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Medicina

Conheça a doença invisível que gera cansaço e afeta milhões de brasileiros

Síndrome da fadiga crônica é subdiagnosticada e negligenciada, mas gera impactos consideráveis na vida de quem convive com ela

Por Ivana Andrade, psicóloga, Rudolf Oliveira, pneumologista*
12 ago 2025, 14h55

Imagine acordar todos os dias sentindo um cansaço extremo, como se cada movimento do corpo custasse um esforço descomunal. Uma exaustão física e mental que não passa, um corpo “pesado”, dificuldade de raciocinar e/ou lembrar de eventos ou fatos recentes.

Agora imagine tentar explicar estes sintomas para médicos, familiares e colegas de trabalho, e ser vista como preguiçosa, ansiosa ou “exagerada”. Essa é a realidade de milhões de brasileiros que convivem com a encefalomielite miálgica (EM), também conhecida como síndrome da fadiga crônica (SFC).

A EM/SFC é uma condição crônica, muitas vezes incapacitante, porém invisível nas políticas públicas de saúde do Brasil.

Prevalência e falta de dados no Brasil

De acordo com a National Health Interview Survey, conduzida nos Estados Unidos em 2023, a prevalência de EM/SFC é de aproximadamente 1,3% da população americana.

No Brasil, não há dados oficiais, mas estima-se que mais de 2,6 milhões de brasileiros possam ter a doença. A maioria não possui diagnóstico e, consequentemente, não recebe tratamento adequado, tornando esses pacientes invisíveis para o Sistema Único de Saúde (SUS).

Sintomas vão muito além do cansaço

O critério central da EM/SFC é a piora significativa após qualquer esforço — físico ou cognitivo. A intolerância ao esforço é o sinal mais característico da doença.

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Pacientes relatam que tarefas simples como tomar banho, conversar por alguns minutos ou ler um texto podem desencadear mal-estar e fadiga intensos e duradouros, como se as reservas energéticas se esgotassem por completo.

Outros sintomas incluem sono não reparador, intolerância ortostática (dificuldade em permanecer de pé) e alterações cognitivas, como lapsos de memória e dificuldade de concentração.

O contraste com outros países

Em países como Estados Unidos, Alemanha, Canadá e Austrália, o investimento em pesquisa sobre EM/SFC é expressivo, com redes de pesquisa, centros especializados e diretrizes clínicas governamentais.

No Brasil, não há financiamento específico, protocolos ou centros de referência no SUS. Tampouco existe um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a doença, e a falta de capacitação profissional leva a diagnósticos tardios e desassistência.

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Vivência e ativismo

Eu, Ivana, falo como psicóloga e como paciente. Convivo com essa condição há anos. Já passei por emergências, filas de exames e consultas nas quais ouvi: “Volte quando estiver melhor”.

Transformei essa vivência em ativismo e me reuni com a então Ministra da Saúde, Nísia Trindade, que reconheceu a importância da criação de um centro de referência para EM/SFC na Unifesp. A mudança de gestão impediu a concretização do projeto.

Após o ato “Vidas Invisíveis” em Brasília, fui convidada pelo Ministério da Saúde para uma escuta institucional sobre o tema. Foi um passo importante, mas ainda insuficiente.

A urgência da ação

É preciso diretrizes claras, departamentos especializados, formação profissional e investimento em pesquisas nacionais sobre a EM/SFC. A comunidade de pacientes, pesquisadores e ativistas está pronta para colaborar. A hora é agora.

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Quando uma doença afeta milhões de pessoas, ela não é rara: é institucionalmente negligenciada. Enquanto a ciência busca melhores métodos diagnósticos e alternativas de tratamento, o estabelecimento de políticas públicas precisa ser prioridade. É hora de virar o jogo — pela visibilidade, pelo cuidado e por todas as vidas desacreditadas no Brasil.

*Ivana Andrade, psicóloga e ativista, e Rudolf Oliveira, médico pneumologista, coordenador do Programa de Avaliação Hemodinâmica Pulmonar da Universidade Federal de São Paulo.