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Linha telefônica sobre doenças raras é lançada no Brasil

O projeto, já presente na Europa, vai atender pacientes e mesmo profissionais para melhorar o combate contra esses problemas

No Brasil, 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. E, além de lidar com a enfermidade em si, esses pacientes enfrentam a escassez de informações disponíveis.

A Linha Rara, serviço inaugurado recentemente por aqui, trabalha justamente com essa questão: por telefone, os atendentes passam referências sobre centros de tratamento, inovações científicas, contatos de apoio e outras orientações importantes.

A ação nasceu de um parceria entre o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo e das organizações Raríssimas Brasil e Raríssimas Portugal, com o apoio do Instituto Vidas Raras. Em terras lusitanas, a plataforma ajudou mais de 6 mil pessoas em oito anos de funcionamento.

 

 

“A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, diz Magda Sampaio, do Instituto da Criança e do Adolescente, em comunicado. Não são só os pacientes que podem utilizar a novidade: amigos, familiares, profissionais de saúde, professores e estudantes também se beneficiarão da Linha Rara.

Além de um coordenador da área de saúde, a equipe conta com seis técnicos capacitados, que realizam um pequeno cadastro do usuário para que ela receba o retorno posteriormente, em até sete dias úteis. As questões são respondidas com base nos dados da Linha Rara Portugal e também do manual de serviços da Secretaria de Saúde de São Paulo.

O serviço está disponível pelo número 0800 006 7868, de segunda a sexta, das 9h às 17h, e também pelo e-mail linharara@rarissimas.org.br.

 

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