que quase ninguém quer fazer: pensar sobre a própria morte e se programar para ela.

A autonomia é um valor presente no Código de Ética Médica e que tem sido valorizado ao longo dos tempos. Uma pessoa é autônoma quando compreende a própria realidade, é informada dos riscos e benefícios de uma opção e, então, define o caminho a percorrer. Nos cuidados paliativos, a equipe conversa com o paciente e compreende o que ele entende da sua vida. Às vezes o tratamento proposto é rejeitado pelo indivíduo – repito, desde que esclarecido – e poderá ser suspenso. Só não confunda suspender um tratamento com abandonar a pessoa.

Existem conceitos como a ortotanásia, distanásia e eutanásia, que devem ser claros e são frequentemente associados aos cuidados paliativos. A morte digna está associada ao termo ortotanásia, que significa boa morte ou morte correta. Seria a morte no tempo que ela tem que acontecer, sem alterar o processo natural nem apressar ou retardar a morte. Em termos práticos, seria não prolongar a vida artificialmente por meio de equipamentos ou remédios quando a doença é extensa, grave e potencialmente incurável.

Diferentemente disso, a distanásia tem a proposta de prolongar a vida a qualquer custo, ou seja, usar os recursos disponíveis independentemente de a pessoa ter chances de melhora. O objetivo é adiar a morte a qualquer custo.

Já a eutanásia é o ato de tirar a vida – o termo significa morte sem dor ou sem sofrimento desnecessário. Atualmente, ela é entendida como uma prática para abreviar a vida, a fim de aliviar ou evitar o sofrimento do paciente.

Pois bem: o Código de Ética Médica brasileiro, que entrou em vigor em 2019, estimula a ortotanásia, apesar de não criminalizar a distanásia, e segue condenando a eutanásia. Legalmente, a eutanásia é crime no Brasil, caracterizado como homicídio.

Na vida real

Para exemplificar a autonomia, a ortotanásia e o respeito aos valores de um paciente, vamos recorrer a história de uma mulher jovem que tinha dúvidas sobre aceitar ou não se submeter a uma cirurgia de grande porte devido a um câncer de útero. O tumor estava disseminado pelo corpo e sem possibilidade de cura, porém a literatura médica indicava que a operação poderia proporcionar uma sobrevida maior. No entanto, a cirurgia seria extensa e deixaria a paciente internada no hospital por um longo período.

Essa mulher perguntou para a equipe se era possível operar e ir para casa logo. A resposta foi negativa, pois a cirurgia exigia cuidados numa UTI. Esse fato a entristecia, porque implicaria se afastar dos filhos pequenos e do jardim que ela adorava olhar.

Foram muitas conversas até a decisão da paciente de não operar. Ela voltaria para sua casa e para os filhos, mesmo que a decisão encurtasse a vida em dias ou semanas. Ela recebeu assistência, analgésicos, teve os sintomas cuidados e voltou para o hospital apenas quando o controle deles em sua residência não foi mais possível. A família e os filhos estavam presentes na hora da morte e havia e até uma de suas flores na cabeceira.

Atualmente, é permitido um paciente registrar o que deseja e não deseja no final da vida, em um instrumento chamado Diretivas Antecipadas de Vontade. Basta pensar no final de vida, registrar seus valores por escrito e comunicar a família. Quando esse cenário for iminente, peça para que o documento seja mostrado aos médicos. As suas vontades devem ser respeitadas.

Que fique claro: as estratégias médicas necessárias serão realizadas. Estamos falando de boas práticas, como suporte de vida, uso de antibióticos e analgésicos etc.

O foco desse documento deve estar naquele momento em que as terapêuticas já foram feitas e a chance de recuperação é mínima ou nula. Se a pessoa entende que a ortotanásia é mais adequada, ela pode manifestar seus desejos e ser atendida.

Vamos fazer de conta que você sofreu um acidente vascular cerebral (AVC) extenso e está em estado vegetativo há semanas, com remotas chances de recuperação. Como quer ser tratado nessa situação? Mantemos você na UTI ou prefere ser levado para um quarto e ter visitas liberadas? Deseja que todo suporte seja realizado, não importa as chances de recuperação, ou limitamos os tratamentos fúteis? Que pratos gostaria de comer? Quais músicas ouvir? Haverá velório? Que roupa quer vestir? Enterro ou cremação? Deseja alguma celebração especial? Quer deixar uma mensagem para ser lembrado?

Na filosofia dos cuidados paliativos, a decisão é do paciente e apoiada pela equipe de saúde. Trata-se de uma escolha solidária com os especialistas – e não solitária. Os valores são os do paciente, e não aqueles politicamente corretos ou que servem apenas para acalmar a família, mesmo depois da perda da consciência ou morte. Por outro lado, tudo deve ser discutido antecipadamente, refletido e combinado.

Para tomar decisões difíceis, a gente precisa conversar sobre a morte. Isso é um tabu mesmo nos dias atuais. Comumente, familiares querem que um ente querido não saiba do diagnóstico para “não sofrer”. Ora, alguém que se percebe adoecido, emagrecendo e perdendo a força já está sofrendo. Imagine estar nessa situação e ser privado da verdade pelos próprios familiares?

A isso damos o nome de conspiração do silêncio. A equipe de cuidados paliativos deve dar abertura para o conflito ser desfeito e para fazer valer a autonomia.

Dados da literatura científica recente mostram que os cuidados paliativos precoces, associados aos tratamentos que visam a cura, inclusive podem aumentar a sobrevida dos portadores de doenças graves. Contrariando tudo o que se esperava, parece que adequar o excesso de intervenções prolonga a vida.

Então, quem você vai ser quando morrer?

*Dra. Úrsula Guirro é pós-doutoranda em Bioética, membro da Câmara Técnica de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Paraná (CRM-PR) e do comitê de Bioética da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP); Dr. André Junqueira é geriatra, paliativista e presidente da ANCP

Fontes:
CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA – Resolução CFM n° 2.217, de 27 de setembro de 2018, modificada pelas Resoluções CFM nº 2.222/2018 e 2.226/2019
Felix ZC et al. Eutanásia, distanásia e ortotanásia: revisão integrativa da literatura. Ciência & Saúde Coletiva, 18(9):2733-2746, 2013

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