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Doença de Lito Sousa: Brasil teve 547 casos confirmados em 16 anos

Creutzfeldt-Jakob tem notificação obrigatória no país, mas pode ser confundida com outras doenças e é de difícil diagnóstico

Por Maurício Brum 2 out 2026, 10h16 | Atualizado em 2 out 2026, 13h39
Homem sorridente de barba e camiseta preta, braços abertos, posando dentro de um motor de avião com tubulações e componentes mecânicos visíveis
Lito Sousa, mecânico e piloto de avião, morreu aos 59 anos em decorrência da rara doença de Creutzfeldt-Jakob (@lito/Instagram/Reprodução)
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O influenciador e especialista em avião Lito Sousa morreu na noite de quinta-feira (1º), aos 59 anos, poucas semanas após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

A rápida progressão do quadro, invariavelmente fatal para os pacientes acometidos, chamou a atenção dos brasileiros para um problema de saúde extremamente raro e que costuma surgir de forma aleatória, sem uma causa definida.

A DCJ faz parte da Lista Nacional de Doenças de Notificação Compulsória desde 2005, o que exige que médicos, profissionais de saúde e serviços de saúde informem às autoridades sanitárias sobre os diagnósticos. Isso garante números oficiais um pouco mais precisos sobre a doença.

Confira quais são os locais do Brasil com mais registros conhecidos do Creutzfeldt-Jakob.

Estados com mais notificações no país

O Ministério da Saúde contabiliza 1.576 casos suspeitos notificados ao redor do Brasil entre 2005 e 2021. Três estados respondem por mais da metade dos diagnósticos prováveis:

  • 512 em São Paulo, o equivalente a 32,5% do total no período;
  • 189 no Paraná (12%);
  • 158 em Minas Gerais (10%).
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Somente um terço (547 casos) dessas suspeitas foi efetivamente confirmada em exames para diagnosticar o Creutzfeldt-Jakob. O top-3 não muda muito nesse recorte:

  • 202 casos confirmados em São Paulo (37% do total);
  • 57 casos confirmados em Minas Gerais (10%);
  • 44 casos confirmados no Paraná (8%).

Limitações do ranking

Apesar de ter notificação obrigatória, nem todo caso de DCJ necessariamente acaba entrando na vigilância epidemiológica: devido à raridade do quadro, é comum que os sintomas acabem sendo confundidos com outras doenças neurodegenerativas, como o Alzheimer ou o Parkinson, levando a uma potencial subnotificação de alguns casos em determinadas regiões.

Além disso, devido aos riscos envolvendo o Creutzfeldt-Jakob, a realização de exames para confirmar definitivamente o diagnóstico é pouco comum.

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A grande maioria dos casos é tratada como suspeita com base nos sintomas e em avaliações de imagem, mas a única maneira de confirmar com certeza a doença é através de uma biópsia do cérebro (geralmente após o óbito), que muitas vezes não é realizada.

O que é o Creutzfeldt-Jakob

O Creutzfeldt-Jakob é uma doença causada pelos príons, ou “partículas proteicas infecciosas”. Eles são estruturas menores que um vírus e compostas exclusivamente por proteínas que, em circunstâncias específicas, podem agir como um agente infeccioso, levando a alterações cognitivas e de movimento, culminando com a morte.

Não existe tratamento conhecido para a DCJ, e os príons são um grande desafio para a ciência: extremamente resistentes, eles não são destruídos por meio das técnicas típicas de esterilização, o que inutiliza até mesmo os equipamentos cirúrgicos usados em pessoas doentes.

Cerca de 90% dos pacientes vão a óbito em até um ano após o aparecimento dos sintomas.

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Também não se sabe o que leva os príons a se comportar dessa forma em algumas pessoas. Em torno de 85% dos casos surgem de forma espontânea, sem explicação clara, e quase todos os outros têm uma origem hereditária.

Em situações raríssimas, há registros de médicos e profissionais de saúde que contraíram a doença após manusear equipamentos infectados que foram usados no cérebro de pacientes com DCJ.

Em casos também muito raros, a DCJ também pode ser contraída pelo consumo de carne contaminada pela doença análoga que ocorre em bovinos (a chamada “vaca louca”), mas essa situação é atípica: no Brasil, não há qualquer caso conhecido de Creutzfeldt-Jakob originado da alimentação.

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