Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sabia que, se esses sintomas aparecerem com frequência, podem indicar fibrose cística? Só que o diagnóstico dessa doença é como um quebra-cabeça: se você não conhecer a imagem que ele vai formar no final, certamente sua montagem será mais difícil e demorada.
Até meus 23 anos de idade, eu não fazia ideia de que todos os problemas de saúde que tinha estavam interligados e significavam algo bem maior. Em média, eram cinco pneumonias por ano, além de incontáveis acessos de tosse e infecções respiratórias.
Aos 18 anos, precisei tirar duas partes do pulmão direito. Também removi a vesícula, totalmente tomada por cálculos, e parte do meu pâncreas parou de funcionar. Enfim, foram muitos problemas graves por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
Cabe ressaltar que, quando nasci, o teste do pezinho ainda não englobava a identificação da fibrose cística pelo SUS. Por isso, não passei por uma primeira triagem para detectar a doença.
Ao receber o diagnóstico, a primeira sensação foi de “luz no fim do túnel”, apesar do medo e da complexidade do tratamento. E tudo melhorou quando associei essa descoberta a um sonho que havia tido durante uma internação para tratar uma grave pneumonia no mês anterior.
Sonhei que havia fundado um grupo para ajudar gente com problemas respiratórios. Quando fui diagnosticada com a fibrose cística, juntei esse sonho à minha formação em Psicologia, à experiência em projetos e à sensação de que haviam inúmeras pessoas no Brasil passando pela mesma situação que eu. Ou que já não estavam mais aqui por falta de diagnóstico e tratamento.
Nascia aí o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. O foco inicial foi tornar a doença conhecida no Brasil, de modo que pudéssemos contribuir para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Hoje, coordenamos nacionalmente projetos ligados a comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento de outras organizações sociais e políticas públicas.
Um desses projetos é o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. O mês foi o escolhido porque, no dia 5, assinala-se a passagem do dia nacional de conscientização da doença, e, no 8, o dia mundial. Durante todo o mês, desenvolvemos inúmeras atividades presenciais (em 2018, são mais de 40 eventos em 36 cidades), além de centenas de ações online.
A novidade no tratamento da fibrose cística é a aprovação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) de novos medicamentos considerados “inovadores”, que ainda melhoram a qualidade de vida dos pacientes. O Orkambi foi aprovado em julho deste ano e o Kalydeco, no dia 3 de setembro. Não há nada parecido com esses remédios no mercado e, antes deles, a estratégia se resumia apenas a controlar os efeitos da doença.
Nosso trabalho é nos manter atento às novas técnicas e tudo o que precisa ser melhorado no tratamento. Acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, o paciente tem mais chances de alcançar uma vida praticamente normal. Ele vai poder trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível.
*Verônica Stasiak Bednarczuk tem fibrose cística, é formada em Psicologia e Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida
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