Cuidados paliativos para crianças: bem-estar em primeiro lugar

De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de oito milhões de crianças em todo o mundo necessitam de cuidados paliativos especializados.

No Brasil, dados do Ministério de Saúde apontam que apenas pouco mais de 100 hospitais, dos 7 mil existentes, têm algum atendimento nesse tipo de abordagem para crianças.

No entanto, se você ainda tem a percepção de que cuidados paliativos são para crianças que estão com alguma doença terminal, está enganado. O acompanhamento vai muito além disso. No hospital infantil Sabará, apenas 2% das atividades desse time estão relacionadas ao fim da vida.

Sua atuação está muito mais ligada a suporte integrado, manejo de sintomas e planejamento de cuidados.

Cuidados paliativos em crianças não existe porque elas morrem, mas porque elas vivem! A medicina de excelência vem cada vez mais possibilitando que pacientes pediátricos com condições malignas, neurológicas, genéticas tenham a oportunidade de uma vida com qualidade, sofrimento aliviado e com menores limitações.

Nesse hospital, exclusivamente pediátrico, são mais de 100 pacientes cuidados nessas condições todos os anos, com todas as idades entre zero e 18 anos.

Para explicar quando esse tratamento é importante, conversamos com a pediatra Cintia Tavares Cruz, da Unidade Terapia Intensiva e responsável pela Equipe de Suporte e Cuidados Paliativos Pediátricos do Sabará Hospital Infantil.

Doutora, vamos começar pela informação principal. O que são cuidados paliativos?

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), eles são um conjunto de ações que visa melhorar a qualidade de vida de um paciente e dos seus familiares, aliviando e prevenindo o sofrimento diante de uma doença que pode ser considerada ameaçadora ou limitante de vida.

+Leia também: Estado terminal e cuidados paliativos: qual a diferença?

Quais são os benefícios desse tipo de tratamento?

A criança é olhada de maneira integral, sempre em conjunto com a família, com o objetivo de aliviar sintomas físicos, emocionais, sociais e até espirituais.

Para quais pacientes pediátricos esse tratamento pode ser indicado?

Os Cuidados Paliativos não são apenas para a criança que está em fim de vida. Eles também podem beneficiar os pacientes que vivem com doenças graves ou condições crônicas complexas, como as que estão em tratamento oncológico, as cardiopatas congênitas complexas, com fibrose cística, transplantados, com doenças metabólicas raras, dentre outras.

E esse acompanhamento pode ser feito em qualquer instituição de saúde?

Esse é um tratamento que requer uma equipe especializada e multiprofissional, que olhará para a dor de maneira diferenciada, promovendo bem-estar e conforto para a criança durante o tratamento, e irá desenvolver um plano de cuidados individualizado de acordo com os valores de cada família.

É sempre importante considerar a participação da família no limite de sua vontade e possibilidade. Portanto, o acompanhamento pode ser feito desde a terapia intensiva até o ambulatório. Com o advento da tecnologia, hoje, temos crianças até em telemonitoramento.

Ele também pode ser oferecido na rede primária, secundária e terciária da saúde. Em maio de 2024, foi aprovado esse acompanhamento pelo Sistema Público de Saúde (SUS).

Quais são as fases do tratamento?

Os Cuidados Paliativos podem ser feitos em três principais fases:

• Quando se descobre a doença. Nesse momento, há muitos sintomas desconfortáveis que precisam ser controlados e uma enorme carga emocional da criança e família em lidar com o novo diagnóstico;
• Quando a criança já é acompanhada pela equipe em toda sua jornada e são identificadas questões como as dificuldades em relação à readaptação na vida social, emocionais e é preciso iniciar um planejamento de cuidados de acordo com a proposta terapêutica e valores de cada família;
• Quando se chega a um estágio mais avançado, na qual as possibilidades curativas ou modificadoras de doença foram esgotadas e o paciente apresenta sinais deste avanço do problema de saúde, sendo então prioridade o foco no conforto, tanto do paciente quanto para seus familiares.