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Com a Palavra Por Blog Neste espaço coordenado pelo jornalista Diogo Sponchiato, especialistas, professores e ativistas dão sua visão sobre questões cruciais no universo da saúde

Não podemos deixar de batalhar pelos pacientes raros na pandemia

Covid trouxe mais dificuldades para o diagnóstico precoce de doenças raras. Mas iniciativas promovidas por associações de pacientes buscam mudar o panorama

Por Regina Próspero, cofundadora do Instituto Vidas Raras* Atualizado em 13 abr 2021, 09h52 - Publicado em 12 abr 2021, 10h05

Estamos vivendo há um ano um momento atípico e sem precedentes. Pessoas com doenças raras estão mais acuadas do que o normal e muitos vivem o medo do contágio pelo coronavírus. Acompanhamentos e exames em atraso ou cancelados dificultam a rotina deles e de suas famílias, sem falar nos tratamentos interrompidos há meses.

Em tempos como estes que estamos atravessando, torna-se ainda mais importante o trabalho das associações de pacientes. Temos insistentemente avisado os gestores que a demanda reprimida que advém da pandemia levará anos para ser atendida e entrar no prumo, com consequências dramáticas e sequelas irreversíveis para muitos pacientes.

Existem várias associações de pacientes que têm uma grande visibilidade no país. No Instituto Vidas Raras, por exemplo, temos mais de 80 entidades trabalhando em conjunto. Vivemos num país continental. Por isso, buscamos sempre ouvir e atender todas as demandas, o que, claro, nem sempre é possível. Mas temos ampliado muito a nossa participação em regiões mais remotas: motivo de grande orgulho para os voluntários.

As associações de pacientes fazem o melhor que podem, mas ainda existe uma dificuldade enorme em relação ao diagnóstico precoce das doenças raras. É comum o paciente e seus familiares demorarem de cinco até dez anos para conseguirem um laudo completo e correto. Isso quando realmente conseguem.

Por essas e outras, o Instituto Vidas Raras está liderando uma campanha chamada “Pezinho no Futuro”, que visa ampliar a triagem neonatal, uma vez que muitas doenças raras podem ser diagnosticadas no teste do pezinho feito em recém-nascidos.

Hoje somente seis doenças são triadas na versão disponível na rede pública, mas esse número pode chegar até 200. Não podemos esperar que o sistema acolha todas elas de uma vez, pois isso iria sobrecarregá-lo. Porém, podemos trabalhar para que a ampliação do teste seja colocada à disposição das famílias de forma escalonada.

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O teste do pezinho ampliado já está disponível no Distrito Federal, na Paraíba, em Minas Gerais, na capital São Paulo e em Itápolis e Taubaté, no interior paulista.

Um ato tão simples e com resultados tão gigantescos: é assim que encaro a ampliação do teste do pezinho, que consiste na coleta de sangue entre o segundo e o quinto dia após o nascimento do bebê. Precisamos estender a conscientização a outros estados para que eles compartilhem dessa iniciativa.

Comparando com alguns anos atrás, quando dois dos meus filhos foram diagnosticados com mucopolissacaridose (MPS), não havia quase nada sobre o assunto, não havia informação, não havia Google, não havia livros, não havia nada. Nem os médicos sabiam sobre a doença.

Tive que quebrar a cabeça até conseguir cuidar deles de uma forma que lhes oferecesse uma boa qualidade de vida. Se tivesse uma associação de paciente na época que pudesse me acolher, eu não teria sofrido tanto e me sentido tão sozinha.

A situação melhorou com todo o trabalho de disseminação de informação, mas está aquém do que a gente precisa, afinal de contas, existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas e nenhum especialista consegue saber de todas.

Defender os direitos dos pacientes raros, crônicos e graves é uma necessidade constante. Acredito que o papel da sociedade civil faz a diferença também para que as pessoas não negligenciem os raros nem suas famílias.

* Regina Próspero é cofundadora do Instituto Vidas Raras e mãe de dois pacientes raros

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