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Mente Saudável

Os diferentes olhares sobre o autismo

Pacientes, familiares e profissionais de saúde dão sua visão sobre os desafios por trás do transtorno do espectro autista – do diagnóstico à inclusão social

O autismo

O transtorno do espectro autista (TEA), popularmente conhecido como autismo, é um distúrbio do desenvolvimento que acomete, em média, uma a cada 59 crianças. Apesar dos avanços no conhecimento, há muitos desafios ligados a esse problema, como o diagnóstico e a exclusão social do autista.

Em meio a essa realidade, especialistas, familiares e pacientes lutam para garantir um maior espaço na sociedade para o TEA. Esse é o caso de William Silva, um jovem de 23 anos com um grau leve da condição:

Sou auxiliar de promotoria no Ministério Público de São Paulo. Acordo cedo, saio às 9 e pouco para ir trabalhar. Do trabalho vou direto para a faculdade, estou no primeiro ano de graduação em Políticas Públicas pela USP. Eu quero estar em Brasília. Eu tenho a pretensão de, no futuro, ser deputado federal. Os autistas precisam ocupar a política.

William Silva, 23 anos, autista

Embora o ar seco do escritório eventualmente exija que William use uma máscara, no restante do tempo ele assume a sua identidade sem qualquer disfarce.

William recebeu o diagnóstico do transtorno aos 14 anos. Na época, foi incluído na então utilizada classificação de síndrome de Asperger. Hoje, o jovem faz questão de se identificar como autista e abordar publicamente o tema – sobre o qual, inclusive, tem uma visão crítica.

Para ele, o autismo ainda é negligenciado no âmbito acadêmico. O que, por outro lado, não justifica o desconhecimento sobre o quadro. “É muito mais falta de interesse de se informar, por parte daqueles que têm as ferramentas para isso, do que puramente desinformação”, diz ele.

A discussão sobre o TEA ganhou força nos últimos anos. Em outubro de 2018, foi aprovado pela Câmara dos Deputados o projeto de lei 6575/2016, que decreta a coleta obrigatória de dados sobre o autismo no censo demográfico. O projeto, agora, aguarda a aprovação do Senado.

Segundo um estudo publicado em 2015 na revista Interface – Comunicação, Saúde e Educação, entre 2000 e 2012 o número de reportagens sobre o autismo por ano na mídia brasileira subiu de nove para 95. Apesar disso, há bastante informação equivocada sobre o tema. A forma obsoleta de classificar os graus do transtorno é uma das mais disseminadas.

Desde 2013, com a publicação da 5ª edição do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais (DSM-5), as subclasses que existiam anteriormente – síndrome de Asperger, síndrome de Rett, autismo típico e autismo atípico – foram fundidas dentro da classificação de transtorno do espectro autista. Ele agora é dividido em três graus: leve, moderado e grave, de acordo com a intensidade dos sintomas.

Em casos mais sérios, o indivíduo pode apresentar sinais como a ausência de comunicação verbal e até uma dependência completa para a realização de atividades básicas. Nos mais leves, o transtorno se manifesta de maneira sutil, afetando, principalmente, a maneira com que a pessoa se comunica e relaciona.

Por causa dessa complexidade, o envolvimento de diferentes especialidades da área da saúde, como neurologia, psicologia e psiquiatria, é fundamental para um diagnóstico correto e, sobretudo, precoce. Acredite: isso aumenta as chances de promover um melhor desenvolvimento do indivíduo.

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(Foto: Aline Tavares e Ana Laura Stachewski/SAÚDE é Vital)

O diagnóstico

Eu não tive uma infância qualquer. Sofri bullying da quinta série até o ensino médio e só fui descobrir que era autista aos 14 anos. Minha mãe chegou até a pensar que eu tinha TOC [transtorno obsessivo compulsivo].

William Silva, 23 anos, autista

William recebeu o diagnóstico tardio apesar de ter passado por um acompanhamento psicológico desde pequeno. A partir dos 3 anos, ele chegou a se consultar com fonoaudiólogos por causa de sua fala.

Casos como esse são mais comuns do que se imagina. Embora hoje em dia se considere que o diagnóstico deve ser feito no máximo até os 3 anos de idade, várias crianças ainda deixam de recebê-lo nesse período – e nem sempre por falta de oportunidade ou avaliação médica.

Detectar o transtorno de fato não é simples. Por envolver manifestações comportamentais, ele exige uma observação clínica. Ou seja, com base em diálogo e observação.

“Os exames laboratoriais que existem hoje são mais para excluir outros quadros que podem ocorrer em comorbidade [ou seja, em conjunto] do que para diagnosticar o autismo em si”, explica Cintia Perez Duarte, psicóloga e doutora em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie.

