“Após passar por uma estomia, decidi iniciar minha transição”

Acho muito importante as pessoas saberem que a bolsa de estomia é algo que realmente traz a vida de volta. Se não fosse por ela, eu jamais seria eu mesmo.

Aos 15 anos, após ser diagnosticado com a doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal crônica, comecei uma difícil jornada de tratamento e, ao mesmo tempo, um processo de descoberta de minha verdadeira identidade.

A doença de Crohn é de origem desconhecida. É uma inflamação que pode ocorrer em qualquer idade e principalmente em jovens adultos, como no meu caso. Ela acaba comprometendo a realização das atividades diárias, exigindo tratamento contínuo, uso de medicações específicas, realização de exames periódicos, consultas médicas frequentes, internações e, às vezes, até cirurgias.

+ Leia também: Quem deve fazer o exame de colonoscopia?

O diagnóstico

Acordei num domingo com muita cólica e diarreia com sangue. Como sempre fui saudável, fiquei assustado e busquei ajuda no pronto-socorro da cidade onde moro, Americana, interior de São Paulo. Lá, fizeram exames e acharam que fosse uma infecção provocada por algo que eu havia comido. No entanto, mesmo com as medicações eu não melhorava.

Foram cinco meses de idas e vindas ao pronto-socorro até uma das médicas me encaminhar para a realização de uma colonoscopia, para investigar o porquê de eu não melhorar. No exame, foi detectada uma colite, que é uma inflamação do revestimento interno do cólon (intestino grosso).

Iniciei o tratamento, mas, apesar de alguns sintomas terem desaparecido, a dor e o desconforto abdominais permaneciam.

No período de um ano, passei por várias internações por causa das intensas crises de dor. Em uma, um dos médicos suspeitou que eu poderia estar com doença de Crohn. Ele pediu exames específicos de detecção e não só confirmou o diagnóstico, como constatou a necessidade de uma cirurgia.

Entretanto, em vez de ser operado, fui transferido para um hospital universitário em Campinas, também no interior de São Paulo, onde havia especialistas no tratamento da doença de Crohn. Porém, eu permanecia tendo altos e baixos, passando por internações recorrentes que me deixaram bastante debilitado. Foi quando decidi voltar para Americana e buscar uma segunda opinião médica.

+ Leia também: “Uso uma bolsa de colostomia. E daí?”

A primeira estomia

Decidi então consultar o médico indicado por uma amiga e, ao realizar os exames solicitados por ele, foi constatada a necessidade de realizar uma ileostomia temporária, uma cirurgia onde é feita uma abertura no abdômen, na altura dos intestinos, para que seja colocada uma bolsa coletora de fezes e urina (bolsa de ileostomia).

No início correu tudo muito bem. Voltei a estudar, a sair com amigos, a ter uma vida social que não era possível em função das crises. Porém, após cirurgia de reversão da ileostomia, surgiu uma hérnia que me obrigou a ser submetido a uma terceira cirurgia – para remoção dela.

E foi terrível, porque voltei da anestesia com vômitos e muita dor. Foi quando o meu médico percebeu que eu estava quase entrando em choque, e fui encaminhado novamente ao centro cirúrgico.

+ Leia também: Os desafios para os pacientes que usam bolsas coletoras no Brasil

Fui submetido a uma cirurgia de emergência, a quarta até aquele momento. Depois de três dias na UTI, em coma induzido, fui para o quarto. Porém, a alta tão sonhada demorou a acontecer, porque tudo isso aconteceu exatamente quando a pandemia de Covid-19 estava no seu auge aqui no Brasil.

Entre 2019 e 2021, passei por 11 cirurgias, desde a colocação, reversão, recolocação da bolsa, reparação de hérnia, fístula. Na penúltima cirurgia, mesmo com a bolsa, eu continuava tendo muita secreção, ao ponto de precisar usar fraldas. Foi quando meu médico optou pela proctocolectomia total, que é a retirada do ânus, do reto e de todo o intestino.

Foram mais cinco dias de UTI e outros sete no quarto, até a alta hospitalar acontecer. Se passaram dois anos até que a última cirurgia ficasse totalmente cicatrizada e, finalmente, pude voltar a ter uma rotina com qualidade de vida.

A partir daí, eu não precisei mais tomar medicações e passei a ter uma vida normal. A estomia e o uso da bolsa me trouxe a vida de volta, porque me permite fazer coisas que todo adolescente faz.

O divisor de águas

Meu caso foi raro, exatamente porque eu era muito jovem quando a doença de Crohn foi diagnosticada e comecei a passar por cirurgias. Além disso, a adaptação com a bolsa de estomia não foi um processo simples, pois minha pele sempre foi sensível.

Eu tive muitas alergias e até feridas por causa do material da bolsa que eu usava. Mas, durante uma de minhas internações, recebi a visita da estomaterapeuta do Programa Coloplast Ativa, que foi um verdadeiro divisor de águas, porque me trouxe esperança, bem-estar e qualidade de vida.

Passei a usar uma bolsa que se ajusta ao biotipo do meu estômago, e isso me deu autonomia e confiança para viver como qualquer jovem da minha idade. Depois disso, voltei a viver normalmente: prestei vestibular, fui aprovado em Medicina, e dei início ao meu processo de transição, descobrindo minha verdadeira identidade.

*Michel Romão tem doença de Crohn e é influenciador digital.