Doenças raras: desafios e cuidados adequados na pandemia de coronavírus

Ter uma doença rara durante a pandemia de Covid-19 é, de certa forma, sofrer três vezes. Uma com o problema em si e suas consequências. A outra, com o fato de o paciente se ver deixado de lado, já que o termo “raro” faz muita gente dar pouca bola para esses problemas. E a terceira porque, diante do coronavírus, as restrições no dia a dia e a dificuldade de manter o tratamento em dia se tornam ainda maiores.

Daí porque esta entrevista em vídeo, realizada originalmente ao vivo nas redes sociais de Veja Saúde, é tão importante (a conversa começa no minuto 3’46). Juntamos o neurologista Acary Bulle, da Universidade Federal de São Paulo e um especialista na área, e a química Bárbara Albuquerque, que foi diagnosticada com porfiria, para trazer o cenário atual das doenças raras.

Os dois responderam a perguntas dos internautas e comentaram os dados de uma pesquisa que esmiuçou o assunto, realizada pelo movimento Muitos Somos Raros e pelo Instituto H2H Perception. Confira e fique de olho nas nossas redes sociais para não perder as próximas lives!