Um dos cenários mais comuns, segundo ela, é o fonoaudiólogo suspeitar do quadro ao se deparar com a criança. “Às vezes, os pais veem que o filho não está falando como deveria e tem um atraso de linguagem de maneira geral. A partir daí, começa-se a suspeitar de um quadro grave.”

Além de atrasos na fala e na linguagem, outros sinais a serem observados são a tendência de evitar contato visual, dificuldade de interação social e movimentos repetitivos, chamados de estereotipias.

Em muitas situações, crianças que apresentam o transtorno também tendem a interagir com brinquedos de um jeito peculiar. Muitas preferem, por exemplo, empilhá-los ou organizá-los por cor em vez de utilizá-los para brincadeiras de “faz de conta”. É possível saber mais sobre os possíveis sinais na página da Associação de Amigos do Autista (AMA).

Apesar de haver tendências como essas, a manifestação do transtorno difere de um indivíduo para o outro e também varia de acordo com a idade. Confira:

Embora seja esperado que os sintomas se manifestem até os 3 anos, alguns podem demorar mais para serem notados. “Quando chega por volta dos 6 anos, no processo de alfabetização, existe uma demanda social e, com isso, os sintomas ficam mais evidentes”, explica a psiquiatra da infância e adolescência Rosa Magaly Morais.

Há também os casos do chamado autismo regressivo. Nele, a criança exibe um desenvolvimento padrão até por volta de 1 ano e meio de idade. A partir de então, começa a perder algumas habilidades que já havia adquirido.

“Por isso é importante o acompanhamento pediátrico. Ele vai, de vezes em vezes, controlando possíveis alterações no desenvolvimento”, destaca Cintia Duarte.

A saga pelo diagnóstico do autismo

A pediatra falou que a Manuella está com um atraso de mais ou menos um ano em relação a uma criança da idade dela. Várias pessoas falam que ela tem autismo, mas os exames não foram conclusivos. Ainda estamos meio sem saber, na realidade, o que aconteceu

Luiz Rodrigues, pai de Manuella
Luiz Rodrigues e Bruna Martins são pais de Manuella, de 4 anos, que tem sinais de autismo

Luiz Rodrigues e Bruna Martins são pais de Manuella, de 4 anos, que tem sinais de autismo (Foto: Aline Tavares e Ana Laura Stachewski/SAÚDE é Vital)

Luiz Rodrigues e Bruna Martins são pais de Manuella, de 4 anos. Desde pequena, a menina apresenta atrasos de desenvolvimento em aspectos como mobilidade e fala – começando a andar com pouco mais de 2 anos e apresentando, até hoje, linguagem e comunicação limitadas.

Aos 3 anos, por indicação da pediatra, Manuella foi encaminhada para a avaliação de um neurologista e uma psicóloga. Mas as consultas não trouxeram respostas definitivas.

Desde então, a menina faz acompanhamentos com fonoaudiólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional e apresenta, em comparação a antes, melhoras em vários aspectos. Os atrasos, no entanto, ainda existem – assim como as dúvidas dos pais.

Apesar de constatado o atraso cognitivo, o casal não chegou a receber um laudo. Mesmo assim, conseguiu os atendimentos que ela recebe por meio da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), uma organização sem fins lucrativos credenciada pelo Ministério da Saúde.

Ainda sem respostas, os dois pretendem buscar um novo atendimento neurológico para Manuella. “O sistema público é demorado, né. Você faz uma coisa a cada três, seis meses. Nosso medo é de que se a gente demorar muito para procurar, [o desenvolvimento dela] vai atrasando mais ainda”, diz Luiz.

Nota da redação: em 2018, após a produção original desta reportagem, Manuella foi finalmente diagnosticada com autismo.

A complexidade de cada caso

O fato da minha filha ter alguma coisa que eu não conseguia explicar para as pessoas me fazia muita falta. Quando dizia para a minha família que achava que meu bebê era diferente, todo mundo respondia que eu estava ficando maluca

Fausta Cristina, mãe de Milena, que tem autismo

As particularidades que envolvem cada caso geram um desafio adicional para as famílias: antes de chegarem a um laudo, muitas veem os sintomas do filho serem relativizados – em especial quando não se encaixam nos estereótipos que cercam o transtorno.

É o caso de Milena, de 14 anos, filha de Fausta Cristina Reis. Sob as suspeitas da mãe desde os primeiros meses de vida, ela obteve um diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento aos 9 meses.

O laudo de autismo, hoje considerado entre moderado e leve, só viria aos 3 anos de idade.

