Pai lidera missão científica pela cura do câncer do filho

Era o dia 22 de setembro de 2006 quando nasceu meu primeiro filho, o Frederico. Dos vários cartões de felicitações que recebemos, houve um em especial que nunca mais esqueci. Dizia o cartão:

“Ter um filho é uma sensação que não se consegue descrever. É como se o nosso coração passasse também a bater fora do peito.”

Ser pai é, portanto, experimentar um amor diferente. Um amor até então desconhecido distinto do amor de filho, irmão ou cônjuge. É algo que não se explica e que só se compreende de verdade quando enxergamos, pela primeira vez, aquele serzinho que acabamos de trazer ao mundo.

Por um filho, fazemos qualquer coisa. Pela vida de um filho, somos capazes de entregar a nossa. É um amor incondicional, sem explicação — e sem limites.

No dia 7 de novembro de 2015 — aos nove anos de idade — Frederico foi diagnosticado com um tumor cerebral chamado meduloblastoma. Naquele instante, o meu mundo desabou. O relógio parou. Pela primeira vez na vida, entendi o que é enfrentar um verdadeiro problema. Ou melhor: uma tragédia.

Mas, o pior ainda estava por vir. Mesmo seguindo à risca o protocolo, três anos depois o tumor recidivou. Descobri, da pior forma possível, uma realidade chocante: a medicina pouco evoluiu para crianças com tumores cerebrais. Muitos tratamentos são da década de 1980 — antigos e extremamente tóxicos — deixando as crianças com efeitos colaterais severos e permanentes.

E, em muitos casos, como o do Frederico, sem opções de tratamento quando o tumor retorna.

Estávamos nos Estados Unidos quando isso aconteceu e, após muitos exames, os médicos americanos nos disseram que deveríamos voltar ao Brasil. Segundo eles, não havia mais nada a fazer para salvar o meu filho.

Mas desistir não era uma opção. Foi então que tive a felicidade de encontrar o Dr. Roger J. Packer, do Children’s National Hospital, em Washington, D.C. Ele me ajudou a navegar por aquelas águas desconhecidas.

+Leia também: Câncer infantil: “Desigualdades diminuem chances de cura e sobrevida”

A partir de muitas conversas com o Dr. Packer, tomei uma decisão: tentaria fazer a ciência avançar. Nascia ali a Medulloblastoma Initiative (MBI) — um modelo inovador de financiamento científico que nasceu da urgência de salvar a vida do meu filho e que, hoje, acelera pesquisas com uma abordagem inédita.

Diferente dos caminhos tradicionais, o MBI reúne diretamente os melhores cientistas do mundo, que trabalham de forma sinérgica e colaborativa. Eliminamos burocracias, compartilhamos dados em tempo real e concentramos esforços em objetivos concretos. Em menos de três anos, alcançamos feitos extraordinários:

• Levantamos 11 milhões de dólares;
• Criamos um consórcio internacional com 17 instituições nos Estados Unidos, Canadá e Alemanha;
• Tivemos dois tratamentos experimentais aprovados em tempo recorde pela FDA — o órgão que, nos EUA, equivale à nossa Anvisa;
• As primeiras crianças já estão sendo tratadas.

E agora estamos avançando em novas frentes promissoras, como terapias com células CAR-T e vacinas de RNA. Vale destacar ainda que o MBI foi recentemente reconhecido pelo prestigiado MIT — Massachusetts Institute of Technology — como um novo modelo de financiamento e pesquisa para encontrar a cura de outras doenças raras.

Com frequência me perguntam se eu algum dia imaginei que chegaríamos tão longe — e de onde vem minha força para continuar lutando.

Minha resposta é sempre a mesma:

Nem nos meus sonhos pensei que um dia estaria à frente de uma iniciativa global – reunindo os melhores cientistas do planeta, e com potencial real de salvar milhares de crianças. Sim, avançamos muito. Mas ainda temos um longo caminho pela frente.

Quanto à força para continuar lutando, essa parece não ter fim. Ela se alimenta do combustível mais poderoso do mundo: o amor de um pai e, mais do que tudo, do desejo e e da obstinação de que aquele coraçãozinho continue a bater firme e forte fora do meu peito.

*Fernando Goldsztein é fundador The Medulloblastoma Initiative e Conselheiro da Children’s National Foundation, dos Estados Unidos. Frederico, seu filho, tem 18 anos e está em acompanhamento.

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