A mulher de 100 anos que ajudou a criar o teste do pezinho no Brasil
"Teste do pezinho" faz 50 anos: passado do exame envolve a luta de Jô Clemente por direitos e futuro encontra desafios para ampliação do diagnóstico
Em junho de 2026, dona Jô Clemente, pioneira na luta pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil, completa 100 anos de vida.
Ao longo de sua trajetória, destacou-se pela capacidade de mobilizar a sociedade em torno da inclusão, criando iniciativas de arrecadação e engajamento social em prol das pessoas com deficiência intelectual.
Fundadora do Instituto Jô Clemente (IJC), que celebra 65 anos, ela e seu marido, o médico Antonio Clemente, ajudaram a construir uma das mais relevantes iniciativas de saúde pública do país: o teste do pezinho, que completa 50 anos.
Em 1976, a pedido do doutor Clemente, o médico Benjamin Schmidt trouxe ao país o primeiro exame de triagem neonatal biológica.
Naquela época, doenças genéticas e metabólicas raras, como aquelas detectadas pelo teste do pezinho, só eram identificadas após o surgimento de sintomas e sequelas, muitas vezes em estágio avançado.
Movidos pela defesa da vida, da ciência e da inclusão, os líderes do IJC transformaram o exame, hoje oferecido gratuitamente pelo SUS, em uma referência no diagnóstico precoce, impactando milhares de famílias e moldando uma cultura de prevenção que segue presente até hoje.
Realizado preferencialmente após 48 horas do nascimento até o 5º dia de vida do bebê, o teste do pezinho, assim chamado porque a coleta da amostra de sangue é feita no calcanhar do bebê, permite identificar condições raras, genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas capazes de afetar o desenvolvimento e o bem-estar da criança.
Ao longo de cinco décadas, o exame se consolidou como ferramenta de uma política pública, e o IJC, credenciado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal pelo Ministério da Saúde, já testou cerca de 19 milhões de brasileiros no período.
O exame evoluiu. Hoje há o teste do pezinho básico, que é oferecido pelo SUS e detecta sete doenças, e o ampliado, que cobre mais de 50.
Prevista em lei desde 2021, a incorporação da triagem ampliada representa um avanço importante e hoje é ofertada em iniciativas públicas isoladas, como na cidade de São Paulo, no estado de Minas Gerais e no Distrito Federal.
Mas a implementação em âmbito nacional pouco progrediu, fazendo com que o diagnóstico precoce não chegue a todos.
Doenças como a atrofia muscular espinhal, incluídas nas etapas mais avançadas da ampliação do exame, ainda não são rastreadas de forma uniforme no país, por exemplo.
A ausência de um calendário nacional definitivo para a implementação preocupa especialistas e famílias que aguardam a ampliação efetiva do exame no âmbito do SUS.
O desafio, hoje, é transpor a evolução científica a um acesso real e equitativo.
Ao completar 50 anos, o teste do pezinho reforça seu papel como um Programa de Triagem Neonatal em que o tempo faz toda a diferença: quanto mais cedo o diagnóstico, mais possibilidades de cuidado e tratamento.
Esse é o legado visionário de dona Jô e do doutor Antonio Clemente: transformar ciência em qualidade de vida de forma democrática.
*Daniela Mendes é superintendente-geral do Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional em triagem neonatal biológica