Milena recebeu o diagnóstico definitivo de TEA pelo Laboratório de Transtornos do Espectro do Autismo da Universidade Presbiteriana Mackenzie (TEA Mack), espaço voltado para a análise de casos suspeitos de autismo. Localizado em São Paulo e vinculado ao Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da faculdade, o TEA Mack reúne profissionais especializados e oferece esse serviço de forma gratuita.

“Primeiro realizamos uma entrevista com a família e a criança. A gente quer conhecer a criança sem ela estar sob a pressão de um profissional”, explica Maria Eloisa D’Antino, pedagoga e doutora em psicologia escolar e do desenvolvimento humano pela Universidade de São Paulo (USP) e integrante dessa equipe.

Aí, os pacientes com sinais do transtorno passam por uma série de testes, que envolvem desde o diálogo com a família até uma avaliação neuropsicológica e fonoaudiológica. Ao final do processo, a família recebe um relatório completo com o diagnóstico.

Entre 2014 e 2017, quase metade dos casos avaliados pelo laboratório confirmaram o diagnóstico de autismo.

Em São Paulo, atendimentos como esse também são oferecidos por universidades como a USP (pelo programa PROTEA, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP) e a Pontifícia Universidade Católica (PUC). Por causa da alta demanda e do número limitado de profissionais, o tempo de espera por uma avaliação pode chegar a um ano.

Outros transtornos que caminham juntos

Assim como qualquer indivíduo, pessoas com autismo também podem apresentar, em paralelo, outros quadros psiquiátricos. Entre os mais comuns estão ansiedade, depressão, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e transtorno opositivo desafiador.

A deficiência intelectual é comum entre os indivíduos que reúnem diferentes distúrbios. “Muitas vezes, esses quadros são até mais comprometedores, no sentido funcional da vida, do que o próprio autismo, a depender do grau de comprometimento”, arremata a psicóloga Cintia Duarte.

Na presença do autismo, eles podem ser ainda mais difíceis de identificar. Isso porque muitos dão origem a sintomas semelhantes aos do TEA.

Tecnologia a favor do diagnóstico

Nos últimos anos, estudos vêm sendo elaborados em busca de novos métodos de diagnóstico para o transtorno. É o caso, por exemplo, da técnica criada em 2013 pelo psicólogo brasileiro Ami Klin.

Diretor do Marcus Autism Center, nos Estados Unidos, ele adaptou para recém-nascidos o chamado Eye Tracking (Rastreamento Ocular, em português), um teste computadorizado que monitora para onde a pessoa está olhando.

Suas pesquisas, em conjunto com a de cientistas da Universidade de Emory, também nos Estados Unidos, apontaram que, aos 6 meses de idade, já é possível diferenciar bebês típicos daqueles que, mais tarde, serão diagnosticados com autismo. E isso graças a esse rastreamento ocular.

Para Carlos Gadia, neuropediatra e diretor associado do Nicklaus Children’s Hospital Miami (EUA), há boas perspectivas em relação ao desenvolvimento e aprimoramento de técnicas como essa.

As causas

Até os 2 anos e meio, meu marido não acreditava que o Nicolas tinha algum problema. Os médicos também diziam que não. Recentemente, chegaram os exames genéticos dele. A gente fez um exame simples e, só nele, já deram 4 genes alterados

Anita Brito, mãe de Nicolas, que tem autismo

Atualmente, sabe-se que o transtorno do espectro autista pode ser provocado por fatores genéticos ou pelos chamados epigenéticos – que ocorrem quando o ambiente interfere na atuação de uma parte do DNA.

O primeiro caso tem relação com a herança de falhas genéticas que, presentes no DNA dos pais, favorecem o desenvolvimento do transtorno no filho. Na maior parte dos casos, o autismo surge de vários erros em diferentes genes.

No entanto, há episódios disparados por uma única falha genética. Segundo Maria Rita Passos-Bueno, professora do Departamento de Genética do Instituto de Biociências da USP, cerca de 25% dos casos se encaixam nesse modelo.

Nicolas Brito Sales tem 18 anos de idade, é autista e, atualmente, dá palestras sobre sua condição junto com a mãe, Anita Brito. Apesar dos sinais precoces, foi apenas aos 5 anos que o filho recebeu o diagnóstico, na época definido como severo. Exames recentes confirmaram que seu caso se enquadra entre os de origem genética.

Nicolas, que tem autismo, dá palestras sobre a vida com o transtorno

Nicolas, que tem autismo, dá palestras sobre a vida com o transtorno (Foto: Aline Tavares e Ana Laura Stachewski/SAÚDE é Vital)

Quando criança, Nicolas costumava apresentar crises e chegou a ficar sem se comunicar verbalmente por anos. Hoje, seu grau de TEA passou de severo para moderado – uma história e tanto para suas palestras pelo Brasil inteiro.

