Quem tem asma grave, a forma mais severa dessa doença respiratória, relata que obter o diagnóstico correto não é um percurso rápido nem simples. O caminho costuma incluir uma longa maratona de consultas com vários médicos, de diferentes especialidades, além da troca de tratamentos.

A falta de informação e o direcionamento tardio para um especialista ainda são obstáculos na jornada do paciente com asma grave. Infelizmente, adultos levam em média quatro anos para receber o diagnóstico definitivo e crianças chegam a levar um ano.

Vivenciei essa situação com a minha filha, hoje com 8 anos de idade. Ela começou a apresentar os sintomas de asma grave nos primeiros meses de vida, mas só conseguimos o diagnóstico quando estava com 2 anos.

Ao longo desse período, consultamos diversos médicos, colecionamos 32 internações e houve momentos em que tivemos que recorrer ao uso constante de oxigênio. Foi uma fase extremamente estressante e aflitiva, ainda mais se tratando de uma criança que ainda não consegue se comunicar e informar o que sentia.

Foi apenas com 4 anos que minha filha começou a receber o tratamento adequado. Atualmente, ela tem uma vida normal: corre, brinca, vai à escola, mas antes se cansava para falar, para ir do sofá da sala ao banheiro e não conseguia alcançar a irmã mais nova nas brincadeiras. Imagine como isso também era frustrante para ela?

Não foi à toa que me envolvi com esse cenário de asma grave por meio da Associação Brasileira de Asma Grave (Asbag). Não conhecia a doença antes de termos esse caso na família. E resolvi burlar o meu medo com informação.

A asma grave da minha filha está sob controle e hoje ela pode estudar, dançar e praticar esportes. A direção da escola, seus professores e coleguinhas de classe sabem da “nossa” situação, como forma de precaução, mas a doença não a impede de viver feliz.

É necessário conscientizar a sociedade sobre as doenças respiratórias crônicas e mostrar como podem ser terríveis quando não controladas. A asma, por exemplo, é considerada grave quando o paciente continua apresentando sintomas e crises mesmo usando regularmente doses elevadas de corticoide inalatório com uma ou mais medicações prescritas.

Em nossos grupos de conversa na associação, estimulamos o aprendizado constante sobre essa e outras condições. Sei que a minha filha está bem, porque fazemos consultas regulares e somos acompanhados por uma equipe de profissionais de saúde com frequência.

Compreendemos que estamos lidando com uma doença que não tem cura, mas pode e deve ser administrada individualmente com as terapias disponíveis. Sabemos por meio dos médicos que crianças e adultos com asma grave podem, sim, ter uma vida normal, desde que não negligenciem a doença e seu tratamento.

Encorajamos também que os pacientes e familiares se informem sobre seus direitos para o acesso aos medicamentos. Existem portarias do Ministério da Saúde que abraçam essa demanda, definindo que os remédios sejam disponibilizados pelas Secretarias Estaduais de Saúde.

Os pacientes com asma grave devem ser acompanhados pelos centros de referência ou em unidades com médicos  capacitados a prestar assistência nessas circunstâncias. É um cuidado que faz a diferença na qualidade de vida de quem convive com a doença.

 * Raissa Cipriano é presidente da Associação Brasileira de Asma Grave (Asbag)

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