“Se o simples complicar, investigue”: um olhar para a AME além da infância

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, neuromuscular e genética que, embora seja mais comum em bebês, também pode aparecer depois da infância, mesmo que tenha se observado o atingimento de todos os marcos motores, aqueles movimentos que refletem o desenvolvimento do sistema neurológico da criança, como sustentar a cabeça sozinha ou começar a engatinhar.

Estima-se que jovens e adultos representem 35% da população com AME. Os primeiros sinais e sintomas da AME de início tardio, como a literatura científica coloca, podem ser identificados justamente nas ações do dia a dia, a partir de dificuldades motoras progressivas e, muitas vezes, até sutis.

Além disso, a doença possui uma manifestação clínica variável, ou seja, a aparição dos primeiros sintomas e até mesmo as adaptações necessárias à vida de cada indivíduo são bem particulares.

Embora a doença não tenha cura, hoje ela tem tratamento. Nesse contexto, reconhecer os sinais da AME quanto antes é de extrema importância para que o paciente receba o cuidado adequado, isto é, uma abordagem multidisciplinar capaz de estabilizar os sintomas, preservar a autonomia e melhorar a qualidade de vida.

No entanto, a identificação da AME ainda é complexa e demorada, especialmente pela falta de conhecimento sobre a doença, tanto por parte da população geral como por parte de profissionais da saúde.

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Pensando em todos esses elementos, foi criada a campanha “Se O Simples Complicar, Investigue”. Além de lançar luz aos sintomas da AME em jovens e adultos, ela busca falar sobre o protagonismo das pessoas que vivem a doença ou algum tipo de deficiência no dia a dia, inclusive porque, nesse caso, não há qualquer impacto na cognição.

A AME de início tardio tende a se manifestar com dificuldades ao se levantar do chão, usar um pente de cabelo, subir escadas ou mesmo segurar um lápis para escrever. Por ser progressiva, essas repercussões podem piorar se não forem feitos o diagnóstico e o tratamento corretos.

Empoderar a pessoa com AME vale tanto para quem teve os primeiros sinais quando adulto ou quem manifestou os sintomas ainda criança. Por isso, em parceria com pacientes e familiares, foram criados desdobramentos da campanha, e o trabalho com a representatividade foi uma das principais demandas apontadas por todos os envolvidos, já que a maioria das pessoas que vivem com AME nunca teve a oportunidade de conhecer outros indivíduos com a mesma doença.

Em 2021, quando a campanha nasceu, tínhamos a preocupação de falar sobre todos esses pontos de uma forma sensível e interessante para a população geral. Assim foram criados seis personagens de histórias em quadrinhos por meio da parceria com seis cartunistas, cada um de uma região do país, homens e mulheres, de várias idades, raças, orientação sexual e condições físicas.

Apenas dessa forma foi possível conceber personagens tão ricos e tão diferentes entre si, e que representam da forma mais apropriada as pessoas com AME que vivem no Brasil. Gael, Félix, Clarissa, Aurora, Liliam e Samir têm diferentes tipos de AME e níveis distintos de acometimento pela doença. Alguns precisam de auxílio em atividades diárias, outros ainda mantêm a marcha.

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As tirinhas mostram que o que é comum a todos é que a AME é apenas uma parte de suas vidas. Os personagens são estudantes, engenheiros, influenciadores digitais, alguns são casados e outros têm filhos. O livreto com 24 histórias em quadrinhos destes personagens está disponível para leitura no portal Juntos pela AME (clique aqui para ter acesso).

Em 2022, escolhemos dar visibilidade à vida de pessoas reais. Entendemos que era o momento de mostrar como é possível, realmente, viver uma vida plena mesmo com a AME. Convidamos o jornalista e escritor Chico Felitti a integrar o projeto. Ele entrevistou três mulheres com a condição: a jornalista e influenciadora digital Ana Clara Moniz, a publicitária e agente administrativa Ingrid Fasolin Gutierre e a advogada e empresária Madalena Filgueira.

Chico produziu três perfis, que contam as histórias de vida delas de uma forma leve e cativante. Os relatos na íntegra podem ser lidos no portal Juntos pela AME.

A campanha “Se O Simples Complicar, Investigue”, uma iniciativa da biofarmacêutica Biogen e de seis associações de pacientes (AAME, ABRAME, DONEM, Instituto Gianlucca Trevellin, INAME e Instituto Viva Íris), nutre um sonho que pode virar realidade: proporcionar diagnóstico e tratamento adequados e mostrar que há muita vida além da AME.

*Aline Giuliani é mãe da Íris, de 17 anos, que vive com AME tipo 2, e presidente do Instituto Viva Íris