Já os casos que envolvem fatores epigenéticos ocorrem de uma forma diferente. São, em resumo, influências externas que podem alterar o funcionamento de um trecho do DNA e, com isso, disparar o transtorno.

“A maioria das alterações genéticas associadas ao autismo são de suscetibilidade. Isto é, existe uma predisposição a desenvolvê-lo, mas algo precisa fazê-lo manifestar”, esclarece o neuropediatra Carlos Gadia.

Entre esses fatores, estão incluídos problemas relacionados à gravidez – como prematuridade, falta de oxigenação no cérebro do feto e infecções, como a gripe, durante o início da gestação. O consumo de drogas entre grávidas também tem sido relacionado com um aumento do risco.

Como se não bastassem as complexidades por trás das causas do autismo, nos dias de hoje temos que combater mitos. A teoria de que o transtorno pode ser contraído por meio de vacinas, por exemplo, ainda é um problema.

Alysson Muotri, biólogo molecular e professor da Universidade da Califórnia (EUA), esclarece a origem dessa notícia falsa e explica por que é preciso combatê-la neste áudio:

Rastreamento do DNA

Embora o diagnóstico do autismo seja predominantemente baseado na observação, os avanços possibilitam, hoje, outras formas de explorar as particularidades de cada caso. Um exemplo: por meio de um sequenciamento genético, é possível investigar as causas do transtorno e checar se já existem tratamentos farmacológicos direcionados a quadros semelhantes.

Foi nesse contexto que surgiu a Tismoo, uma startup dedicada à análise genética dos indivíduos com TEA ou outros transtornos neurológicos.
“Na prática, o método faz um sequenciamento completo do DNA para entender que mutações são importantes em cada situação”, afirma Muotri, um dos fundadores da empresa. “Além disso, ele compara os resultados com bancos de dados do mundo todo. Se surgirem novas pesquisas ou testes, os pacientes são avisados imediatamente”, complementa o biólogo.

Atualmente, a Tismoo oferece três tipos de mapeamento genético, que podem investigar o genoma completo ou algumas de suas regiões. Os preços dependem de sua complexidade e abrangência e variam de 8 a 30 mil reais.

Uma vez que nem todos os autistas apresentam genes identificáveis, procedimentos como esses não são utilizados como forma de diagnóstico, mas, sim, como um meio de entender a origem do transtorno naquele indivíduo. E, eventualmente, interferir no tratamento.

O tratamento

O tratamento é definido a partir do diagnóstico e das particularidades de cada um. Em geral, indica-se um acompanhamento interdisciplinar, que envolve especialistas como psicólogos, psiquiatras, neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e, em alguns casos, fisioterapeutas.

A partir da observação inicial da equipe, é possível entender os sintomas e eventuais déficits no desenvolvimento para, então, definir as estratégias de intervenção.

“A troca de informação entre os profissionais é essencial. Há casos em que a criança tem muitas horas de terapia, mas, pelo fato de esses profissionais não se falarem, o acompanhamento acaba sendo pouco efetivo”, explica a psicóloga Cintia Duarte. Ela também destaca a importância de envolver a escola na discussão.

Em determinadas situações, medicamentos são necessários. Essa intervenção, segundo a psiquiatra Rosa Magaly Morais, é voltada para controlar as repercussões do transtorno – e não para tratá-lo em si.

“É preciso saber qual a frequência e a intensidade do sintoma. Com base nisso, estabelecemos o que vai ser tratado medicamentosamente. Há também a questão da comorbidade: se ele tem TEA, mas está ansioso, trata-se a ansiedade”, afirma.

De acordo com a especialista, a necessidade de remédios não tem uma relação direta com a gravidade do transtorno. Apesar disso, existem tendências.

Em casos leves do autismo, a ansiedade e a depressão são mais comuns. Por outro lado, segundo Rosa Morais, os mais graves costumam vir acompanhados de agressividade e irritabilidade. E cada uma dessas questões pode exigir fármacos diferentes.

Milena, filha de Fausta Cristina, chegou a utilizar drogas como a Ritalina para melhorar o desempenho na escola. “Ela ganhava atenção, mas mudava muito, ficava apática. A gente deu essa medicação sempre com o desejo de não precisar dar”, conta Fausta.

Atualmente, a adolescente não toma mais esse tipo de tratamento. “Mas se precisar e se eu avaliar que vai ser bom, vou dar de novo. Não tenho a mente fechada para nenhum tipo de tratamento, a não ser aqueles alternativos e milagrosos”, diz a mãe.

