Por que pacientes com câncer devem falar abertamente sobre a doença

No Brasil, ainda persiste no imaginário popular a ideia de que a pessoa com câncer está fadada ao sofrimento e à morte a curto prazo. A crença leva muitos pacientes a omitirem a doença para que o comportamento dos que estão a sua volta não mude e também para evitar o afastamento de familiares e a perda do emprego ou de negócios.

Mas, nos últimos anos, os tratamentos evoluíram de tal forma que permitem o controle e, dependendo do quadro, até a cura do câncer. Certas patologias inclusive já são tratadas como doenças crônicas.

Por isso, o paciente que recebe o diagnóstico ou está em tratamento deve falar abertamente sobre a doença. Não só para trazer esperança e informação aos que também lutam contra o câncer, mas para ajudar a pôr fim ao estigma que cerca a enfermidade. Assistir a isso de perto nos últimos 30 anos nos fez querer sinalizar a importância dessa contribuição.

Tornar pública a condição de “doente” não é tarefa fácil. Em vários países, os pacientes são ativos, expõem-se, falam sobre o câncer e participam das decisões médicas graças ao conhecimento adquirido na internet e nas comunidades de pacientes on-line.

Existem até os pacientes “digitais”, que são tema de um artigo recente da revista da Sociedade Americana de Oncologia Clínica, cujo título numa tradução adaptada seria: “A mudança na postura dos pacientes com câncer: de meros espectadores a jogadores ativos”.

Os pacientes “digitais” se transformaram em especialistas em câncer graças ao livre acesso à informação e à literatura médica, à alfabetização em saúde e à expansão de grupos em redes sociais.

Além de focarem no autocuidado, eles se envolvem no desenvolvimento de pesquisas, na criação de diretrizes e até no estímulo à formulação de políticas sobre a doença.

Segundo um estudo da University Medical Center Hamburg-Eppendorf, na Alemanha, pacientes que participam de comunidades são mais seguros na escolha do caminho a seguir. Mesmo porque, em geral, não há apenas uma, mas diversas maneiras de tratar a mesma doença.

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Com a evolução de exames, tratamentos e tecnologias, tumores que antes eram difíceis de ser tratados – como nos rins, nos pulmões ou na pele (melanoma) –, agora são objeto de terapias eficazes.

As opções vão de comprimidos até formas de imunoterapia, que não têm o estigma e os efeitos adversos da quimioterapia. O avanço da genética propiciou não apenas terapias mais direcionadas, mas a prevenção no contexto familiar.

Em alguns países, como nos Estados Unidos, associações de pacientes mobilizam parlamentares para a aprovação de leis em favor de pesquisas sobre o câncer e medicamentos.

O paciente brasileiro

Em nosso país, essa mobilização é restrita. Cabe lembrar que as pesquisas são vitais para o avanço dos tratamentos e que as terapias inovadoras têm maior custo. Infelizmente, o tema não é debatido pela sociedade, apesar de importante para a saúde pública e privada.

Nesse cenário, uma exceção é o câncer de mama. Pessoas públicas expuseram sua condição, o que estimulou as mulheres a falarem sobre esse tipo de tumor, ampliando a conscientização sobre a prevenção e novas terapias.

Hoje, a campanha “Outubro Rosa” se popularizou, incentivando a realização de mamografia e o diagnóstico precoce. Situação parecida, mas ainda incipiente, ocorre com o câncer nos homens, em especial o de próstata – em parte pelo medo de seu impacto sobre a vida sexual.

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Quem recebe o diagnóstico, se submete ao tratamento e assume publicamente o câncer cumpre o papel relevante de tranquilizar aqueles que enfrentam ou vão enfrentar uma doença considerada tabu.

Se os pacientes se calarem, a maioria dos brasileiros só vão conhecer as pessoas em estado grave e/ou que não tiveram êxito no tratamento. Dessa forma, manterão uma condição passiva e errônea sobre doença e suas consequências.

A população precisa saber que em muitos casos o câncer tem cura, que as opções terapêuticas podem torná-lo uma doença crônica e que novas terapias cada vez mais ativas e precisas têm surgido, modificando a história dos pacientes.

*Daniel Herchenhorn é oncologista clínico da Oncologia D’Or e professor da Universidade da Califórnia, San Diego, nos Estados Unidos, e Ricardo Salgado é oncologista clínico da Oncologia D’Or e membro da American Society of Clinical Oncology desde 1994.