Câncer raro no sangue pode ganhar tratamento e ser oferecido no SUS¹

A mielofibrose é um tipo raro de câncer sanguíneo que atinge a medula óssea, deixando suas fibras mais grossas e enrijecidas, o que causa fibrose, uma espécie de cicatriz. Essa alteração faz com que ela passe a produzir as células do sangue descontroladamente, levando a migração de algumas delas para o baço, o que aumenta o tamanho do órgão. Além disso, começa a acontecer a produção de glóbulos vermelhos anormais e imaturos e se desencadeia a anemia. O mal tem prevalência de 0,69 caso em cada 100 000 brasileiros[1], dessa forma ele é considerado raro, e atinge majoritariamente o público idoso[2], pois a média de idade do seu diagnóstico é 65 anos[3]. Suas causas ainda são pouco conhecidas, mas os especialistas já sabem que ele não é herdado geneticamente.

O fato de se tratar de uma enfermidade rara faz com que seu diagnóstico fique mais difícil. “Alguns pacientes passam anos tentando desvendar o que está causando os sintomas e se consultam com muitos outros tipos de especialistas até chegar ao hematologista, que é quem trata esse tipo de caso”, conta a dra. Cristiana Solza, médica e professora associada de hematologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj): “Outra questão complicada é que, para confirmar a identificação do quadro, é preciso que seja feita uma biópsia de medula, que deve ser analisada por um patologista especializado, um tipo de profissional do qual o Brasil é bastante carente, por isso, em alguns casos, precisamos encaminhar o material para ser examinado em outro estado”, acrescenta.

Depois que o médico bate o martelo sobre o diagnóstico, o indivíduo com mielofibrose encara outro desafio: o tratamento. O Sistema Único de Saúde (SUS) não oferece um medicamento indicado especificamente para essa doença. Além disso, o transplante de medula, nesse caso, fica restrito a um grupo muito pequeno de pessoas, pois ele é feito até os 70 anos, e a constatação do quadro costuma acontecer por volta dos 67 anos, idade em que muitos não encontram doadores compatíveis e outros apresentam características que inviabilizam o procedimento. “E quando o transplante é feito, metade dos pacientes morre em até cinco anos por complicações na cirurgia ou por recaída da doença”, diz Cristiana.

Esses fatores levam a uma grande diferença nos desfechos dos pacientes do sistema público em relação aos do sistema privado, prejudicando a qualidade de vida dos primeiros e diminuindo sua sobrevida no país. No mundo, os indivíduos com esse tipo de câncer apresentam uma sobrevida média de 2,3 a 4,5 anos^[4]. Já no Brasil, o índice cai para 1,5 ano^[5]. Para se ter uma ideia de quanto isso é impactante, a taxa de sobrevida global de câncer de mama em cinco anos foi de 85%, enquanto de mielofibrose foi de 39% no mesmo período.

Com tudo isso, fica muito claro que a incorporação de novas terapias para essa enfermidade no SUS é de extrema importância. Por isso, a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) fez à Comissão de Nacional de Incorporações de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) a solicitação do pedido de sua inclusão no atendimento público.

Sobre incorporações no SUS

O processo de incorporação – chamado de consulta pública, pois usa a opinião da sociedade sobre a recomendação inicial de incluir ou não um medicamento, classe terapêutica ou tecnologia no Sistema Único de Saúde – está aberto até o dia 25 de abril, e toda contribuição é muito importante, uma vez que, na consulta pública feita em 2020, a Conitec se posicionou contrária a essa incorporação. Para acessar a consulta pública, basta entrar no site https://conitec.gov.br/consultas-publicas.

Como contribuir com uma consulta pública do Sistema Único de Saúde

Para participar das consultas públicas em vigência, é necessário estar logado em Gov.br, acessar o site da Conitec e procurar pela consulta pública por meio de seu número ou nome da doença. Médicos, profissionais da saúde, pacientes e a população em geral podem se engajar nesse processo.

1. Primeiramente, faça login no cadastro do Gov.br (www.gov.br/participamaisbrasil/acesso).
2. Em uma nova aba, acesse o portal da Conitec (https://conitec.gov.br/consultas-publicas) e confira as atuais consultas públicas. Cada uma delas acompanha um relatório técnico e um relatório para a sociedade.
3. Após decidir para qual(is) consulta(s) pública(s) deseja contribuir, acesse o formulário eletrônico* correspondente para dar a sua opinião.

*Cada consulta possui dois tipos de formulário, entre eles:

• Formulário de experiência ou opinião – geralmente utilizado pela população de forma geral e pacientes, visto que não é necessário conhecimento científico para realizar a contribuição.
• Formulário técnico-científico – utilizado por profissionais da saúde e profissões correlatas. Esse tipo de formulário requer embasamento científico para realizar a contribuição.

Após o fim da consulta pública, todas as participações são organizadas e inseridas em relatórios técnicos para análise da Conitec. A decisão final é da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE), que recebe todos os pareceres e os usa como base para decidir o que será incorporado ou não ao SUS. Para acompanhar o resultado, basta seguir as atualizações no site da Conitec.

[1] Nonino A, Kim H, Flora APADS. PCN87 Budget impact analysis (BIA) of ruxolitinib for treatment of intermediate-2 or high risk IPSS myelofibrosis in the Brazilian Public healthcare system (SUS). Value in Health. 202; 24(1):S35-S36

[2] National Organization for Rare Disorders (NORD). The Physician’s Guide to Myelofibrosis. 2012.

[3] National Organization for Rare Disorders (NORD). The Physician’s Guide to Myelofibrosis. 2012.

[4] Cervantes et al. Blood 2009; 113:2895-901.

[5] Reilly et al. British Journal of Haematology 2014; 167:418-20.