Há, entretanto, familiares que desconfiam dos remédios. “Quando levei meu filho na psiquiatra, a primeira coisa que ela me falou foi que pediria exames de fígado para ver se poderia entrar com medicação. Eu achei estranhíssimo. Como assim usar medicação se você nem olhou para ele direito?”, relembra Odara Gallo, mãe de Franco, de 4 anos.

Desde antes do diagnóstico final do filho, que tem autismo leve, ela já o havia levado para uma fonoaudióloga. Depois, o menino foi encaminhado a um psicólogo e um terapeuta ocupacional.

A ideia de um tratamento medicamentoso, no entanto, foi descartada logo após a experiência da consulta. “Ela disse que, com medicamentos, a criança fica mais amorosa. Mas ela nem sabia se ele era amoroso ou não”.

Em prol do desenvolvimento

Se bem indicados, os tratamentos podem minimizar significativamente os sintomas e as defasagens decorrentes do transtorno. Só é importante saber que esses avanços variam em cada caso.

Até por isso, Rosa Morais destaca que é necessário valorizar pequenas mudanças positivas. “Se um paciente que não olhava para mim passou a fazer isso durante três segundos, ele teve uma conquista enorme”, exemplifica.

A psicóloga Cintia Perez Duarte explica que, quando o autismo vem junto com uma deficiência intelectual – segundo ela, entre 40 e 50% possuem esse quadro –, a melhora pode ser mais difícil de alcançar. “Há crianças em terapia intensiva desde cedo e não necessariamente vão atingir independência no futuro”, esclarece.

A psicóloga ressalta, ainda, que o acompanhamento não se limita ao indivíduo diagnosticado com TEA. Segundo a psicóloga, o ideal é orientar os familiares sobre como lidar com as particularidades do transtorno e colaborar para a maturação adequada do filho.

Ele teve que começar do zero: a se sentar, a ter contato visual e a ter todo um trabalho comportamental para hoje estar do jeito que está. Se não tivesse todo esse trabalho, talvez eu estivesse trancada com meu filho dentro de um quarto

Cristiane Ferreira, mãe de Matheus, que tem autismo

Matheus Ferreira, de 20 anos, é filho de Cristiane Ferreira. Aos 3 anos, foi diagnosticado com transtorno global do desenvolvimento – hoje, enquadra-se em um grau entre moderado e severo do TEA. Antes do diagnóstico definitivo, porém, a mãe teve dificuldades para identificar o que havia de diferente com o filho.

Para entender o contexto, basta imaginar que há 20 anos as informações sobre o distúrbio eram escassas. “Hoje em dia, é só colocar autismo no Google. Quando pego o folder da Associação de Amigos do Autista com os sintomas, eu penso que, se tivesse um na época, saberia antes que meu filho tinha autismo”, relata.

Matheus realiza sessões de Terapia Ocupacional na Associação de Amigos do Autista (AMA)

Matheus realiza sessões de Terapia Ocupacional na Associação de Amigos do Autista (AMA) (Aline Tavares e Ana Laura Stachewski/SAÚDE é Vital)

Após o diagnóstico, a mãe, que já deixara o emprego para cuidar do filho enquanto o marido trabalhava, passou a se dedicar ainda mais a ele, conforme problemas de comportamento e de sono foram surgindo. Há cinco anos, desde que ficou viúva, Cristiane continua a se dedicar em tempo integral ao filho, que necessita de apoio para as atividades e necessidades básicas e não fala.

“A grande dificuldade de pais de autistas é que, em alguns graus, você não encontra cuidadores. Uns têm medo, outros não entendem como cuidar. Os parentes também se afastam e muitas vezes o pai vai embora”, lamenta Cristiane.

Desde os 4 anos, Matheus frequenta a Associação de Amigos do Autista (AMA) de São Paulo, onde sua mãe também é voluntária. Lá, o jovem recebe terapias comportamentais e ocupacionais, além de atendimentos fonoaudiológicos e fisioterapêuticos, de segunda à sexta.

A terapia ocupacional promove, fora os estímulos lúdicos, métodos como o Treino e Vivência de Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD). “Temos uma cozinha estruturada com imagens que mostram o passo a passo de como fazer café, suco, lanche. A gente também ensina a lavar a louça, dobrar roupas, arrumar a cama”, enumera a coordenadora da unidade, Renata Pessoa.

A AMA foi fundada em 1983 por pais de autistas. Nessa época, o transtorno era pouco conhecido, o que desencadeou uma série desafios para a instituição – inclusive financeiros. Hoje, com o apoio da Secretaria de Estado da Saúde e de doações mensais, a entidade oferece atendimento gratuito para 300 a 350 crianças, jovens e adultos.

