Hipertensão Pulmonar: como é ter essa doença

A chamada hipertensão arterial pulmonar (HAP) é rara: estima-se que 350 mil pessoas no mundo sofram com ela (10 mil no nosso país). A brasileira Queli Saraiva é uma delas — e contou sua história em homenagem ao 5 de maio, data usada para conscientizar a população sobre essa doença perigosíssima, cuja taxa de mortalidade chega a 43% em cinco anos.

“Os primeiros sintomas que senti foram uma falta de ar forte e cansaço extremo. Ao procurar diversos médicos, cheguei a ser tratada como se tivesse um quadro de estresse”, lembra Queli. “Travei uma longa luta para conseguir o diagnóstico correto. Somente em fevereiro de 2015, quase um ano depois, descobri ter hipertensão arterial pulmonar”, completa.

A detecção precoce é realmente um dos grandes desafios desse transtorno. Até por se tratar de uma enfermidade rara, em que os sintomas podem se confundir com o de outras encrencas, muitas vezes a pessoa passa um bom tempo sem saber o que a está afligindo.

O pneumologista Rogério Rufino, médico de Queli e professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, ressalta que o sinal inicial geralmente é mesmo a falta de ar, principalmente durante uma atividade física qualquer. Mas o quadro evolui para fadiga extrema, vertigem, pele azulada, dor torácica e por aí vai. Uma vez com a suspeita do mal, o indivíduo passa por uma bateria de exames para confirmar a presença da condição.

Mas voltemos à história de Queli: “Na época do diagnóstico, estava grávida e tive que abrir mão de um grande sonho da minha vida: amamentar meu recém-nascido. Eu só pude iniciar meu tratamento após o nascimento do meu filho”, diz. O médico Rufino esclarece: “Ficamos preocupados, porque a indicação é a de que mulheres não engravidem. Mas ela e o bebê conseguiram”, comemora.

A boa nova é que o leque de medicamentos contra a HAP está aumentando. Recentemente, uma terapia — a macitentana — foi aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “O remédio me devolveu o fôlego e voltei a realizar atividades do dia a dia, como levar meus filhos na escola, limpar a casa e ir ao médico sozinha”, conta.

“Com tratamento adequado, a sobrevida aumenta. É uma vida com limitações, mas que dá para ser experimentada quase normalmente”, assegura Rufino. O problema, hoje, é obter acesso às drogas mais modernas, bastante caras. Embora o Sistema Único de Saúde ofereça opções que ajudam a retardar a progressão da hipertensão arterial pulmonar, terapias mais modernas ficam de fora — o que acaba incentivando ações na Justiça para obtê-las.