Tudo sobre Doenças raras

Boas notícias sobre o tratamento de doenças raras

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Com a Palavra | 22 jan 2022, 11h00

Documento da ONU reforça a importância de colocarmos as necessidades de quem convive com uma patologia rara no centro de debates

Um novo futuro para os pacientes com anemia aplástica severa

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Com a Palavra | 15 jan 2022, 11h13

Tratamento medicamentoso inédito tem tudo para melhorar a vida dos portadores dessa doença rara

Nossa batalha contra a AME e o sonho de um sistema de saúde melhor

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Com a Palavra | 30 nov 2021, 16h35

Mãe da Laura, uma garotinha com atrofia muscular espinhal (AME), expõe sua cruzada em prol da filha e defende um sistema de saúde que abrace esses pacientes

Uma doença que exige muita atenção com a gordura da dieta

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Com a Palavra | 24 nov 2021, 11h31

É a síndrome de quilomicronemia familiar, condição rara que eleva a concentração de triglicérides no sangue. Felizmente, tem novo tratamento no Brasil

Teste do pezinho agora é ampliado

Por Ingrid Luisa
Atualizado em 22 nov 2021, 13h02 - Publicado em 22 nov 2021, 13h01

Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

Por Fabiana Schiavon
Atualizado em 23 nov 2021, 18h33 - Publicado em 18 nov 2021, 19h29

A difícil jornada de quem vive com doenças pulmonares raras

Por
Com a Palavra | 15 nov 2021, 11h37

Pesquisa revela que falta de informação e demora no diagnóstico limitam qualidade de vida de pessoas com essas condições

Acromegalia: conscientizar para diagnosticar quanto antes

Por
Com a Palavra | 9 nov 2021, 10h17

Campanha alerta para a importância do diagnóstico precoce da condição que pode acometer 30 mil brasileiros

Pessoas com doenças crônicas sem sintomas enfrentam dores e preconceito

Por Cristiane Santos, da Agência Einstein*
Atualizado em 25 abr 2023, 11h33 - Publicado em 3 nov 2021, 14h15

A genética evolui e quem ganha são as pessoas com doenças raras

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Com a Palavra | 26 out 2021, 10h28

Médico comenta avanços recentes nos exames genéticos que permitem diagnosticar mais precocemente essas doenças e nortear seu tratamento

O que são os anticorpos monoclonais aprovados para tratamento da Covid-19

Por Fabiana Schiavon
Atualizado em 10 mar 2022, 14h03 - Publicado em 19 out 2021, 19h04

“Em um futuro ideal, todos terão seus genes mapeados”, afirma médico

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Tome Ciência! | 18 out 2021, 16h32

Professor de Harvard defende expansão do sequenciamento genômico em prol da saúde individual e coletiva, mas tecnologia ainda está disponível para poucos

Genética: o desafio de tornar testes e outras ferramentas mais acessíveis

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Com a Palavra | 14 out 2021, 10h48

Profissionais discutem a necessidade de ampliar o acesso dos brasileiros a exames que ajudam a prever e tratar doenças graves

Jovens com distrofia muscular querem mais vida

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Com a Palavra | 14 set 2021, 10h18

No mês de conscientização sobre a distrofia de Duchenne, médica explica como driblar a evolução de uma doença progressiva que exige cuidado integral

Teste do pezinho ampliado é avanço, mas falta incorporar remédios no SUS

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Com a Palavra | 3 ago 2021, 10h00

Entidade que representa pacientes com doenças genéticas raras questiona dificuldade para incluir novos medicamentos na rede pública

Hemocromatose hereditária: a doença do excesso de ferro no sangue

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Com a Palavra | 23 jul 2021, 09h44

Condição genética ficou em evidência após diagnóstico do youtuber Felipe Neto. Especialista conta como identificar e tratar o problema

Testes genéticos são capazes de antever futuros problemas no coração

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Guenta, Coração | 13 jul 2021, 12h30

Cardiologista explica o papel desses exames no rastreio e na identificação de doenças sérias, inclusive em pessoas mais jovens

Na luta com a amiloidose, precisamos ter uma vida digna

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Com a Palavra | 6 jul 2021, 10h19

Paciente com doença rara relata como problemas de precificação de medicamentos no país podem limitar acesso a terapias mais modernas e eficazes

Um olhar para a miastenia e a conscientização sobre as doenças raras

Por
Com a Palavra | 21 jun 2021, 10h22

No mês voltado à miastenia gravis, uma doença que afeta a comunicação dos nervos com os músculos, médico esclarece seus sintomas, diagnóstico e tratamento