O efeito do tratamento no cérebro

As mudanças comportamentais não são os únicos efeitos da terapia. Utilizando técnicas específicas, como a tomografia computadorizada e a ressonância magnética, é possível observar que uma área disfuncional do cérebro de uma criança com autismo pode ser “normalizada” após certas intervenções.

“É uma prova clara de que terapia muda o funcionamento do cérebro”, conclui Gadia.

Embora o ideal seja iniciar o tratamento antes dos 3 anos de idade, a ideia de que ele só funciona nesses casos é combatida pelo médico. Isso porque o desenvolvimento da massa cinzenta ocorre até o fim da adolescência.

“A intervenção sempre funciona. O que muda é o grau de melhora”, opina Gadia.

O especialista também destaca que, mesmo com acompanhamento, algumas crianças do espectro podem sofrer pequenas regressões acarretadas por mudanças no ambiente ou na rotina – como trocar de escola ou de professor.

O neurologista cita um paciente que piorou porque não reconhecia mais o seu terapeuta, que estava usando um relógio diferente no pulso. “Fatores ambientais, que às vezes são sutis, podem causar tamanho estresse e ansiedade que o paciente aparentemente perde habilidades”.

Para remediar a desinformação

Assim como em outros transtornos, o autismo frequentemente é alvo de terapias duvidosas. Em meio a métodos inofensivos, alguns podem oferecer riscos à saúde. Além disso, promessas de melhoras exorbitantes e até de cura geram falsas expectativas e frustração no futuro.

“Se você colocar no Google ‘tratamento para autismo’, aparecem várias alternativas. Ter sido relatado como tratamento não significa que seja efetivamente uma intervenção baseada em evidências”, dispara a psiquiatra Rosa Magaly Morais.

A (busca pela) cura

Em alguns casos, a melhora é tão significativa que o indivíduo praticamente deixa de demonstrar sinais evidentes do transtorno. Na visão médica, contudo, essa progressão não é sinônimo de cura.

Trata-se, na verdade, de uma adequação ao meio ambiente. “Eles aprendem e criam estratégias para viver de maneira mais adaptada ao contexto social. Mas ainda terão características específicas que fazem com que estejam enquadrados no diagnóstico”, destaca Cintia Duarte.

Ainda assim, a busca pela cura continua. Segundo o neurocientista Alysson Muotri, a possibilidade mais realista até agora envolve a utilização de intervenções que burlem os sistemas falhos no cérebro. Saiba mais neste áudio:

Mas as dificuldades são enormes na procura por um tratamento curativo. Elas passam, por exemplo, pelos múltiplos fatores que desencadeiam o autismo e mesmo pelo grau do distúrbio – e por um lado social que será discutido mais para frente.

Para Muotri, fazer pesquisas em prol dos autistas tem um caráter pessoal. “Eu não consigo me separar entre pai e pesquisador, já sou tudo junto”, revela. Seu filho, um menino de 11 anos, recebeu o diagnóstico de autismo severo. “É um turbilhão de emoções quando você descobre alguma coisa”.

Já Maria Rita Passos-Bueno, professora da USP, é cética quanto à cura. “O medicamento pode melhorar a parte de interação social e diminuir efeitos colaterais, como a epilepsia. Mas curar significa tornar o paciente exatamente igual a uma pessoa típica – e isso eu acho difícil, especialmente nos casos severos”, conclui.

Neurodiversidade

A questão da cura também gera controvérsia entre os indivíduos com TEA – mas por um motivo diferente. Para alguns, essa ideia é ofensiva, porque seria uma tentativa de forçá-los a se enquadrar em um padrão. É uma prática chamada de “neuronormatividade”.

“Não existe a cura, porque a gente nasceu com outro tipo de cérebro. É como você colocar um HD de Windows no computador da Apple ou vice-e-versa. Não vai rodar”, diz Lu W, de 39 anos. A artista plástica descobriu ter um grau leve de autismo – a antiga síndrome de Asperger – apenas por volta dos 30 anos.

Hoje, é crítica em relação a essa busca – assim como William. Mas o tema está longe de um consenso, como você pode ver no vídeo abaixo.

A inclusão social

Pais, de maneira geral, põem muitas expectativas nos filhos. Na minha visão, é meio bizarro você querer alguma coisa para a vida do outro que não seja o óbvio de querer que ele seja feliz

Odara Gallo, mãe de Franco

Passadas (ou amenizadas) as dificuldades em relação ao diagnóstico e ao tratamento, as pessoas com TEA e seus familiares ainda precisam enfrentar outras questões. De olhares “tortos” nas ruas à própria exclusão escolar, a rotina dessas pessoas é, em maior ou menor escala, afetada pela falta de informação e pelo despreparo.

