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Com a Palavra Por Blog Neste espaço coordenado pelo jornalista Diogo Sponchiato, especialistas, professores e ativistas dão sua visão sobre questões cruciais no universo da saúde

Fibrose cística: você pode não conhecer a doença, mas já viu os sintomas

O Setembro Roxo, mês de conscientização dessa doença, é uma boa oportunidade para ouvir, de uma paciente, sobre seus sinais e os novos tratamentos

Por Verônica Stasiak Bednarczuk, paciente e psicóloga* - Atualizado em 18 set 2018, 14h09 - Publicado em 18 set 2018, 13h27

Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sabia que, se esses sintomas aparecerem com frequência, podem indicar fibrose cística? Só que o diagnóstico dessa doença é como um quebra-cabeça: se você não conhecer a imagem que ele vai formar no final, certamente sua montagem será mais difícil e demorada.

Até meus 23 anos de idade, eu não fazia ideia de que todos os problemas de saúde que tinha estavam interligados e significavam algo bem maior. Em média, eram cinco pneumonias por ano, além de incontáveis acessos de tosse e infecções respiratórias.

Aos 18 anos, precisei tirar duas partes do pulmão direito. Também removi a vesícula, totalmente tomada por cálculos, e parte do meu pâncreas parou de funcionar. Enfim, foram muitos problemas graves por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado.

Cabe ressaltar que, quando nasci, o teste do pezinho ainda não englobava a identificação da fibrose cística pelo SUS. Por isso, não passei por uma primeira triagem para detectar a doença.

Ao receber o diagnóstico, a primeira sensação foi de “luz no fim do túnel”, apesar do medo e da complexidade do tratamento. E tudo melhorou quando associei essa descoberta a um sonho que havia tido durante uma internação para tratar uma grave pneumonia no mês anterior.

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Sonhei que havia fundado um grupo para ajudar gente com problemas respiratórios. Quando fui diagnosticada com a fibrose cística, juntei esse sonho à minha formação em Psicologia, à experiência em projetos e à sensação de que haviam inúmeras pessoas no Brasil passando pela mesma situação que eu. Ou que já não estavam mais aqui por falta de diagnóstico e tratamento.

Nascia aí o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. O foco inicial foi tornar a doença conhecida no Brasil, de modo que pudéssemos contribuir para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Hoje, coordenamos nacionalmente projetos ligados a comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento de outras organizações sociais e políticas públicas.

Um desses projetos é o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. O mês foi o escolhido porque, no dia 5, assinala-se a passagem do dia nacional de conscientização da doença, e, no 8, o dia mundial. Durante todo o mês, desenvolvemos inúmeras atividades presenciais (em 2018, são mais de 40 eventos em 36 cidades), além de centenas de ações online.

A novidade no tratamento da fibrose cística é a aprovação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) de novos medicamentos considerados “inovadores”, que ainda melhoram a qualidade de vida dos pacientes. O Orkambi foi aprovado em julho deste ano e o Kalydeco, no dia 3 de setembro. Não há nada parecido com esses remédios no mercado e, antes deles, a estratégia se resumia apenas a controlar os efeitos da doença.

Nosso trabalho é nos manter atento às novas técnicas e tudo o que precisa ser melhorado no tratamento. Acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, o paciente tem mais chances de alcançar uma vida praticamente normal. Ele vai poder trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível.

*Verônica Stasiak Bednarczuk tem fibrose cística, é formada em Psicologia e Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida

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