As tecnologias de combate ao câncer desenvolvidas nas últimas décadas mudaram o paradigma de que essa é uma doença “incurável”. Tratamento baseado em perfil genético do paciente, radio e quimioterapias mais potentes e as imunoterapias elevaram a qualidade do atendimento, oferecendo doses de esperança a pacientes e seus familiares. No entanto, essas inovações, por si sós, não propiciam a democratização dos avanços da oncologia, principalmente no Brasil, país em que os dados sobre câncer são defasados.
Por aqui, é provável que o número de casos da doença seja muito maior do que o registrado oficialmente. De acordo com o Inca (Instituto Nacional do Câncer), em 2018 havia uma relação de 200 pacientes para cada 100 mil brasileiros. Mas esse número pode ser muito maior, pois as bases de dados sofrem com a subnotificação e a defasagem de informações.
O problema é que, sem dados confiáveis, não sabemos com precisão onde os pacientes vivem, como foram diagnosticados e como estão sendo tratados.
Em pleno século 21, o Brasil – que ainda penaliza cidadãos dependentes do SUS (Sistema Único de Saúde) pela baixa infraestrutura na maioria dos hospitais públicos – conta com um verdadeiro abismo entre os registros oficiais sobre o câncer e a realidade. Isso torna a doença um dos temas mais complexos que o nosso sistema de saúde enfrenta.
Somente 21% da população brasileira é coberta pelos registros de câncer (sistemas de mapeamento da doença utilizados mundialmente). Outros países com sistemas de saúde unificados similares ao SUS possuem 100% de cobertura, como é o caso do Reino Unido e dos países escandinavos.
Um caso de sucesso entre nações com um sistema equiparável ao nosso é a Turquia. Em menos de 15 anos, esse país aumentou sua cobertura de registros da doença para 62%.
A democratização do acesso à oncologia de ponta para todos os brasileiros somente ocorrerá por completo com planejamento e clareza do que ocorre no sistema de saúde. Precisamos identificar gargalos, mapear onde os casos ocorrem em maior e menor volume e monitorar o que está em funcionamento. A defasagem de dados não nos permite enxergar com clareza o tamanho do problema que o câncer representa.
Partindo desta constatação, foi criada a lei de notificação compulsória do câncer (lei 13.685/18), aprovada pelo Congresso no ano passado com o objetivo de garantir que todos os casos da doença no Brasil sejam obrigatoriamente notificados às autoridades assim que forem diagnosticados. A legislação contribui para que o sistema de dados sobre os vários tipos de câncer no país seja aprimorado. Atualmente, ele é composto por diversos registros que não são integrados e com preenchimento não obrigatório.
O próximo passo é a regulamentação da lei pelo Ministério da Saúde. A pasta irá determinar os responsáveis pelo registro das informações, qual sistema será usado e quais as sanções para quem não cumprir a norma.
No entanto, em junho de 2019, a lei da notificação compulsória do câncer completou um ano engavetada, sem que o ministério fornecesse esclarecimentos sobre como estão os debates internos referentes ao tema. Cabe destacar que, uma vez publicada no Diário Oficial da União, essa lei teria 180 dias para ser regulamentada, o que não ocorreu.
Como reação à falta de transparência e morosidade do poder público na condução dessa pauta, organizações da sociedade civil vêm se mobilizando para pressionar os governantes e chamar a atenção de toda a sociedade. As inciativas são diversas, mas uma que merece destaque é a campanha #MeuDadoImporta, que busca ressaltar a relevância das informações sobre casos de câncer para formulação e aprimoramento de políticas públicas.
A regulamentação da lei da notificação compulsória do câncer é urgente e sua aplicação contribuirá para que as tomadas de decisão dos gestores públicos sejam embasadas em melhores avaliações sobre a realidade. Os pacientes também saem ganhando, porque terão acesso ao tratamento de maneira mais ágil.
Não adianta nos vangloriarmos por termos desmistificado o câncer como uma doença “incurável”, colocando-a entre as “recuperáveis”, se ainda não sabemos nem mesmo quantos pacientes necessitam de tratamento em nosso país.
*Dra Maira Caleffi é médica-Mastologista e Presidente Voluntária da Femama; Mônica Gregori é coordenadora do Go All e sócia-fundadora da CAUSE; Luciana Holtz é psico-oncologista e presidente do Instituto Oncoguia.
Sobre o Go All
O Go All é um movimento sem fins lucrativos, composto por organizações de diversos setores da sociedade como organizações não governamentais, indústria, academia, empresas e profissionais do setor, que se unem para criar uma agenda de trabalho colaborativa em torno de um propósito comum: trabalhar para que cada cidadão brasileiro tenha acesso aos avanços da oncologia contemporânea. Fazem parte do Go All: ABRALE, AMUCC, Astra-Zeneca, Bristol-Myers Squibb, FEMAMA, Instituto Espaço de Vida, Instituto Oncoguia, International Myeloma Foundation Latin America, Pfizer, Roche e Sociedade Brasileira de Patologia.
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