No Brasil, entre cada dez habitantes, nove enfrentam uma doença grave antes de morrer. E isso pode significar um longo e cruel percurso de sofrimento físico, emocional, familiar, social e espiritual. Afinal, em nosso país, a falta de acesso aos cuidados paliativos beira a catástrofe.
Ainda em 2010, uma pesquisa da The Economist avaliou a qualidade do amparo a pessoas que estão morrendo em 40 países. O Brasil foi classificado como o terceiro pior país para morrer. Estávamos à frente apenas de Uganda e da Índia. Esse ranking de qualidade da morte se baseou em índices como disponibilidade e acesso a cuidados paliativos, formação de equipes voltadas a essa assistência, número de leitos disponíveis com essa finalidade, e assim por diante.
Quando a pesquisa foi repetida em 2015 para incluir outros países, o Brasil ficou em 42º lugar entre os 83 avaliados. E Uganda havia nos ultrapassado. Fico feliz em saber dos enormes esforços feitos por profissionais dessa nação africana, que já conheci pessoalmente, para mudar essa realidade. Mas fico triste em ver meu próprio país com dificuldade de estabelecer e alcançar metas compatíveis com nossas necessidades.
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Isso me mostra, com dolorosa clareza, que não só nossa sociedade não está preparada para lidar com o fim de vida de forma sensível como nossos médicos não estão preparados para conduzir esse processo da melhor forma.
Apesar das deficiências nesse campo, não podemos parar. Pelo contrário. Em 2020, a Casa do Cuidar, uma organização social civil de interesse público destinada ao ensino e à prática dos cuidados paliativos, implantou o projeto A Casa Paliativa. Ele conta atualmente com a participação de mais de 1800 pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. Inclusive já rompemos fronteiras geográficas e hoje algumas dessas pessoas compartilham aprendizados morando em outros países, como Portugal, Colômbia e Estados Unidos.
Em um espaço físico, em São Paulo, mas também no virtual, disponibilizamos aulas, orientações, debates, oficinas e suporte emocional a pacientes com doenças graves. Queremos ajudar a mitigar todas as dimensões do sofrimento. Assim, cada paciente e familiar aprendem a encontrar recursos para lidar com seus desafios. Aliás, um dos grandes diferenciais e potenciais desse projeto é que ele é gerenciado justamente por pacientes e familiares, contando com a mediação de profissionais formados em cuidados paliativos.
Trabalho com cuidados paliativos há mais de 25 anos e, com frequência, preciso explicar do que falamos. Cuidados paliativos são cuidados de ordem física, emocional, familiar, social e espiritual, desenvolvidos por uma equipe multiprofissional habilitada e qualificada do ponto de vista técnico e humano para assistir portadores de doenças graves ou que ameacem a vida.
É um cuidado que abrange todos os recursos diagnósticos e terapêuticos disponíveis visando um suporte amplo à qualidade de vida do paciente e do seu entorno. Buscamos, assim, aliviar e prevenir o sofrimento na evolução do adoecimento, entender e aprender o processo de despedida e dar apoio a quem fica no período de luto. Tudo para que a existência humana tenha a dignidade que merece.
Para sensibilizar a sociedade e ampliar a prática de excelência dos cuidados paliativos, organizamos, entre os dias 8 e 9 de outubro, um evento sem precedentes na história da medicina brasileira: o primeiro Fórum de Cuidados Paliativos para Pacientes. Trata-se de um evento gratuito e aberto a todos os públicos que marca a celebração do Dia Mundial da Conscientização da Importância dos Cuidados Paliativos — e já temos mais de 8 mil inscritos, o que nos enche de alegria e esperança.
Queremos dar voz a quem precisa ter sua voz ouvida: os pacientes e familiares. E é nesse contexto que, além deles, traremos professores, ativistas, médicos, entre outros nomes que trabalham para mudar a realidade dos cuidados paliativos no Brasil. Essa é uma chance única de abordar e aprender mais sobre sofrimento, sentido, qualidade de vida e dignidade. Nosso país precisa disso.
* Ana Claudia Quintana Arantes é médica paliativista, sócia-fundadora e vice-presidente da Casa do Cuidar
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