Aos 4 anos, Franco já atravessou várias fases em relação à comunicação. Primeiro, não falava; depois, começou a repetir o que ouvia ou a dizer frases soltas, sem esperar por uma resposta. Hoje, apesar de apresentar ecolalias, o garoto consegue conversar com as pessoas à sua volta. Sua mãe, Odara Gallo, considera que ele driblou as dificuldades justamente para interagir – algo que, hoje, faz muito bem.

Seu jeito sociável, somado a outros sinais de autismo leves, torna difícil para a mãe convencer as pessoas de que ele tem algum transtorno. E, inclusive, de que a facilidade do garoto em certas atividades não o faz “excepcional”.

“Meu filho é normal para a idade. Ele é mais focado, decora as coisas com facilidade, mas não tem isso de gênio. E acho que isso atrapalha um pouco”, argumenta Odara. “Os autistas já têm que se desenvolver, já têm que fazer as coisas da vidinha deles e ainda precisam ser geniais”, arremata.

Outro tipo de incompreensão é vivenciado quando, no lugar de admiração, as reações vêm em tom reprovador – como nos momentos em que Franco tem crises de nervosismo, choro e gritos.

Apesar de obstáculos iniciais para se adaptar à rotina escolar, Franco frequenta as aulas normalmente. Essa, no entanto, não é realidade para muitas outras crianças com o transtorno – especialmente nos casos mais severos. Os problemas vão desde a recusa da matrícula até prejuízos ocasionados pelo bullying.

Milena, filha de Fausta Cristina, encaixa-se na primeira situação. Com a família mudando de cidade com frequência, o desafio de encontrar uma escola adequada foi enfrentado várias vezes.

O motivo dado, porém, costumava ser o mesmo: as instituições alegavam não estarem preparadas para recebê-la. Mesmo nos locais que aceitaram sua filha, Fausta lembra de contratempos. “Muitas escolas foram acolhedoras. Mas uma com inclusão de qualidade, projeto bem elaborado e profissionais bem formados… Eu não tive essa sorte, infelizmente”, admite.

Na época, várias das escolas particulares só aceitaram a matrícula de Milena com uma condição: a garota deveria ser diariamente supervisionada por um profissional pago pela família. “Era complicado, porque às vezes o acompanhante não ia e a escola não queria receber a Milena. Ou a turma fazia um passeio e me mandavam um bilhete dizendo que achavam melhor ela ficar em casa”, conta a mãe.

A família se mudou para Londres, na Inglaterra, há três anos. Desde então, Milena frequenta uma escola regular que oferece, também, aulas especiais.

Lá, ela e mais sete meninas com autismo formam uma turma coordenada por uma professora e duas assistentes. Além das aulas específicas, as garotas têm liberdade para participar das classes regulares, de acordo com seus interesses.

A inclusão não se faz com um professor e uma criança. Ela se faz se estiver integrada ao projeto pedagógico das escolas, ou seja, quando todos os profissionais estão envolvidos em atender as demandas específicas de cada criança.

Maria Eloisa D’Antino, pedagoga

A pedagoga Maria Eloisa D’Antino ressalta que a educação pode contribuir para um desenvolvimento mais amplo, desde que bem direcionada. A falta de preparo dos profissionais da área frente ao autismo é uma barreira nesse sentido.

“Eu acho que estamos tendo um processo de inclusão que não considerou a formação dos professores. Eles ficam sem um conhecimento das necessidades especiais dessas crianças”, diz Maria Eloisa.

Está na lei

O dever de que as escolas estejam preparadas para receber os autistas não é questão de opinião. Desde 2014, com a regulamentação da Lei Berenice Piana (nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012), pessoas com TEA são consideradas com uma deficiência – e, portanto, têm direito a inclusão e proteção.

No âmbito escolar, a lei prevê que instituições que negarem a matrícula de alunos com autismo (assim como qualquer outra deficiência) podem ser punidas com multa de três a 20 salários mínimos. Em caso de “comprovada a necessidade”, cabe à instituição disponibilizar um acompanhante especializado para o aluno.

Essa lei também garante aos autistas o diagnóstico precoce e um suporte médico adequado. Apesar das óbvias dificuldades para tirar esses pontos do papel, a existência de uma lei como essa é considerada uma conquista.

“Quando você tem essa garantia na lei, você força o poder público a garantir um olhar específico a esses tópicos”, explica Renata Tibyriçá, Coordenadora do Núcleo Especializado dos Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública do Estado de São Paulo.

