Por que precisamos falar sobre fissura labiopalatina?

Diversas angústias rondam o imaginário e tiram o sono de muitas famílias quando o assunto é gerar uma vida. Provavelmente a mais comum é se a criança nascerá com saúde. Se levarmos em consideração os dados que a ciência nos dá, os pais têm cerca de 3 a 6% de riscos de gerarem um bebê com alguma malformação decorrente de alterações genéticas ou por influências externas multifatoriais durante a gestação.

No Brasil, uma das condições de malformação mais comuns é a fissura labiopalatina, que compromete a formação dos lábios e/ou céu da boca (palato) e afeta um a cada 700 bebês nascidos. No mundo, a cada três minutos, um bebê nasce com fissura labiopalatina.

Mesmo com a alta prevalência, a condição ainda é comumente envolta de preconceitos e estigmas e seu tratamento não é amplamente de conhecimento pela sociedade.

Neste ano conseguimos um grande avanço com a promulgação da Lei 14.404/22, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A data, marcada para 24 de junho, visa ampliar ainda mais o conhecimento e a conscientização da condição.

Mas o que muda ao colocarmos os holofotes sobre a fissura? Simples: o futuro de milhares de crianças e famílias, pois a informação democrática e de qualidade é uma ferramenta poderosa.

O diagnóstico da fissura labiopalatina definitivamente não deve ser encarado como uma condenação – muito pelo contrário. Bebês e crianças com fissuras podem levar uma vida saudável e produtiva, desde que tenham acesso a um tratamento multidisciplinar – a cirurgia corretiva envolve a dedicação de equipe composta por dentistas, ortodontistas, nutricionistas, psicólogos e fonoaudiólogos.

Sem os devidos cuidados, a criança pode sofrer com problemas de fala, desnutrição – há dificuldade de amamentação e alimentação decorrente da malformação do céu da boca – e questões psicológicas, geradas por preconceito e discriminação. Os desafios que abrangem a fissura labiopalatina extrapolam a questão estética. Trata-se de um problema social e de saúde pública.

No Brasil, em parceria com o Sistema Único de Saúde (SUS), chegamos à marca de 50 mil cirurgias, que foram realizadas em mais de 40 hospitais públicos e privados em todo o território nacional.

Além disso, centenas de profissionais da saúde foram capacitados para prestarem assistência às crianças em suas próprias comunidades, garantindo mais qualidade no serviço e protocolos de segurança acurados.

São números relevantes e tudo isso é fruto de um trabalho proativo para transformar sorrisos por meio de atendimentos de alta qualidade.

Infelizmente, em um país desigual como o Brasil, o acesso ao cuidado adequado da fissura labiopalatina pode ser diferente, a depender da classe social das famílias que convivem com a condição.

Por isso, ter um modelo de parceria que financia e empodera os cirurgiões e demais profissionais locais para tratar pessoas que não têm condições de pagar pelo tratamento, e em sua própria comunidade, é fundamental.

Elevar a conscientização sobre essa condição congênita significa oferecer mais qualidade de vida, não só para quem tem a fissura, mas para familiares e cuidadores.

*Rafael Custódio é advogado, mestre em Direito e Desenvolvimento pela FGV/SP, e diretor para o Brasil da Smile Train.

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