Assine VEJA SAÚDE por R$2,00/semana
Imagem Blog

Com a Palavra

Por Blog
Neste espaço exclusivo, especialistas, professores e ativistas dão sua visão sobre questões cruciais no universo da saúde
Continua após publicidade

Os obstáculos no acesso ao tratamento de uma doença rara

No mês de conscientização sobre a atrofia muscular espinhal (AME), advogada explica as barreiras para os pacientes e famílias terem acesso a um medicamento

Por Estela Tolezani, advogada especializada em direito à saúde*
15 ago 2020, 18h33

O mês de agosto é dedicado à conscientização para uma doença rara. Tão incomum que é diagnosticada em uma a cada 10 mil crianças. Abreviação para atrofia muscular espinhal, a AME é um mal neurodegenerativo que afeta gravemente as funções motoras e, se não controlado, leva à morte. A doença é o principal motivo dos óbitos infantis por causas genéticas.

Crianças diagnosticadas com AME têm defeitos no gene que produz a proteína SMN, que alimenta os neurônios motores. Na ausência dela, o sistema nervoso não gera impulsos na coluna vertebral e prejudica gradativamente funções vitais como respirar, engolir, andar e falar. Sem tratamento adequado, as expectativas de vida não são animadoras.

A gravidade da doença exige agilidade no diagnóstico e, consequentemente, no tratamento. A comunidade médica e científica se debruçou em busca de fármacos capazes de amenizar o sofrimento e proporcionar qualidade de vida às famílias que sofrem com a presença da AME. Um deles é o medicamento de nome comercial Spinraza, cujo princípio ativo é a nusinersena.

Inicialmente produzido e comercializado apenas no exterior, ele ganhou notoriedade ao apresentar resultados clínicos de sucesso e receber autorização da FDA, a agência que regula a venda de remédios nos Estados Unidos.

A droga é capaz de corrigir o defeito genético e bloquear a degeneração neuronal, proporcionando ao paciente ganhos motores e funcionais progressivos. A complexidade para o desenvolvimento da medicação é refletida em seu preço. Uma dose pode custar mais de 300 mil reais, sendo necessária a cada 120 dias, e pelo resto da vida.

O custo alto se tornou o principal obstáculo para o acesso a essa terapia. Afinal, que família tem condições de manter um tratamento de quase 1 milhão de reais por ano?

Quem precisa do medicamento busca a Justiça para que os planos de saúde ou o SUS o forneçam. Por meses, a droga foi uma das mais requisitadas nos tribunais. A pressão popular foi tamanha que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) não teve outra saída senão colocar em análise o registro do Spinraza no Brasil. Em 2017, o medicamento ganhou autorização para ser comercializado, mas ainda por valores muito altos.

No SUS, o remédio foi incorporado e é fornecido desde 2019, mas não para qualquer paciente. É preciso preencher alguns requisitos. Para quem tem plano de saúde, a droga sequer é disponibilizada. Os convênios alegam que o Spinraza não está presente no rol de cobertura obrigatória da Agência Nacional de Saúde (ANS). A verdade, porém, é que o rol serve apenas de parâmetro para o que é básico, não descartando a cobertura dos tratamentos que ele não prevê.

Continua após a publicidade

As batalhas pelo medicamento nos tribunais seguirão até que o acesso irrestrito à saúde se sobreponha às condutas perversas dos setores público e privado. Esperamos que o tratamento necessário e digno seja garantido a todas as vítimas da AME.

* Estela Tolezani é advogada especializada em direito à saúde do escritório Vilhena Silva Advogados, em São Paulo

Publicidade

Matéria exclusiva para assinantes. Faça seu login

Este usuário não possui direito de acesso neste conteúdo. Para mudar de conta, faça seu login

Domine o fato. Confie na fonte.

10 grandes marcas em uma única assinatura digital

MELHOR
OFERTA

Digital Completo
Digital Completo

Acesso ilimitado ao site, edições digitais e acervo de todos os títulos Abril nos apps*

a partir de R$ 2,00/semana*

ou
Impressa + Digital
Impressa + Digital

Receba Veja Saúde impressa e tenha acesso ilimitado ao site, edições digitais e acervo de todos os títulos Abril nos apps*

a partir de R$ 12,90/mês

*Acesso ilimitado ao site e edições digitais de todos os títulos Abril, ao acervo completo de Veja e Quatro Rodas e todas as edições dos últimos 7 anos de Claudia, Superinteressante, VC S/A, Você RH e Veja Saúde, incluindo edições especiais e históricas no app.
*Pagamento único anual de R$96, equivalente a R$2 por semana.

PARABÉNS! Você já pode ler essa matéria grátis.
Fechar

Não vá embora sem ler essa matéria!
Assista um anúncio e leia grátis
CLIQUE AQUI.