A visão é, dos cinco sentidos, aquele de que mais temos consciência. Ainda que olfato, audição, paladar e tato tenham um papel essencial no dia a dia, a sensação é que a visão ocupa um posto central em nossas vidas. Cuidar dos olhos, portanto, deveria ser algo prioritário para o nosso bem-estar. E desde cedo. Só que isso nem sempre acontece. E um dos reflexos é o diagnóstico tardio de doenças como o retinoblastoma.
Para chamar a atenção do público para a necessidade de detectar esse tumor ocular quanto antes, a Tucca (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer) mantém há mais de 20 anos a campanha anual de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma. Trata-se de um tumor mais comum na infância, que pode custar a visão (e a vida) de cerca de 400 crianças por ano no Brasil.
O histórico de ações da Tucca voltadas ao atendimento integral de pacientes com retinoblastoma teve início em 2001, quando idealizamos e lançamos uma campanha de abrangência internacional, que já beneficiou centenas de pacientes de diversas regiões do país e foi traduzida para vários idiomas e veiculada nos cinco continentes.
Em 2011, inauguramos o Centro de Atenção Integral à Criança com Retinoblastoma, no Departamento de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, localizado em Itaquera, na Zona Leste de São Paulo. Referência no tratamento da doença, o centro conta com uma equipe especializada e oferece as mais modernas opções terapêuticas, atendendo todas as necessidades em termos de diagnóstico, tratamento e reabilitação.
Em 2012, foi instituído 18 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma. A criação da data foi sugerida pela Tucca, que atua há 24 anos com a proposta de elevar as taxas de cura e melhorar a qualidade de vida de crianças e jovens carentes com câncer, que não têm condições de pagar por um tratamento adequado.
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Um dos desafios envolvendo esse tumor ocular no Brasil é o diagnóstico tardio. Em cerca de 50% dos casos, a detecção não é feita de forma precoce. E, se a doença não é identificada e tratada corretamente, a criança corre o risco de perder a visão ou mesmo a vida.
Os sintomas do retinoblastoma incluem estrabismo, vermelhidão, baixa visão, dor e mesmo deformação do globo nos casos mais graves. Mas o principal deles é a leucocoria, que é o reflexo branco na pupila, vulgarmente conhecido como reflexo do olho de gato. Em outras palavras, trata-se do reflexo da luz sobre a superfície do próprio tumor (algo visível em fotografias, por exemplo).
Como acontece com outros tipos de câncer, as palavras-chave para vencer o retinoblastoma são diagnóstico precoce e acesso a tratamento de qualidade num centro de referência.
No artigo Retinoblastoma: One World, One Vision, publicado pela Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA, destaco que a incidência da enfermidade é maior em países em desenvolvimento. Não raro, em nações como a nossa, as condições socioeconômicas são mais precárias e os sistemas de saúde, ineficientes.
A leucocoria em geral é o primeiro sinal percebido pelos pais. Mas, em função do desconhecimento acerca da doença, tanto por parte do público como dos profissionais de saúde, o diagnóstico é prejudicado.
Em contrapartida, a cada dia vemos avanços na ciência básica e nas aplicações clínicas de novas terapias. E é um privilégio ter a possibilidade de conseguir não só curar, mas salvar o olho de uma criança. O tratamento-padrão é a enucleação (retirada do olho), mas com novos tratamentos podemos salvar o globo ocular e a visão.
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Para que tenhamos mais chances de sucesso nessa empreitada, precisamos detectar o problema cedo. O teste do olhinho é uma das medidas mais importantes para fazer o diagnóstico precoce e preciso da doença. De acordo com dados do nosso centro de referência no Hospital Santa Marcelina, 40% dos casos têm componente hereditário.
As crianças costumam ser diagnosticadas por volta dos 2 anos de idade, mas, entre os primeiros sinais e o diagnóstico em si, não raro se passam cinco meses. É preciso abreviar esse intervalo!
Conscientizar pais e responsáveis, assim como os profissionais de saúde, pode significar a preservação da visão e da qualidade de vida de centenas de crianças brasileiras. Quando identificada precocemente, essa é uma doença curável.
Nossos sentidos são os canais de contato com o mundo, e a visão tem, cada vez mais, um papel central em tudo que fazemos nesse universo rodeado por telas, graças às quais trabalhamos, estudamos e nos divertimos. Uma pequena atitude pode garantir que o futuro das crianças seja pleno de luz, cores, imagens, descobertas e coisas infinitas. Como sempre digo: “Quem salva uma vida salva o mundo inteiro”.
* Sidnei Epelman é oncologista pediátrico, presidente da Tucca (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer) e membro do board do INCTR (Associação Internacional para Tratamento e Pesquisa do Câncer)