No estado de São Paulo, o governo foi condenado, após uma ação civil pública, a prestar atendimento adequado na área de educação, saúde e assistência aos indivíduos com TEA.

Na prática, aqueles que não receberem apoio adequado podem entrar com uma ação que obrigará o estado a oferecê-lo. No âmbito escolar, por exemplo, isso significaria garantir uma vaga em uma escola pública de fácil acesso ou, dependendo da necessidade, em uma instituição especial.

Renata Tibyriçá aprofunda o assunto neste vídeo:

O autista também cresce

Onde eu moro, encontrei uma especialista em autismo, mas só para crianças. E nós, adultos?

Lu W

Uma crítica recorrente é que o apoio profissional para o autismo é, em geral, direcionado mais para crianças. Quando descobriu o transtorno há apenas alguns anos, a artista Lu W conta que passou por um processo de aceitação que envolveu três meses de pesquisa sobre o tema.

A falta de conhecimento sobre o autismo não se limitou aos profissionais consultados por ela. “Demorei cerca de um ano para assumir para os meus amigos o que eu era de verdade”, recorda Lu W.

De acordo com ela, metade dos amigos compreendeu a situação. “Da outra metade, ouvi coisas como ‘eu acho que você está usando isso pra justificar as suas grosserias’. Logicamente, não falo mais com essas pessoas”, declara.

No vídeo abaixo, a artista plástica relembra a sua infância e adolescência e como foi conviver com o autismo sem saber, de fato, que ele estava ali.

Lu W trabalha, mora sozinha e defende sua individualidade. Casos como esse, porém, são apenas um lado da moeda.

No outro, famílias como a de Cristiane, que cuida de um jovem de 20 anos sem perspectivas de se tornar independente, temem o que acontecerá com os filhos quando os pais não estiverem presentes.

“O Matheus tem um irmão, mas ele tem a vida dele. Para mim é muito claro: eu vejo o Matheus em uma residência terapêutica. Eu gostaria que o irmão dele fosse lá…”, diz Cristiane.

Locais como esse já existem, mas não em todas as cidades e nem em número suficiente. A luta por mais unidades públicas desse tipo, portanto, é uma das pautas atuais de organizações como a Associação Brasileira de Autismo (ABRA). Segundo a Defensora Pública Renata Tibyriçá, porém, essas entidades não devem trilhar sozinhas esse caminho.

“Existem problemas que precisam ser resolvidos, direitos que precisam ser efetivados e a solução não está simplesmente em uma instituição, mas na mobilização em exigir do poder público. Com isso, aos poucos, a gente desbrava esses espaços e vai conseguindo, realmente, efetivar a inclusão das pessoas com autismo”.

Serviços para autistas e familiares

Você pode entrar em contato com as seguintes instituições para solicitar orientação, atendimento e/ou avaliação diagnóstica:

Associação de Amigos do Autista (AMA)
Setor Lavapés*
Rua do Lavapés, 1123 – Cambuci, São Paulo, SP
(11) 3376-4400
Outras unidades podem ser verificadas no site

Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
Unidade Vila Clementino*
Rua Loefgren, 2109 – Vila Clementino, São Paulo, SP
(11) 5080-7000
*Outras unidades, incluindo em outras cidades, podem ser verificadas no site

Clínica Psicológica da PUC-SP
Rua Almirante Pereira Guimarães, 150 – Pacaembu, São Paulo, SP
(11) 3862-6070

Centros de Atenção Psicossocial – Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo
Endereços disponíveis no link

Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP – Projeto PROTEA
(11) 2661-8045

Laboratório de Transtornos do Espectro do Autismo Mackenzie (TEA-Mack)
Rua Piauí, 181, 6º Andar – Higienópolis, São Paulo, SP
(11) 2114-8152

Sobre as autoras

Aline Tavares é jornalista formada pela Faculdade Cásper Líbero. É repórter freelancer de saúde e jornalista da Acadêmica Comunicação, atuando na comunicação do Instituto de Ciências Biomédicas da USP. O interesse por jornalismo científico se desenvolveu com a realização do curso “Jornalismo e Medicina” e com o desejo de contribuir socialmente ao informar de maneira ética e humanizada sobre temas relacionados à saúde.

Ana Laura Stachewski é jornalista formada pela Faculdade Cásper Líbero. Passou por redações como EXAME.com e Época NEGÓCIOS, cobrindo temas como negócios, tecnologia e inovação. Mantém um interesse especial por pautas relacionadas à saúde e busca colaborar para que elas envolvam melhores práticas no jornalismo.