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Com a Palavra Por Blog Neste espaço coordenado pelo jornalista Diogo Sponchiato, especialistas, professores e ativistas dão sua visão sobre questões cruciais no universo da saúde

Talassemia: uma comunidade unida pelo Instagram

Cinco portadoras dessa doença rara contam como as redes sociais ajudaram a conectar e informar outros pacientes e seus familiares

Por *Eliana Saba, Gabriela Olivatto, Patricia Grillo, Renata Nieto e Valéria Gurski 25 nov 2020, 19h00

A talassemia é uma doença genética e crônica que gera a produção de hemácias defeituosas. Por causa disso, os pacientes necessitam regularmente de transfusões de sangue – em geral, em um intervalo de 15 a 20 dias. Também é preciso usar medicamentos chamados de quelantes, cuja função é eliminar o ferro recebido das transfusões. É que, com o tempo, o mineral se acumula nos órgãos, trazendo prejuízos.

Somos cinco mulheres que convivem com essa rotina, mas em cidades diferentes. Notamos que, mesmo com algumas informações disponíveis na internet, ainda havia muitas dúvidas em torno do assunto – especialmente entre os pacientes e familiares, já que o diagnóstico da talassemia é feito até os 2 anos de idade.

Muitos pais acreditam, por exemplo, que o transplante é a única solução para uma rotina tranquila. E isso está errado. Trata-se de uma visão distorcida, e que pode abalar emocionalmente as crianças e suas famílias.

O perfil @eu.talassemia nasceu da necessidade de trazer esclarecimentos sobre a doença e, ao mesmo tempo, estimular a troca de experiência entre quem convive com ela. O fato é que para muitos pacientes – assim como acontece com cada uma de nós –, essa condição não é impeditiva para uma vida normal.

No início, a ideia era postar algumas fotos justamente para mostrar a normalidade do nosso dia a dia. Mas identificamos uma carência de informações. A partir daí, com o nosso repertório e o apoio de um comitê formado por médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, educadores físicos, advogados e etc., passamos a disseminar conhecimento para pacientes, familiares e também para o meio acadêmico, onde ainda existe uma grande lacuna sobre o tema.

Com o tempo, os seguidores foram se envolvendo cada vez mais e, hoje, o perfil se tornou a principal comunidade de talassemia do Brasil, com dados importantes sobre diagnóstico, tratamento, além de depoimentos, resolução de dúvidas e lives com especialistas.

Esse espaço se tornou um local para conhecer novas pessoas, trocar experiências e, principalmente, conversar com quem passa pelas mesmas dificuldades. Isso faz com que haja maior motivação para seguir o tratamento.

*Eliana Saba é psicóloga (Goiânia/GO), Gabriela Olivatto é enfermeira (São Carlos/SP), Patricia Grillo é psicóloga (Santo André/SP) Renata Nieto é gestora de eventos (São Paulo/SP) e Valéria Gurski é arquiteta (Cascavel/PR). Todas são autoras do perfil @eu.talassemia

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