Doença de Kawasaki: “Vi meu filho tendo um ataque cardíaco”

Me chamo Kazu Massaki, tenho 56 anos e sou criador de conteúdo. Sou pai do Raphael Mihai Massaki, que é estudante e agora está com 14 anos.

Quando meu filho, Raphael, tinha apenas um ano e meio de idade, tivemos uma surpresa drástica, que alterou todo o nosso cuidado com a sua saúde. Tudo começou com uma febre alta, de 39°C, que não cedia com antitérmicos. Logo em seguida, seus lábios e língua começaram a ficar vermelhos, e as pontas dos seus dedos começaram a descascar.

Esse quadro incomum nos fez buscar ajuda médica imediata. Foram 3 hospitais em 4 dias, pois os médicos não sabiam lidar com a situação.

Quando levamos o meu filho a um hospital particular de Indaiatuba, interior de São Paulo, um pediatra detectou visualmente o que estava acontecendo. Após aguardarmos sete horas, descobrimos que era doença de Kawasaki. Depois nos encaminharam a um hospital do SUS, onde ele ficou internado, pois foi rejeitado para internação no particular, pois era muito caro.

Depois do diagnóstico, veio outro desafio: o tratamento. Não achamos a imunoglobulina em hospitais particulares da região, nem na rede pública, pelo seu alto custo. E tínhamos pressa. Imagina ouvir de um médico que seu filho precisa ser internado em até sete dias para tratar uma doença rara, se não terá sequelas e pode até morrer?

Comecei a vender várias coisas para arrecadar o dinheiro necessário. A nossa sorte foi que uma conhecida, que realiza transplantes, nos conectou com um pesquisador da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). No quarto dia, movemos o meu filho para lá e ele fez todo o tratamento.

Todo esse período foi angustiante, mas teve um momento ainda pior. Na Unicamp, 10 minutos depois de começarem a administrar a imunoglobulina, vi meu filho ter um ataque cardíaco, enquanto estávamos só nós dois no quarto. Lembro dele se encolhendo todo, seus bracinhos e perninhas em posição fetal, ele começou a tremer e seu batimento cardíaco subiu muito.

Eu gritei e vieram sete médicos, que conseguiram estabilizá-lo em cinco minutos. Mesmo assim, ele não poderia parar de receber a imunoglobulina, por isso, diminuíram a velocidade da administração, mas no final deu tudo certo, pois a equipe foi rápida. Acho que esse foi o pior dia da minha vida.

Como o Raphael tomou a imunoglobulina no quinto dia após o começo da febre, não teve sequelas. O medicamento precisa ser administrado até o nono dia para evitar complicações. Depois, sua imunidade se fortaleceu e ele teve apenas as doenças comuns de criança.

Durante cinco anos, continuamos com um acompanhamento médico rigoroso, sobretudo, em relação ao coração dele, pois este é o órgão normalmente impactado pela doença. Nos três primeiros anos, fizemos eletrocardiograma a cada semestre, tudo certo. Depois diminuímos para uma vez ao ano. Agora, fazemos apenas de três em três anos, por desencargo de consciência, mas é bem provável que ele não terá mais nada.

A doença de Kawasaki é uma doença rara com prevalência maior em pessoas de origem japonesa. Por não termos casos prévios na família, nem suspeitas em relação à causa, realizamos o acompanhamento no Hospital Nipo-Brasileiro por um tempo, para conseguirmos ter este olhar voltado à ascendência da nossa família.

A condição é tão rara que o professor que atendeu o meu filho na Unicamp só tinha visto-a uma única vez em toda a sua vida. Ainda estão sendo feitos estudos para evoluir o diagnóstico e o tratamento da doença.

Agora vamos continuar acompanhando de perto e torcendo para que toda essa história angustiante fique apenas no passado. Hoje, ficamos felizes em vê-lo crescendo forte e saudável.

*Kazu Massaki, criador de conteúdo, pai do Raphael Mihai Massaki, que teve doença de Kawasaki